Autism. BARA autism. Och ändå klagade jag och var en bortskämd prinsessa som fick utbrott så fort jag inte fick som jag ville. Jag hade ju bara lite autism, kände mig rastlös lätt och kände mig lite utanför då och då, det är ju rena drömtillvaron.
Varje dag när jag använder min värmemassage för pannan och ögonen på grund av huvudvärk, extrem trötthet eller bara för en ofrivillig paus som är ett måste för att jag inte ska krascha så ligger jag och tänker på det bortskämda prinsesskräket jag var och hur gärna jag vill vara henne igen.Kunna få som jag vill nästan hela tiden och bara ägna dagarna åt lek utan att bli utmattad eller att behöva gå omkring och tänka på att jag kan BLI utmattad och att jag därför måste ta regelbundna svintråkiga pauser flera gånger om dagen för att det inte ska gå åt helvete med orken.
För att förhindra att bägaren tippar över så att jag riskerar en krasch som kan vara i dagar, veckor eller månader. Vilken drömtillvaro att vara utan det. Att inte veta vad hjärntrötthet är. Vad ptsd är. Vad paniksyndrom är. Vad social fobi är. Vad selektiv mutism är. Vad kronisk huvudvärk är. Att inte veta hur det är att behöva vara så trött i ögonen och ha så ont i dem att man måste gå omkring och blunda ett oräkneligt antal gånger flera gånger per dag för att ögonen inte orkar ta in minsta intryck.
Att inte ens kunna GÅ utan att behöva blunda ibland. Inte ens kunna cykla utan att tvingas blunda någon sekund åt gången då och då. Att inte orka TA FRAM cykeln från källaren för att den är för tung. Vilken lycka det vore. Att få uppleva tiden som ovetande barn med bara autism igen…
I fredags åkte Alicia och jag iväg på en weekend med roligheter och övernattning till söndag. Vi har haft det sjukt mysigt och frukostbuffén var underbar. Vädret kunde vi inte heller klaga på, vi fick sol och sommarväder hela lördagen och söndagen.
I oktober återvände jag till mitt andra hem Kreta, den här gången bodde vi i Kolymbari. Vi har varit där förut men aldrig sovit där. Det var en kort resa och vi hann bara se ett nytt ställe, en by i bergen. Vi hade otur med vädret, men fick åtminstone två fina baddagar. Mer bilder finns på min instagram.
Soluppgång vid hotellet.Mat sista dagen på en restaurang i Kolymbari.Blommor i oktober, till skillnad från i Sverige där allt har börjat dö.Stranden i Kolymbari.Utsikt från en klippa i Agii Apostoli.Utsikt från hotellrummet.Restaurang i Kissamos.Stranden i Kolymbari.
I måndags kom jag hem från en underbar och otroligt mysig vecka på Öland. Havet. Det är lyx att varje dag i en vecka kunna ta en promenad ner till dit. Saknar den underbara miljön och den söta minken som sprang längs med stranden och letade efter fisk!
Idag har det gått två månader sedan maskinerna stängdes av, sedan ditt liv tog slut. Det är lite mer än två månader sedan jag pratade i telefon med dig för sista gången, lite mer än två månader sedan som du skrev på messenger precis som vanligt. Det är tio månader sedan som jag pratade med dig öga mot öga, tio månader sedan som jag kramade dig. Jag saknar dig så in i helvete. Det är så mycket jag vill göra med dig och prata med dig om. Varför skulle corona ta dig, varför kunde du inte ha hunnit få vaccineras?? Jag vill inte mer. Vill ha tillbaka dig, världens bästa ’extramamma’. Du som alltid tänkte på andra före dig själv, som alltid var glad och trevlig. Du som läste min bok för att förstå mig bättre och kunna hjälpa mig bättre, du som såg mig som din dotter. Du som alltid fanns där.
Nu finns du inte här längre. Men jag kan se ditt ansikte i tankarna, höra din röst, känna dina kramar och minnas dina sista ord. Sista gången vi sågs tänkte du på mitt välmående och det kan jag aldrig glömma. Hur du, när jag skulle åka en lång bilresa hem kom springande med en huvudkudde för att jag skulle ha det bekvämt i bilen. Du sa att jag kunde behålla kudden och det har jag gjort. Jag använder även örngottet som satt på.
Vi hade som en grej de senaste somrarna att åka på dagsutflykter till Mellbystrand för att bada. Nu har jag varit där utan dig. Tre gånger. Det är tomt och jag känner mig taskig. Du ska ju vara med, du ska ju få uppleva det underbara havet och simma med mig igen! Eller är du där trots att jag inte ser dig?
Låg skärmstyrka på mobilen, svartvitt läge på datorn, öronproppar vid höga ljud, solglasögon vid skarpt ljus, paus och vila flera gånger om dagen. Det är anpassningarna jag gör mot symptomen som har blivit värre, tusen gånger värre. Innan operationen kunde jag gå utan solglasögon när det var ljust ute, nu nyser jag tills de är på. Förr ogillade jag bara ljud, nu påverkar de mig på ett helt annat sätt. Ljud från flera håll samtidigt är allra värst. Det händer något inom mig vid stressen som uppstår, något som jag inte känner igen från förr. Huvudet snurrar som en torktumlare och paniken är nära. Dagligen, flera gånger om dagen gör ögonen ont. Det bränner bakom dem bara av ansträngningen att titta, jag måste blunda. Vila ögonen när jag sitter vid datorn, när jag kollar mobilen, när jag går i en skarpt upplyst affär, när jag går ute bland folk. Jag måste diskret vända bort huvudet, gå undan i ett hörn, blunda för några sekunder och sätta verkligheten på paus.
När det är en dålig dag och jag måste duscha har jag lampan släckt för att minska värk och påfrestning för ögonen och huvudet. Ofta när jag går på toa har jag lampan släckt, jag tar mikropauser där jag håller för öronen. Åh, så skönt det är! Lite vila, lite paus från verkligheten som min skalle inte längre klarar av att leva i. Varje dag, flera gånger per dag maler tankarna.
”Jag orkar inte jag orkar inte, jag vill inte leva mer. Vill inte leva, vill inte leva, orkar inte leva. Det är tröttsamt och leva, jag blir så trött, jag är så trött jämt, så stressad jämt. Vill sova, vill pausa, vill vara nersövd. Snälla någon, låt mig dö fridfullt i sömnen!”
Den jag var är borta. Att stå stilla för länge på en och samma plats kan ge mig yrsel och benen vill vika sig. Jag klarar inte av att stå upp och duscha utan att knäna blir svaga och när jag har gått en riktig lång runda känns benen feber-svaga. Detsamma när jag står och diskar. Jag kan inte längre ligga på mage, då susar det i öronen och blir ett tryck i pannan som jag inte klarar av. Jag klarar inte av att bära tungt längre, inte cykla för snabbt eller ta i för mycket när jag till exempel cyklar eller diskar. Då kan det sticka till i tinningen, bli ett tryck i huvudet. Eller så kommer huvudvärken efteråt. Jag kan inte längre göra för mycket på en dag utan att en hemsk huvudvärk väntar och den försvinner inte med tabletter. Samma sak gäller om jag gör för många saker under en och samma vecka. Förr tyckte jag om att somna till ljudet av bilar utanför fönstret, nu kan jag inte få ro om det inte är helt tyst. Förut räckte det med en liten sovstund på dagen om jag hade gjort något ansträngande för att allt skulle vara bra igen, men idag kan det krävas sömn plus flera dagars återhämtning.
Jag har fått svårare med balansen och när jag blir trött eller har gjort för mycket kommer tusen symptom på en gång som jag inte hade förr. Ett huvud som ömmar och utlovar värk, dåligt balanssinne, dålig koordinationsförmåga (kan knappt hålla i saker, de glider ur mina händer och jag fumlar), svaghet i benen, lättirritation, gråtmildhet, koncentrationssvårigheter, minnesproblem och tanketröghet. När jag blir som tröttast har jag svårt att prata och att hitta rätt ord för saker. Jag svamlar mest och huvudet känns helt tomt (förutom den tryckande smärtan som säger att det är nog).
Minnesproblemen har blivit extrema och de skrämmer mig. Andra kan säga till mig att jag redan har frågat en särskild sak eller sagt en viss sak trots att jag är 100% säker på att jag inte har gjort det för som jag minns det så har jag verkligen sagt/frågat det. En del kan störa sig på att jag frågar grejer gång på gång och ibland låter jag bli att fråga om en sak som jag minns att jag redan har frågat om. Jag minns att jag har frågat, men minns inte svaret och vill inte vara till besvär.
Förr kunde jag hänga med i en film och samtidigt hänga med i vad någon annan sa, jag kunde även hänga med i vad en viss person sa i ett rum med andra som pratade. Nu måste jag insistera på att alla pratar en i taget så att hjärnan inte exploderar av ansträngningen att hålla isär intrycken. Om jag ser på film och någon vill säga något särskilt kan jag behöva pausa. Jag har svårt för att ställa om. Om jag går i affären, fullt upptagen med att fundera ut vad jag ska köpa och någon börjar prata kan jag bli irriterad. Det går trögt och känns jobbigt att byta tankefokus.
Jag kan inte längre hänga med i långa samtal och utläggningar som folk har. Till exempel om något särskilt som har hänt. När de väl kommer till slutklämmen minns jag inte vad de sa i början och jag får inte ihop sammanhanget. Jag måste verkligen stanna upp i mina rörelser och enbart ha fokus på personen som pratar och trots det lyckas jag inte hänga med. Det är läskigt att hjärnan inte kan göra sitt jobb längre.
Jag har ingen anställning, men det känns som att jag har en heltidsanställning bara genom att existera. Varje dag är en ny utmaning. Jag måste få ihop det. Tvätt, disk, handling, matlagning, umgänge, sömn och så kanske några små glimtar här och var med egentid som måste ske när jag varken har ont eller är trött, vilket är svårt. Oftast är jag antingen trött eller har ont. Varje dag jag har klarat är en bedrift, lyckan är stor över att få gå och lägga sig. Men att sen vakna, inte vara utvilad och behöva ta itu med ännu en dag i livet … Jag vill så mycket. Men jag orkar inte längre. Förr kunde jag sitta vid datorn i timmar varje dag, skriva massor. Nu blir det några meningar då och då, ibland femton minuter till en halvtimme.
Det känns svårt att vara glad då det känns som att allt bara blir värre och jag bit för bit omvandlas till ett levande lik. Men jag vet att det finns många som har svårare problem än jag och det tänker jag ofta på. Det är bara så svårt att acceptera att livet har försvunnit och ersatts av slit dag för dag som aldrig ger resultat och som börjar om på repeat nästa dag. Att aldrig vara fri från huvudets eviga stickande, brännande, bultande och tryckande som uppkommer flera gånger dagligen. Låt mig vara ifred tack och gör ditt jobb istället! Varför skulle just du få hydrocefalus och förfalla så att jag inte fungerar??
Dags att kämpa vidare! Får se när jag låter bloggen ta lite av min viktiga energi nästa gång.
I lördags träffade jag några kompisar och blev bjuden på födelsedagsmiddag då jag fyllde 29 år i fredags. Dagen efter hade jag en vidrig huvudvärk hela dagen som inte gick över trots sömn och värktabletter. Är det så det ska vara, ska jag alltid straffas med huvudvärk när jag vill göra någon till lags och ses? Jag vill ha tillbaka livet före 2016. Då hade jag huvudvärk högst en gång i månaden och jag fick aldrig det av att ha gjort för mycket under en eller flera dagar eller efter att ha ansträngt mig för mycket fysiskt. Och vad har det tagit åt min kondition egentligen? Om jag går i en för hög trappa/trappor eller i backar blir jag så andfådd och slut att det känns som att jag skulle kunna lägga mig ner och dö eller somna på fläcken.
Och den psykiska orken vill jag knappt tänka på, men det är svårt att inte jämföra med hur det var för. Då hade jag praktik varje vardag klockan nio till halv ett, teater två vardagar i veckan plus att jag träffade min systerson ofta och tog hand om en massa djur som jag hade. Det räckte med en nap då och då efter praktiken för att orka. Nu för tiden är det jobbigt nog att bara gå upp för att borsta tänderna, att äta frukost eller att duscha. Mycket av orken försvinner också om jag måste handla, diska eller tvätta. Jag vill inte ha det så här och för det mesta hoppas jag på att få dö i sömnen. Det har blivit allt för jobbigt och stressigt att leva och jag njuter knappt alls av det längre. Att dö är ingen fara för min del, det hade varit en väldigt skön befrielse att få sova för alltid.
