Publicerat

En begravning för en kompis

Igår var det begravning för min kompis på teatern som dog hastigt och oväntat den första maj. Jag grät först när jag fick reda på det, sen har allt känts som vanligt igen tills igår.

Att se bilden på honom stå framme vid urnan så kändes allt mycket verkligare trots att jag fortfarande har svårt att tro det och fatta det. Juku, som han ville kalla sig bytte dessutom namn en månad innan han dog så det kändes ännu mindre som han när det stod ett annat namn på korset. Men jag får vänja mig vid namnet Kim eftersom det var det han ville heta.

Det blev en fin begravning med bra musik, en av Kims favoritlåtar. Vi sjöng även den låten iefteråt när vi hade ätit god mat. De som var på begravningen fick My little Ponys eftersom Kim samlade på såna och jag fick självfallet en lila. Nu står den på min hylla intill det passande glaset och ljuset som jag har fått av Kim.

Vi från teatern åkte buss tillsammans och på ditvägen blev det bussfika. Vi pratade massor om honom under tiden och även när vi åt efter begravningen. Hela dagen var väldigt påfrestande för mig, både psykiskt och fysiskt. Massa nya människor, ny plats, intryck och sånt. Jag blev trött redan på ditvägen, men gjorde det för Kims skull och jag är nöjd med hur bra jag klarade det. Fick ingen huvudvärk under dagen heller, det spände bara lite lätt i huvudet och tröttheten gav inte med sig. Det blev inte bättre av att gråta heller, det gillade inte min panna. Är glad att jag hade de andra kompisarna från teatern där. <3

Saknar dig, Kim.

// Polly

Publicerat

Operationen visar lyckat resultat!

Det ska bli skönt att slippa gå på fler magnetkameraundersökningar då de är så långdragna och efter att kirurgen har kollat på bilderna och ”godkänt” resultatet är jag friskhetsförklarad från hydrocefalus. Det känns konstigt eftersom jag inte ens hunnit fatta än att jag fick det och jag kommer nog aldrig kunna se mig som någon som inte har hydrocefalus. Jag har ju en konstgjord gång i hjärnan på grund av det och den försvinner ju inte. Förhoppningsvis inte i alla fall. Det kan hända att de växer igen, men det hoppas jag verkligen inte. Vill inte operera mig igen.

Det enda som återstår nu är en till ögonundersökning för att kolla trycket i ögonen.

// Polly, med hydrocefalus vad en kirurg än säger 😉

Publicerat

Inlinessäsongen är här!

Nu är inlinessäsongen äntligen här! Jag har åkt två gånger och det var evigheter sen sist. Som tur är hade huvudet inte så mycket att säga om det, men jag har börjat få huvudvärk varje dag nu. Suuuuuck! Idag vaknade jag med huvudvärk, det är så störande. Eftersom jag kan bli yr ibland när jag står upp trodde jag nästan att jag inte skulle kunna åka inlines utan att få svindel och ramla eller nåt, men det gjorde jag inte. Det är så kul att kunna åka igen!

// Polly

Publicerat

Ny dag, ny panik, ny STRESS

Varje ny dag som börjar ger mig alltid ny stress och panik. Stress och panik över saker jag vill hinna med innan jag blir trött igen. Jag har alltid som mest energi på morgonen och förmiddagen och då passar jag alltid på att hinna med så mycket som möjligt. Jag vill bland annat bogga, läsa böcker, skriva på mina egna böcker.

Jag vill läsa alla intressanta tidningar jag har, en har inte ens blivit färdigläst trots att jag köpte den för snart två år sen och så har jag en halvläst Skrivatidning liggande. Förr slukade jag alltid de tidningarna direkt, men nu finns inte orken. Jag vill spela spel på mobilen, bry mig om min katt och så har jag såklart en massa måsten att ta hand om som jag knappt inte gör. Disken växer på nytt hela tiden trots att jag motvilligt försöker hålla efter och diska den, men det känns hopplöst med tanke på att även om jag diskat klart allt så blir det fullt med disk igen efter maten.

Och efter maten har jag definitivt inget sug efter att diska. Då är jag mätt, trött och slutkörd efter att först ha hittat på vad jag ska äta för dagen, lida mig igenom affären och handla det och sen laga det. Jag orkar inte hur mycket som helst. Varje gång det har tvättats blir det fullt med klädpåsar i min redan så trånga lägenhet och det tar en evighet för mig att få upp allting, oftast flera dagar då jag bara orkar ta upp ett par plagg åt gången och för tusende gången lägga in dem i garderoben igen. Garderoberna ja, de är fulla med grejer, de behöver sorteras för att jag ska kunna få mer plats i lägenheten. Men orken, var finns den?

Idag har jag åtminstone handtvättat några plagg som jag ska skänka tillsammans med två andra påsar kläder och det är ju alltid något. Då blir tvättkorgen lite mindre full till nästa gång. Det ger mig ångest att den aldrig är helt tom. Eftersom energin inte finns har jag bestämt att jag ska röja undan minst en grej per dag i alla fall från garderoberna, för då händer åtminstone något.

Det måste dammsugas, men jag gör det inte ofta eftersom min dammsugare är trasig och det känns ännu motigare att genomföra dammsugningen när jag måste in till mamma varje gång och låna dammsugaren. Det borde skuras, det har jag aldrig ens gjort i den här lägenheten. Och skräp ja, det måste ständigt slängas. Kartonger, flaskor och annat måste återvinnas, staplas på högar och i påsar i mitt kök. Jag får panik bara jag tänker på det. Både min nya och min förra mobil svämmar över av noteringar om grejer jag ska/vill göra och saker jag ska kolla upp, men inget händer.

Mitt i allt detta ska man vara social. Jag vill såklart träffa familjen och syskonbarnen, men varje gång det är något bestämt får jag ångest redan innan när jag tänker på hur mycket energi som kommer gå åt trots att jag inte vill det. Jag känner mig osocial och elak, men varken mitt psykiska eller fysiska jag orkar egentligen. Men jag försöker vara snäll, ställa upp trots att kroppen egentligen bara vill ligga på sängen dagarna i ända.

Om cirka en timme ska jag äntligen träffa min systerson. Det var längesen och det ska blir kul, men jag orkar inte tänka framåt än. Och jag vill absolut inte tänka på hur mycket tid och energi jag har slösat på att skriva det här inlägget när jag egentligen borde sova så att jag orkar med det som väntar.

Jag önskar att jag kunde pausa tiden så att jag kunde sova hur mycket jag ville och behövde utan att det påverkar någon. Då hade jag hunnit med så mycket mer. Nu har jag inte sovit på cirka sex timmar och av erfarenhet vet jag att jag snart kommer bli trött. Jag kanske även blir det bara för att jag tänker att jag ska bli det, för jag vet att hjärntrötthet tyvärr kan bli psykiskt. Men vad kan man göra åt det? Jag måste ju ta hänsyn till min hjärntrötthet och då måste jag tänka igenom saker för att besluta mig för om jag kommer orka innan jag gör något, vilket innebär att jag automatiskt tänker ”Jag kommer bli trött om jag är i väg för mycket eller om jag gör det där allt för länge”. Och vips så blir det psykiskt.

Min hjärntrötthet i kombination med mina funktionshinder är en katastrof och samtidigt som jag måste ”fajtas” med allt här ovan så känner jag mig taskig om jag inte är social nog mot min älskling. Det tar också energi trots att jag känner honom väl, men inte på långa vägar lika mycket som med folk utifrån.

Nu ska jag smyga ner i sängen och se om jag hinner sova åtminstone pyttelite innan jag går iväg. Det är så skönt att ha fått allt det här ur mig och nu förstår ni kanske lite varför jag inte orkar blogga så ofta.

// Polly 

Publicerat

Att resa med hjärntrötthet

Det gick förvånansvärt bra att resa trots hjärntröttheten. Har gått en hel del, men med uppehåll såklart och jag hade öronproppar med mig hela tiden ifall det skulle bli jobbiga ljud. Att gå i köpcenter var värst och det var karnevaler flera dagar i rad i Las Palmas, men då funkade öronproppade rätt bra.
Fick bara ont i huvudet två gånger korta stunder, en av gångerna när solen lyste mycket. Efter varje heldag vi kom hem var jag sovfärdig i stort sett direkt och de dagar de gick så gick vi in på hotellet efter ett tag så att jag kunde ta en powernap.

Att åka flygplan var värst. Jag var så rädd att det skulle göra ont i huvudet eftersom trycket ökar, men kirurgen hade försäkrat att det inte skulle vara några problem och det var det inte heller. Men det ständiga brusandet i planet var jobbigt och gick knappt stänga ute med öronpropparna. Hade behövt en nackkudde också då jag inte kunde sova bekvämt.

En av dagarna tog vi fel buss hem då vi varit på köpcentret. Det var sen kväll och tack vare att vi tog fel buss kom vi hem mer än en timme för sent. Jag mådde illa av att åka och när busschauffören skulle ta paus hördes ett ljud högt som en bomb. Jag var redan så utmattad och desperat på att få komma till hotellrummet att jag började gråta av det plötsliga ljudet. Skrämd blev jag såklart också.

Det hade varit skönt med en lite lugnare resa, men mamma och jag älskar ju att uppleva saker, vilket vi fick göra på den här resan. Men en lyxkryssning hade inte suttit fel! Det hade varit skönt att slippa leta efter matställen i evigheter varje dag, ha allt samlat på ett och samma ställe och bara kolla läget lite i en ny hamn varje morgon.

Jag hade älskat att lata mig i en solstol på däck och sen en massa spännande saker utan att behöva bli svag i benen eller få ont i fötterna. Jag hade fått en hel del skrivet också.

// Polly

Publicerat

Från regn och snö till sol och hav

Idag ska vi äntligen till Göteborg och Landvetters hotell och imorgon Gran Canaria, Las Palmas. Regn, snö, kyla och grå himmel byts ut mot blå himmel, sol, hav och värme. Underbart. Satt dit dekalen på resväskan nu och det ser riktigt bra ut, hoppas på många nya bokköpare! Den här gången tänker jag inte släpa med mig datorn utomlands för jag kommer ändå inte orka blogga med tanke på hjärntröttheten. Kommer ha fullt upp med att orka med alla intryck på resan.
Ska ta med mig ögonmasken och öronproppar så att jag kan skärma av mig från verkligheten ibland. Följ mig på Instagram om ni vill se lite bilder från semestern. 

// Polly

Publicerat

Jag är INTE lat, jag har hjärntrötthet.

”Stresskänslighet

En ökad känslighet för stress är mycket vanligt. Krav och saker som ska göras på tid blir stressande, även det som tidigare inte upplevts som stressigt. Det är ofta en stor skillnad från hur det var innan insjuknandet eller skallskadan.”

Stresskänslighet stämmer väl in på mig. Kan få panik när det är min tur i kassan om jag ska hämta ut paket eller betala och det tar några sekunder extra för mig att få fram plånboken och betalkortet eller mitt id. Det blir inte bättre av att jag kanske svettas, att det är folk runt omkring och att jag inte orkar stå stilla mer eftersom jag känner mig yr.
Jag känner dessutom stor stress varje dag över att jag vill hinna med så mycket innan jag blir trött igen på grund av hjärntröttheten.

”Sämre koncentrationsförmåga

Koncentration och uppmärksamhet handlar om att kunna behålla fokus på det som görs över tid, kunna fokusera på det som är viktigt och sortera bort brus och att kunna växla uppmärksamhet mellan olika saker och inte tappa bort den röda tråden. När uppmärksamheten brister, blir det mer ansträngande att följa med i allt som sker runt omkring. Det kan bli ansträngande att delta i samtal, läsa tidningen och titta på TV. Ju mer detaljer att hålla reda på desto svårare blir det att behålla fokus på det som händer. Simultankapaciteten fungerar sämre.”

Dålig koncentrationsförmåga har jag haft redan innan så jag antar att det är värre nu. Jag kan omöjligen se på en film och kunna hänga med i handlingen om någon pratar med mig samtidigt och inte heller läsa. I affärer och på stan med mycket folk och ljud blir det också jobbigt. Senast när jag skulle hämta ut paket så stod jag svettig och yr, lutad mot disken i affären och väntade otåligt på kassörskan som verkade ta en evighet på sig att kolla avierna. Samtidigt hörde jag sorl runt omkring och det gick mycket folk från alla håll.

Och så helt plötsligt var det ett barn bakom mig som spräckte en ballong och det oväntade ljudet skar i öronen på mig. Det lät som en bomb och det gjorde mig ännu mer stressig och okoncentrerad.



”Minnesproblem

Minnet upplevs ofta vara försämrat, men minnet fungerar för det mesta bra. Däremot är det vanligare att händelser och vad som sägs, inte uppmärksammas tillräckligt bra för att det ska kunna lagras in som ett minne. Starka upplevelser av glädje och ilska är lättare att minnas, medan det diffusa, som snabbt flimrar förbi, lättare missas. Inlagring av information blir sämre ju mer uttröttad personen är.”

Jag blir ofta rädd för mig själv när det gäller mina minnesproblem. Kan till exempel läsa ett ord för att sen gå tillbaks i texten för att dubbelkolla och då står det något helt annat än det ordet jag först läste. Ögonen ser fel på något konstigt sätt och jag säger ofta ett ord när jag menar ett annat i ett samtal. Jag glömmer också ofta bort i stunden vad ett visst ord heter trots att jag vet det mer än väl.

”Känslosamhet och irritabilitet

Det är vanligt att lättare än tidigare bli berörd och falla i gråt, även för saker som inte är så engagerande. Många blir också lätt irriterade, även på småsaker. Men irritationen går snabbt över. Det är inte så kul, varken för personen själv eller för omgivningen, men viktigt att förstå att detta ofta hör ihop med den mentala tröttheten.”

Det har hänt flera gånger att jag har tappat humöret utan anledning och ofta gör jag det när jag är stressad och i köer i affärer. Trängsel gör mig också på dåligt humör och är jag dessutom hungrig på samma gång blir det värre.

”Ljud- och ljuskänslighet

En ökad känslighet för ljud och ljus kan förekomma. Ljud och/eller ljus upplevs starkare och kan vara obehagligt. I vissa situationer kan det vara skönt att skärma av både ljud och ljus med hörselskydd/hörselproppar eller solglasögon, så att energin kan sparas till det som är viktigt.”

Ljud och ljuskänslighet lider jag mycket av. Starka lampor gör mig trött och skär i ögonen på mig och för några dagar sen märkte jag även att solen gav mig lätt huvudvärk fort. Höga och även oväntade ljud är väldigt jobbiga och även att många pratar samtidigt runt omkring mig eller skriker.

 ”Huvudvärk

Många har problem med huvudvärk och huvudvärken blir ofta mer besvärande efter aktiviteter som kräver mycket koncentration.”

När jag precis kommit hem från sjukhuset hade jag inga problem med huvudvärk, men nu får jag det ofta. Förr kunde jag ha det högst en gång i månaden, men nu varierar det. Ibland kan jag ha det flera gånger per dag och ibland dyker det bara upp korta stunder innan det försvinner. Nu har jag inte haft problem med huvudvärk sen när jag var ute i solen.

”Dygnsvariation

Den mentala tröttheten varierar oftast under dagen. För de flesta fungerar det bäst på morgonen och sämst på eftermiddagen och kvällen. Vila under dagen ger ofta en förbättring. Variation mellan dagar kan också förekomma och kan oftast kopplas samman med aktivitetsnivån.”

Det här är nog något av det som jag tycker är jobbigast. Varje gång jag vaknar på morgonen är jag pigg, men jag vet att jag kommer bli trött igen när det är eftermiddag. Då är energin borta. Så samtidigt som jag vill gå upp och försöka hinna med åtminstone en del av det som jag vill göra innan jag blir trött igen, vill jag samtidigt fortsätta sova för att jag vet att jag måste passa på.

Det är svårt att organisera dagarna då jag blir trött så ofta. Jag sover oftast lite senare på dagen för att orka hålla mig vaken till åtminstone elva på kvällen, men ibland hjälper inte ens det och jag blir dödstrött vid åttatiden trots att jag sov vid fyratiden på dagen. Folk blir ofta förvånade om jag blir trött igen kort efter att jag har sovit och det blir såklart jag också. Men jag klarar det bara inte. Det känns som om huvudet ska sprängas av alla intryck och det enda jag vill är att få pausa från verkligheten och intrycken. Jag orkar inte ens ta på mig skorna och ytterkläderna utan att bli andfådd och darrig.

Och det blir inte bättre av att folk vill träffa mig och saknar mitt umgänge. Jag får dåligt samvete över att jag inte orkar träffa någon, att jag är trött hela tiden och jag känner mig lat trots att jag vet att jag inte är det. Jag har läst att andra kan uppfatta en som lat när man har hjärntrötthet och det kan jag förstå, men jag tror att fler behöver veta mer om det. Hoppas att det här inlägget hjälper.

De citerade texterna är från den här hemsidan.

// Polly