”Du pratar inte så mycket, Pauline. Är du lite blyg?”
”Nej, det är jag inte!! Du skulle bara veta hur mycket jag har inom mig, hur mycket som vill komma fram, hur mycket jag egentligen vill säga!”
Det är tanken som uppstår när någon frågar om jag är blyg, men det enda svaret jag får fram är ett ynkligt och utdraget ”Nej.” För jag är inte blyg. Att vara blyg är en sådan skillnad mot att ha selektiv mutism + social fobi, det är som att jämföra dövhet och blindhet. För att ni lättare ska förstå vad jag menar kommer ni att få läsa några texter från Wikipedia som avgör skillnaden mellan blyghet och selektiv mutism + social fobi.

Blyghet: ”Blyghet, är en känsla som innebär osäkerhet inom socialt umgänge, och uppstår mest sannolikt i nya situationer eller tillsammans med okända människor. I svåra fall kan det hindra en person i hans eller hennes mest kända situationer och relationer också. Blyga människor försöker att hålla sig i bakgrunden och synas så lite som möjligt, och tycker oftast det är jobbigt när för mycket uppmärksamhet riktas emot dem. Att visa känslor kan vara svårt för den enskilde.”
Selektiv mutism: ”Selektiv mutism är en psykisk störning som uppkommer tidigt i barndomen, där den drabbade misslyckas med att prata i vissa sociala sammanhang. Samtidigt kan personen fungera helt normalt hemma eller med trygga personer. Tillståndet beror på extrem ångest. Det kan ses som en form av psykomotorisk hämning.
Det tidigare namnet elektiv mutism antyder en missuppfattning, nämligen att selektivt stumma människor väljer att vara tysta i vissa situationer, medan det egentligen handlar om att de bli ’tvingade’ av sin ångest att tiga. Trots att de vet hur man talar, så kan de inte.

En del barn med SM kan svara, eller göra sina behov kända genom att nicka eller peka. Somliga är uttryckslösa eller orörliga tills någon korrekt gissar vad de vill. I vissa fall kan barn med SM svara med enstaviga, korta eller monotona yttranden. Många deltar i aktiviteter icke-verbalt. Det tillbakadragna beteende är oftast inte uppenbart förrän barnet börjar skolan. Ibland, ses barnet som blygt och det antas att blygheten är tillfällig och kommer att försvinna. När man inser att barnet har selektiv mutism, har barnet vanligtvis upplevt minst två år där stumheten har blivit en livsstil. Beteendet blir allt svårare att ändra, på grund av den tid som förflutit utan ingripande.
Några barn med selektiv mutism talar endast med vuxna när de får frågor som bara kräver korta svar, men talar inte med jämnåriga i sociala situationer. I sin svåraste form – som kallas progressiv mutism – fortskrider störningen tills barnet inte längre talar med någon alls, inte ens nära familjemedlemmar.”
Social fobi: ”Social fobi karaktäriseras av att känna obehag eller rädsla i eller inför sociala situationer. Social fobi finns i två olika former, generell social fobi och specifik social fobi. I den generella typen upplever individen ångest i närvaro av andra människor, i den specifika typen uppkommer ångestreaktionerna vid vissa situationer, till exempel då personen ska hålla ett föredrag. Diagnosen kategoriseras som ett ångestsyndrom. En person med social fobi försöker ofta undvika sociala situationer på alla möjliga vis. Man ska inte förväxla social fobi med vanlig blyghet; social fobi är ett verkligt handikapp som förhindrar den drabbade att leva ett normalt liv.
Det kan vara mycket besvärligt att ha ett fungerade liv när man har social fobi; vardagliga saker som att jobba, gå i skolan, åka buss och handla är ofta väldigt jobbiga. Situationer där uppmärksamheten riktas mot personen kan vara speciellt jobbiga, som till exempel att redovisa eller hålla tal inför en grupp människor. Därför börjar dessa personer ofta att isolera sig mer och mer. Detta skapar en ond cirkel då den sociala fobin ofta blir värre och värre på grund av att de inte träffar några människor och rädslan för sociala situationer växer.”

Förstår ni, som kallar mig blyg bättre nu? Jag hoppas det, för det känns förnedrande att behöva bli kallad för något jag inte är, särskilt när jag har svårigheter att motsäga det.
Jag har grymt svårt att förstå mig på folk som inte har svårigheter med att prata med folk som de inte känner, hur kan de ha så himla lätt att visa sitt sanna jag utan svårigheter? Det gör mig så avundsjuk att jag vill skrika rakt ut och skära upp min hals för att se vad det är som sitter i vägen för mina väl valda svar som oftast finns lagrade och klara i min intelligenta hjärna. Jag vill också kunna vara mig själv i alla situationer, jag vill inte att mina ”försvarsmekanismer” ska hindra mig, det gör ont.
Ännu en av anledningarna till att jag hatar att kommunicera med folk jag inte känner är att jag inte har en jävla aning om vad jag ska prata om. Jag känner ju inte dem! Jag vet inte vad som får dem att skratta, vad jag kan skämta om, vad de är intresserade av, jag vet INGENTING!
Det här är en sådan extremt svår sits, och speciellt för mig, som verkligen inte vill något annat än att bli skådespelare. Jag har inget annat val än att förtvivlat kämpa vidare. Och det ska ni också göra. Eller hur? 🙂
// Polly
Åh vilken spännande blogg. Förstår verkligen att du kanske lider av detta. Jag tror att jag själv hade selektiv mutism när jag var liten. Pratade nästan inget, kom till BUP och senare Öppenvården, pratade knappt där under flera år. Svarade kanske på tilltal men inget mer. Ibland när jag verkligen var tvungen att säga något så fick jag ta några djupa andetag, räkna till 3 för mig själv och sen säga det snabbt. Fick aldrig diagnosen Selektiv mutism men när jag sen läste böcker av Torey Hayden där hon i en av böcker skriver om sitt arbete med en tjej med selektiv mutism, då kände jag igen mig.
Hoppas att du får den hjälp du behöver. Önskar dig allt gott. Kommer gärna tillbaka hit fler gånger =)
Kram
Jag känner igen mig i det. Men mina problem kom längre fram, och det är säkert därför de fortfarande kvarstår :/ Kram
// Polly
Spännande att läsa! Tack för ny kunskap!
Varsågod!
// Polly
Hindrar ditt handikapp dig från att bara prata och använda din röst eller kan du lära dig att använda tecken och på det viset kommunicera med andra…eller kommer denna låsning när du hamnar i ett okänt sällskap? Du kan alltid bli skådespelare genom att bli teckenspråksskådespelare!
Det gör det svårare att använda rösten, men svar på frågor kan jag åtminstone få till numera då min medicin har gjort mig bättre. Det var ju en snäll tanke av dig att jag skulle kunna bli teckenspråksskådespelare 🙂
// Polly
Hej Pauline!
Jag är morfar till en liten tös med förmodad sm. När det debuterade för ett halvår sedan blev jag och omgivningen förtvivlad och förstod ingenting. Jag har pluggat mycket på nätet och känner igen det du skriver, likaså den beskrivning mitt barnbarn ger själv. Hon och vi har nu vant oss lite grand och också lärt oss en del av mekanismen. Då, först kunde hon inte prata med oss, när hon sedan kunde släppa in oss i kupolen öppnades himlens port förstås och vi kan nu talas vid helt obehindrat. Vi är dock få, kanske 10 – 12 personer som hon talar med. Jag har en fråga till dig, eftersom jag bor långt bort från henne kan vi nu bara talas vid per telefon. Tror du att det är värdefullt för henne att jag ringer henne ofta, kanske varje dag. Jag brukar läsa sagoböcker för henne över telefonen, men det blir kanske bara en gång per vecka. Skulle en daglig läsning kombinerad med samtal vara värdefull för henne? Jag gör allt för att hon skall ha det så bra som möjligt, men vet inte alltid hur jag skall göra det.
Ps, önskar dig allt gott i din situation.
Hej! Jag tycker det är en bra idé att du ringer ofta. Jag vet själv hur det kan bli om jag inte har haft kontakt med någon på länge, och sedan ska ha det igen. Det känns ofta jobbigt och svårt. Jag känner en person som inte träffade mig på minst ett par år, och när vi väl sågs igen klarade hon inte av att prata med mig längre. Hoppas det funkar för dig och ditt barnbarn!
// Polly
Du är så bra! Delade detta inlägg på fb nu, så folk får lite insikt. Jag är lite tvärtom från dig, när jag får ångest och min sociala fobi kickar in (har jobbat med den i så många år och kommit rätt långt nu) så kan jag iofs också bli helt tyst och inte få fram nåt ibland, men ännu oftare börjar jag prata massor ist, ibland typ maniskt, och ibland jättedumma saker (eller så tror jag iaf de är dumma), och sen får jag ännu mer ångest efteråt och isolerar mig. Och känner verkligen igen det där med att man måste ut och ”träna”, har jag bara varit hemma och inte umgåtts med någon på några dagar så blir det jättejobbigt att vara ute bland folk, även såna jag känner väl. Dina vilodagar du pratar om i andra inlägget är däremot guld värda, med AS/ADHD, som jag har, behöver man det där andrummet för att vila hjärnan, även från andra intryck än socialt umgänge, känner jag, och SÅ skönt när jag kom på att jag behövde det ibland, är skillnaden mellan att orka leva och total utbrändhet och livskris för mig… Du är en av mina hjältinnor, fortsätt kämpa! 😉
Tack! Jag kan börja prata massa saker jag brukar skämmas för efteråt, men det är med folk som jag känner. Precis som om jag måste få ”prata av” mig eftersom jag inte gör det så mycket med andra. Utan minsta vilodag hade jag nog inte orkat leva länge till. Klart jag ska fortsätta kämpa!
// Polly
Jag är nog en av dem som har progressiv mutism – som nämns här i blogget. Eller har varit en sådan. Som barn kunde jag tala i viss mån – pratade allt mindre. Sen pratade jag inte alls. Tills jag fick terapi som hjälpte, så att jag kan viska vissa ord i vissa situationer OCH för vissa personer – och vissa ord.
Jag har nog skrivit hit nån gång tidigare. Undrar, finns det några andra kända fall av progressiv mutism?
Ja, du har skrivit förut. Vet faktiskt inte det.