Kämpa, kämpa, kämpa!

Låg skärmstyrka på mobilen, svartvitt läge på datorn, öronproppar vid höga ljud, solglasögon vid skarpt ljus, paus och vila flera gånger om dagen. Det är anpassningarna jag gör mot symptomen som har blivit värre, tusen gånger värre. Innan operationen kunde jag gå utan solglasögon när det var ljust ute, nu nyser jag tills de är på. Förr ogillade jag bara ljud, nu påverkar de mig på ett helt annat sätt. Ljud från flera håll samtidigt är allra värst. Det händer något inom mig vid stressen som uppstår, något som jag inte känner igen från förr. Huvudet snurrar som en torktumlare och paniken är nära. Dagligen, flera gånger om dagen gör ögonen ont. Det bränner bakom dem bara av ansträngningen att titta, jag måste blunda. Vila ögonen när jag sitter vid datorn, när jag kollar mobilen, när jag går i en skarpt upplyst affär, när jag går ute bland folk. Jag måste diskret vända bort huvudet, gå undan i ett hörn, blunda för några sekunder och sätta verkligheten på paus.



När det är en dålig dag och jag måste duscha har jag lampan släckt för att minska värk och påfrestning för ögonen och huvudet. Ofta när jag går på toa har jag lampan släckt, jag tar mikropauser där jag håller för öronen. Åh, så skönt det är! Lite vila, lite paus från verkligheten som min skalle inte längre klarar av att leva i.
Varje dag, flera gånger per dag maler tankarna.

”Jag orkar inte jag orkar inte, jag vill inte leva mer. Vill inte leva, vill inte leva, orkar inte leva. Det är tröttsamt och leva, jag blir så trött, jag är så trött jämt, så stressad jämt. Vill sova, vill pausa, vill vara nersövd. Snälla någon, låt mig dö fridfullt i sömnen!”

Den jag var är borta. Att stå stilla för länge på en och samma plats kan ge mig yrsel och benen vill vika sig. Jag klarar inte av att stå upp och duscha utan att knäna blir svaga och när jag har gått en riktig lång runda känns benen feber-svaga. Detsamma när jag står och diskar. Jag kan inte längre ligga på mage, då susar det i öronen och blir ett tryck i pannan som jag inte klarar av. Jag klarar inte av att bära tungt längre, inte cykla för snabbt eller ta i för mycket när jag till exempel cyklar eller diskar. Då kan det sticka till i tinningen, bli ett tryck i huvudet. Eller så kommer huvudvärken efteråt. Jag kan inte längre göra för mycket på en dag utan att en hemsk huvudvärk väntar och den försvinner inte med tabletter. Samma sak gäller om jag gör för många saker under en och samma vecka. Förr tyckte jag om att somna till ljudet av bilar utanför fönstret, nu kan jag inte få ro om det inte är helt tyst. Förut räckte det med en liten sovstund på dagen om jag hade gjort något ansträngande för att allt skulle vara bra igen, men idag kan det krävas sömn plus flera dagars återhämtning.

Jag har fått svårare med balansen och när jag blir trött eller har gjort för mycket kommer tusen symptom på en gång som jag inte hade förr. Ett huvud som ömmar och utlovar värk, dåligt balanssinne, dålig koordinationsförmåga (kan knappt hålla i saker, de glider ur mina händer och jag fumlar), svaghet i benen, lättirritation, gråtmildhet, koncentrationssvårigheter, minnesproblem och tanketröghet. När jag blir som tröttast har jag svårt att prata och att hitta rätt ord för saker. Jag svamlar mest och huvudet känns helt tomt (förutom den tryckande smärtan som säger att det är nog).

Minnesproblemen har blivit extrema och de skrämmer mig. Andra kan säga till mig att jag redan har frågat en särskild sak eller sagt en viss sak trots att jag är 100% säker på att jag inte har gjort det för som jag minns det så har jag verkligen sagt/frågat det. En del kan störa sig på att jag frågar grejer gång på gång och ibland låter jag bli att fråga om en sak som jag minns att jag redan har frågat om. Jag minns att jag har frågat, men minns inte svaret och vill inte vara till besvär.



Förr kunde jag hänga med i en film och samtidigt hänga med i vad någon annan sa, jag kunde även hänga med i vad en viss person sa i ett rum med andra som pratade. Nu måste jag insistera på att alla pratar en i taget så att hjärnan inte exploderar av ansträngningen att hålla isär intrycken. Om jag ser på film och någon vill säga något särskilt kan jag behöva pausa. Jag har svårt för att ställa om. Om jag går i affären, fullt upptagen med att fundera ut vad jag ska köpa och någon börjar prata kan jag bli irriterad. Det går trögt och känns jobbigt att byta tankefokus.

Jag kan inte längre hänga med i långa samtal och utläggningar som folk har. Till exempel om något särskilt som har hänt. När de väl kommer till slutklämmen minns jag inte vad de sa i början och jag får inte ihop sammanhanget. Jag måste verkligen stanna upp i mina rörelser och enbart ha fokus på personen som pratar och trots det lyckas jag inte hänga med. Det är läskigt att hjärnan inte kan göra sitt jobb längre.

Jag har ingen anställning, men det känns som att jag har en heltidsanställning bara genom att existera. Varje dag är en ny utmaning. Jag måste få ihop det. Tvätt, disk, handling, matlagning, umgänge, sömn och så kanske några små glimtar här och var med egentid som måste ske när jag varken har ont eller är trött, vilket är svårt. Oftast är jag antingen trött eller har ont. Varje dag jag har klarat är en bedrift, lyckan är stor över att få gå och lägga sig. Men att sen vakna, inte vara utvilad och behöva ta itu med ännu en dag i livet … Jag vill så mycket. Men jag orkar inte längre. Förr kunde jag sitta vid datorn i timmar varje dag, skriva massor. Nu blir det några meningar då och då, ibland femton minuter till en halvtimme.

Det känns svårt att vara glad då det känns som att allt bara blir värre och jag bit för bit omvandlas till ett levande lik. Men jag vet att det finns många som har svårare problem än jag och det tänker jag ofta på. Det är bara så svårt att acceptera att livet har försvunnit och ersatts av slit dag för dag som aldrig ger resultat och som börjar om på repeat nästa dag. Att aldrig vara fri från huvudets eviga stickande, brännande, bultande och tryckande som uppkommer flera gånger dagligen. Låt mig vara ifred tack och gör ditt jobb istället! Varför skulle just du få hydrocefalus och förfalla så att jag inte fungerar??

Dags att kämpa vidare! Får se när jag låter bloggen ta lite av min viktiga energi nästa gång.

4 dagar kvar till Kreta!

Nu är det bara fyra dagar kvar tills jag äntligen ska till Kreta igen! Idag bjuder jag på två bilder från Danmark, en där jag är superglad trots vädret och en där jag är typ deprimerad. Vi åkte till Danmark mycket förr när vi hade bil och hyrde stuga, det var alltid lika kul. Jag hoppas på att få återvända dit snart igen!

// Polly

Nu försvinner jag

Idag försvinner jag från det här landet och ersätter fula Nässjö med havet och solen. Har ju ingen bild från Platanias än så det får bli en från Norge, som jag saknar riktigt mycket.

// Polly

Polly står för underhållningen

Senare idag ska jag och några från teatern stå för underhållning under Spiras lunchlyrik. Jag är inte mycket för dikter egentligen, men en av ledarna sa att det är ett bra sätt att ”synas” på teatern om jag medverkar och den chansen tar jag ju gärna då det kan leda till roller.

Dikterna jag valde är dessutom bra.

// Polly

Himmelriket finns, men syns inte

Igår när jag var i Jönköpings hamn fick jag åter en stark längtan till Norge när jag såg alla båtar. Det är så konstigt att tänka sig att ett så underbart ställe kan finnas när man är lång ifrån det och inte kan se det. Jag måste tillbaka.

Problemet är att det är så dyrt, annars hade en weekend dit kunnat vara något. Saknar den läkande effekt Norge har på mig.
// Polly







Kommande resor:

Imorgon: Västervik med Josse, Thim och Alicia.

September: Kolmårdens djurpark med Josse och Thim.

Oktober: Liseberg med Josse.

Hoppas även på att kunna åka till Norge i år där bilden nedan är tagen.
// Polly


Att gå in i en roll

Blicken flackar. Halsen snörps ihop. Orden och meningarna jag så väl formulerat i huvudet kommer inte fram. Jag vankar oroligt, fram och tillbaka.
Mina tankar är fyllda med något så oviktigt som vad jag ska göra med mina händer, vart jag ska titta.

Så får jag mitt manus, och plötsligt vet jag. Vad jag ska säga, vad jag ska göra, hur jag ska titta. Manuset är min trygghet och den stumma och tysta jag kan äntligen försvinna för en stund. Jag är inte längre rädd, jag har kontroll.
// Polly

Norska snäckor

Medan jag förhoppningsvis letar snäckor i Santorini får ni nöja er med de jag hittade i Norge. De stora sjöstjärnorna har jag inte hittat där, utan de är köpta. Det märks att de är äkta för de doftar hav och det speciella med dem är att de är hårspännen. De måste provas!
// Polly

Det funkar!

Idag skrev jag inte på surfplattan, utan på papper och det gav resultat när varken Candy Crush eller facebook-uppdateringar fanns där och lockade. Hittills har jag hunnit med hela två A4-sidor och så mycket brukar jag oftast inte skriva på en dag. Men det kommer mer!
Idag ska jag äntligen till teatern, missat tre gånger där nu och idag är jag dessutom superförkyld! Det är konstigt, varför glömmer man bort varje gång man blir förkyld hur lyxigt det faktiskt känns att kunna andas obehindrat?
// Polly