Berätta om selektiv mutism eller inte?

Försäljningen av Om ett missfoster går bra och då och då fortsätter det komma mejl eller meddelanden från föräldrar med funktionshindrade barn som ber mig om råd.
I det senaste mejlet undrar föräldern om det är bra eller dåligt att berätta för barnet att han/hon har selektiv mutism. Det är svårt att veta vad jag ska svara på såna mejl och jag har ännu inte klurat ut något. 


Vad tycker ni andra? Om ett barn lider och uppvisar symptom på selektiv mutism, ska man berätta med risken att barnet mår sämre på grund av vetskapen att han/hon är annorlunda eller ska man låta det vara så att barnet istället får gå och undra om det är något fel på han/hon? Själv fick jag inte veta att jag hade selektiv mutism förrän jag var arton och skolan var ett helvete. Jag gick hela tiden omkring och trodde att det var något fel på min hals eftersom jag inte kunde prata ordentligt med folk.

Enligt mig borde föräldern berätta för barnet men vem är jag att bestämma det egentligen? 

Min biografi hjälper andra

Skollogoped: ”Jag har haft ett möte med en elev som uppskattade din bok så mycket att han/hon började må bättre eftersom han/hon visste att det fanns fler som känt på liknande sätt. Eleven har börjat komma mer till skolan och är mycket gladare. Jobbar med sin kommunikation varje dag och är motiverad att utmana sig själv med sin lärare och är nöjd när han/hon lyckas. Enligt mamman så var boken lite som en ’propplösare’. Tänkte att det skulle vara roligt för dig att få veta det och att du hjälper andra med ditt skrivande.”

Den stumma tog till orda i direktsänd radio!

Igår när jag kom till teatern hade jag precis sminkat mig, bytt om till scenkläder och fått på mig min mick när jag fick veta att jag, Klara och Anna skulle prata i direktsänd radio. Det kom plötsligt men gick ändå oväntat bra. Jag har aldrig varit med i radio förut men det var smidigt. Jag har inte vågat lyssna på radioklippet men det finns på Sveriges radios hemsida. Vi blev intervjuade av P4 Jönköping.

PS: Jag är självklart den i sändningen som svarar kortfattat på frågor men som säger flera meningar i följt när jag citerar repliker med en annan motspelare. Så länge jag har repliker finns klumpen i min hals inte där, klumpen som selektiv mutism orsakar.

Främlingen bad om en kyss, jag sa NEJ!

Jag är så förbannat trött på det här! Unga män som knappt kan prata svenska eller ens engelska som ofredar mig och beter sig ohyfsat. Det har hänt minst fem gånger och då alltid i stan eller på väg till eller från stationen. Idag hände det igen, på väg till teatern. Jag känner flera som har varit med om liknande händelser, varför tar det aldrig slut? 
Killen som gick ikapp mig idag en bit ifrån teatern ville veta vägen till något ställe, men jag fattade inte vilket ställe han menade. Så började killen prata om mig istället, fråga hur gammal jag var, vad jag hette, sa att jag passade bra i mina kläder. Varför går man fram till en främling och pratar så?

Och så kom äckelfrågan också, killen frågade om han kunde få en kyss. För helvete! Varför skulle jag ville ge en främmande kille som ofredar mig en kyss, hur tänker en person som beter sig så? Jag blir frustrerad, äcklad och ledsen! Jag ÄR inget jävla objekt som man kan gå fram till, glo på och be om att få kyssa. Jag spyr på att bli behandlad så här. För flera år sen var det en kille på tåget, också en osvensk främling som ville kyssas och för bara några månader sen blev jag förföljd av en person från affären som envisades med att hålla mina påsar. Han ville också ha en kyss såklart. De tidigare gångerna har jag, på grund av min feghet bara lyckats visa med mitt kroppsspråk att jag inte vill men idag sa jag ifrån för första gången, jag sa NEJ när killen bad om att få en kyss. Det får fan vara slut nu. Jag är inte rasist, men det borde finnas någon typ av obligatoriskt samtal för alla nyanlända där de får lära sig ett och annat om hur man beter sig och att det INTE är uppskattat av ensamma kvinnor att bli påhoppade på stan. När kommer det annars att sluta hända?

Alla främlingar som har gått på mig har varit pratsamma och flera av dem har sagt på stapplande svenska att de vill lära känna folk. Det är bra, inte mig emot. Men inte på DET sättet! Lära känna folk gör man genom att skaffa fritidsintressen och gå på kurser, man ofredar inte och skrämmer ensamma kvinnor genom att gå ikapp dem och börja prata om dem och deras kroppar.

Ny intervju med mig

Nu finns det en intervju med mig på hemsidan Mittfunktionshinder som kan läsas här. Lite längre fram kommer det även att publiceras en tävling där som man kan vinna mina böcker!

Bild: Skövde film och teater

Ett monster i min hals

Jag älskar möten på psyk! ? Det värsta inför varje gång är att jag inte vet hur mycket jag kommer klara av att prata förrän jag är där, det beror helt på hur jag blir bemött. 
Om man pratar nedlåtande i tillgjord röst som om jag vore ett barn är det oftast kört direkt, då låser jag mig helt och hållet och beter mig som den ”tysta och fega barnungen” som jag hatar att känna mig som. Går det aldrig över? Jag är nästan 30 och jag måste fortfarande ha med mig min mamma på mötena för att få något sagt. Det känns lika förnedrande varje gång och jag skulle vilja strypa fucking selektiv mutism. 
Ge mig min röst tillbaka, låt mig få behålla den på alla möten så att folk får se mitt sanna jag. Jag vill inte att de ska tro att jag är på det sättet som selektiv mutism framställer mig på, jag vill bara kunna fortsätta vara som jag är när jag umgås med folk jag känner. Skojfrisk och pratsam. Vad är det som händer i mig när jag låser mig och börjar mumla, VAD? Jag har ett monster inom mig som vägrar flytta ut.

PS: Det senaste mötet på psyk gick jättebra eftersom jag fick en läkare som behandlade mig som en vuxen för första gången någonsin. Vad kan vara dåligt med det? Jo, läkaren ska sluta. När man äntligen träffar en bra så blir det bara för en gång. Det är inte konstigt att jag har svårt att prata på psyk när jag jämt måste få en massa nya inhyrda läkare!

Världens rastlösaste författare

Be mig att vänta i fem minuter utan att jag får göra någonting under tiden, det räcker för att göra mig rastlös. Jag vill inte ödsla en enda minut på att inte gör någonting, tid som försvinner och aldrig kommer tillbaka igen är viktig att använda! Var jag än är kan skrivboken åka fram, i väntan på bussen, på tåget, i bilen, hemma, i ett sightseeingtåg på Kreta när det väntar in andra passagerare. En gång använde jag min systersons keps som skrivbord när han satt i mitt knä.
Folk tycker att jag är konstig, undrar varför jag inte kan ta det lugnt och lära mig att vänta utan att göra någonting, lära mig att ha tråkigt. Men varför skulle jag vilja låta bli att göra någonting när jag ar chansen att hinna skriva flera meningar på min bok? Man åldras för varje sekund så det gäller att vara kreativ och ha roligt! Jag vill inte dö med halvskrivna böcker, då måste jag tvinga någon att bränna upp allt material när jag dör!

Är alla författare som jag? Kommer bokidéerna för alla de gånger man måste vänta på något och allt är tyst och tråkigt? Det måste finnas fler författare som jag! Varje gång jag är på semester och mamma vill ta det lugnt på någon bänk måste jag ta fram skrivboken. Det enda som kan konkurrera med min skrivbok är havet, särskilt när det är vågor. Då finns det något nytt att se hela tiden. Det är tur att jag inte bor vid havet för då hade jag varit där varje dag utan att kunna slita blicken ifrån det. Då hade det inte blivit många böcker skrivna kan jag lova!

Låg & mellanstadiet / högstadiet

Ser ni skillnaden?

På bild ett är jag glad och ovetande medan jag på bild två har skurit mig över hela armarna. Allt ändrades på mellanstadiet när en lärare berättade för mina kompisar att jag hade asperger syndrom. Jag kände mig konstig, fattade inte vad det innebar. En klasskompis som kallade mig för psykopat och i slutet av sexan började mina kompisar att undvika mig. Jag anade att det berodde på det som de hade fått veta, att jag hade asperger syndrom. 

De trodde säkert, precis som jag att det var ”en konstig sjukdom”, för vilken tolvåring förstår ett funktionshinder innebörd? 
Att förstå en sjukdom är lättare, det är något som smittar. En person som har en sjukdom ska man ”undvika så att man inte blir smittad”.
Jag mår dåligt av att se högerbilden, minns den vidriga känslan. Jag kände mig ful och äcklig, så vidrig att jag inte kunde le. Jag plutade oavbrutet med läpparna under skoldagarna, ville bara dö. Då gick jag i nian.

Allt började i sjuan, då jag tvingades börja i en helt ny klass eftersom ingen av mina kompisar från sexan hade valt mig. Ingen av dem ville gå med mig i sin nya klass. Det fick mig att börja undra, vad var det för fel på mig? Bara för att de hade fått veta att jag hade ett funktionshinder betyder inte det att jag hade blivit en annan person. Jag var samma som innan. 

I min nya klass pratade jag inte med någon och att jag hade fått en assistent gjorde allt värre. Jag skämdes och ville vara som de andra. Jag var så rädd, vad var det för fel på min hals? När jag försökte prata var det som om jag hade satt i halsen, jag fick inte fram ett ord. 

Alla undvek mig, det kändes som om hela skolan visste att jag var ”den konstiga”. Elever hånlog åt mig, pekade och viskade. Om jag bara hade vetat, då hade jag inte känt mig lika ensam och konstig. Men jag fick veta först när jag var 18. Då stod det i mina papper att jag hade selektiv mutism. Det var det som var ”felet på min hals”. Andra hade vetat hela tiden, men nämnde inget för mig. Det påverkade hela min högstadietid. Hjälp till att sprida kunskap om selektiv mutism och andra funktionshinder så att mitt helvete inte upprepas för andra personer!

Föreställning imorgon!

Imorgon är det ett evenemang på Kulturhuset Spira som kallas ”VIDD-DAG” och det kommer vara bland annat workshops och samtal om funktionshinder och pedagogik. Läs mer här. Föreställningen jag och några från teatern ska göra är en kortis på cirka 20 minuter som handlar om en funktionshindrad elev som blir nedvärderad av sin assistent och sina lärare. Jag spelar eleven och efteråt ska jag även erbjuda min självbiografi till försäljning. Det är helt rätt målgrupp eftersom de som kommer jobbar med funktionshinder och liknande så jag hoppas på att få några böcker sålda.

Ni har väl inte missat att ”Om ett missfoster” finns som talbok hos Legimus?

// Polly

Skrämmer mig själv

Då har jag gjort det igen. Gjort bort mig alltså. Igår skulle älsklingen och jag på bio i Jönköping, en kvällsvisning och jag tänkte inte på att kolla upp tågtider hem förrän filmen hade börjat. Lyckat va? Jag minns inte mer än att jag tänkte typ att ”det brukar ju gå tåg sent från Jönköping” och sen bekymrade jag mig inte mer om det. Det här är första gången som jag har varit tvungen att gå ifrån en biovisningen när hälften av filmen återstod och det tog verkligen emot. Och gissa vad hemskt det var att behöva erkänna att jag klantat mig, igen! En annan gång när vi skulle gå på bio glömde jag nämligen biobiljetterna. Varför hade jag inte förberett innan och lagt ner dem i väskan??

Som tur är hade jag redan sett filmen jag och älsklingen började se på igår, men en av anledningarna till att jag ville se den igen var ju för att den var så bra. Och så sabbar jag för mig själv! Jag vet inte vad det är som gör det. Hjärntröttheten? Autismen? Adhd-dragen? Börjar jag bli senil eller är jag helt enkelt bara dum i huvudet? Vilken normal person som helst kollar ju upp tågtider hem om de ska iväg och göra något, särskilt när man åker sent på kvällen.

Kanske blandade jag ihop det på något sätt och hade förra biovisningen i tankarna. Då gick jag med min syster och vi gick tidigare på dagen så då gick det tåg hem. Jag hade kanske det i tankarna igår också. Men hur är det möjligt? Jag blir fan skrämd av mig själv som inte tänker på såna här grejer, hur ska jag kunna klara mig i livet??

Ett steg mot en, förhoppningsvis mindre glömsk och idiotisk Polly:

Det känns som om alla symptom på mina funktionshinder har förvärrats sedan jag gjorde min hjärnoperation, särskilt de här ADHD-dragen:

 

  • Jag har svårt att koncentrera mig och har många tankar och idéer i huvudet på samma gång.
  • Jag har svårt att komma igång med uppgifter.
  • Jag har svårt att komma ihåg långa instruktioner.
  • Jag har svårt att skapa ordning och struktur omkring dig.
  • Jag har svårt att passa tider. (Är extrem tidsoptimist)
  • Jag glömmer eller tappar ofta bort saker. (Som biobiljetterna och att kolla upp tågtid hem igår)
  • Det är vanligt att jag skjuter upp saker tills det blir försent.
  • Jag gör ofta saker utan att tänka efter före.
  • Jag blir trött av att umgås länge med andra.
  • Jag kan ha svårt att reglera ditt humör.
  • Jag är extra stresskänslig.

Om mina symptom kommer fortsätta att förvärras i den här takten så tvivlar jag på att jag kommer kunna klara av mitt liv utan att få någon typ av medicin som dämpar symptomen. Hoppas bara att det går igenom så att jag får hjälp!

// Polly