23:e september på sjukhuset

Jag fick veta, bara sådär att jag hade för mycket vätska i ett hålrum i hjärnan, hydrocefalus. Och att jag om fyra dagar skulle bli tvungen att åka ambulanstransport till sjukhuset i Linköping för att operera huvudet. Varken mamma och jag var beredde på det, ingen av oss trodde att det skulle vara något allvarligt och så får vi veta det utan minsta förvarning.

De på sjukhuset var väldigt dåliga på att informera vilken typ av operation det var jag skulle göra och det var väldigt frustrerande att inte få veta. Det enda jag visste var att en kirurg skulle borra och skära i mitt huvud precis som i en skräckfilm. Det var hemskt! Dessutom grät jag en kort stund som en idiot över att jag skulle missa bokmässan. Kort därefter skärpte jag mig och konstaterade att det var tur att jag åtminstone inte hade cancer.

// Polly


22:a september på sjukhuset

22:a september: Jag fick göra en synundersökning i Eksjö andra dagen på sjukhuset där de märkte att trycket på mina synnerver var stort. Gjorde även en magnetröntgen. Från journalen: ”MR-hjärna påvisar smal akvedukt mellan tredje och fjärde ventrikeln. Inget flöde ner i fjärde ventrikeln.”

Jag får inte veta i klarhet att det är hydrocefalus jag har, utan har kunnat läsa efteråt i journalen att de misstänkte det redan på sjukhuset i Köping. Trots det skickade de hem mig utan att säga något. Ögonundersökningen var fruktansvärt plågsam att göra då jag var tvungen att, både sitta och stirra med ett öga i taget på en tavla på håll. Det gjorde så ont i huvudet! Fick även en svidande vätska i ögonen.

Jag kunde inte gå till någon av undersökningarna, utan fick låna en rullstol som mamma körde omkring mig i.

Har bestämt att jag ska skriva om en dag i taget om mina dagar på sjukhuset så att jag kan skriva lite mer detaljer och liknande. Vill också skriva ut hur det kändes och så för det kan vara kul att ha det sparat.

// Polly



Ett djupt ärr

Ärret efter operationen i Linköping känns djupt när man drar över det med fingrarna och håret där vägrar växa ut. Håret runt omkring har däremot växt en del så för till fället har jag fula hårstubb som jag måste täcka över. Tur att det går att ha sidbena!

Den 29:e november var jag på magnetröntgen och ett återbesök i Linköping väntar. Vet inte när. Jag kan fortfarande inte stå still eller stå och titta uppåt utan att bli yr och få svårt att hålla balansen och jag får ont i huvudet av att anstränga mig för mycket eller vara igång. Ibland försvinner det direkt och ibland hjälper det inte ens med en tablett. Undra om det alltid kommer vara så här.

// Polly

17:e-21:a september, Jag blev sjuk + första dagen på sjukhuset

17:e september: Jag blev sjuk och fick åka till sjukhuset i Köping. De hittade inga fel på mig och jag fick åka tillbaka och sova över hos regissören till filmen jag skulle spela in eftersom jag missade tåget hem. Själv misstänkte jag att jag kollapsat på grund av stress och det var det jag skrev i bloggen.

18:e september: Jag blev hämtad med bil i Arboga på min 25-årsdag. Det var ett helvete att åka bil eftersom jag inte kunde sitta upp utan att huvudet gjorde ont.

Det var en hemsk smärta och det bultade i pannan så att jag höll på att bli galen. Fick halvligga i baksätet men lyckades ändå spänna fast mig på något sätt. Det var riktigt obekvämt. När jag äntligen kom hem igen var det skönt att få sova i min säng med Patricia.

19:e september: Jag låg hemma och kände mig totalt handikappad eftersom jag knappt kunde röra mig på grund av huvudet. Åt i alla fall av min goda födelsedagstårta.



20:e september: 
Standardplats sängen, fortfarande lika dålig. Hur kan det komma sig att de på sjukhuset i Arboga inte såg några fel på mig? I min journal kunde jag läsa efteråt att de misstänkte hydrocefalus och att jag skulle skickas vidare till mitt hemsjukhus, men de skickade hem mig istället! Tack vare det fick jag försenad vård.

21:a september: Lika ont i huvudet fortfarande och mamma ringde till vårdcentralen. De rekommenderade att jag skulle åka till akuten i Eksjö så jag fick kämpa mig på med kläderna liggande och vänta på en sjuktaxi. Jag hade förfärligt ont hela vägen till Eksjö då jag var tvungen att sitta upp i taxibilen och det blev inte bättre av att chauffören pratade om stress och om att han hade opererat huvudet.

Fick sitta en stund i väntrummet i Eksjö, men hade så ont att jag inte orkade sitta länge alls utan att låta högt av smärtan. Folk i väntrummet kollade på mig, men det struntade jag i. Jag pressade bara min tröja mot ansiktet för att slippa ljuset.

Jag blev tilldelad ett rum som jag fick ligga i medan olika folk kom ut och in och frågade och gjorde olika saker. Jag fick klämma deras händer så hårt jag kunde, ta blodprov och berätta vad som hänt, var i huvudet smärtan satt och hur den kändes. Efter det blev jag körd i sjukhussängen upp till strokemottagningen och blev tilldelad ett rum. Mamma blev misstänksam direkt eftersom hon visste att de bara hade folk som sov över på den mottagningen.

En sköterska kommer in och frågar vad jag äter till frukost och jag svarar förvånat på frågorna. Jag skulle alltså stanna kvar på sjukhuset. Vad var det för fel på mig? Jag fick in mat jag inte var ett dugg sugen på och mamma letade fram en korsordstidning. Vad skulle hända nu?

Fortsättning följer.

// Polly 

Ett eget fotbad

När jag var inlagd längtade jag hela tiden efter att ta ett bubbelbad, att bara få slappna av och koppla bort tiden som gick så sakta, så nu har jag köpt mig ett fotbad. Det är såklart inte ett bubbelbad, men jag kan nog inte komma närmre än så. Fotbadet är jätteskönt och har en funktion med bubblor och fotmassage.

// Polly

Ljuvliga hotell på Santorini

Tyvärr kommer jag inte kunna resa igen förrän jag har varit på återbesök i Linköping och då hoppas jag på att jag får ett okej då det gäller att åka flygplan.
Tills dess länkar jag fyra underbara hotell på Santorini som man kan dregla över och jag hoppas att jag någon gång kan lyckas spara ihop pengar så att jag kan unna mig att bo på ett liknande. Alla bilder är från
Hotels.com.


Ducato di Oia
, Oia, Santorini:

Ett hotell med många möjligheter. Man har egen pool och som man kan skriva i med underbar utsikt, man kan vila och ta en powernap med underbar utsikt och man kan till och med duscha med samma utsikt. Perfekt!

Ambition Suites, Oia, Santorini:

Ännu ett hotell i Oia, det här med egen bubbelpool på balkongen och chans till att slappa och äta frukost med den fina utsikten.

Capeland Houses, Akrotiri, Santorini:

Ett mysigt hotell i Akrotiri där den utgrävda staden efter Santorinis vulkanutbrott finns. Verkar lugnt och avlägset så där funkar det nog perfekt att skriva. Man kan även diska med havsutsikt! Hade jag kunnat det hemma hade jag typ aldrig haft disk liggande.

Panorama Studios & SuitesThira, Santorini:

Ett hotell i populära Thira med utsikt över vulkanön. Så ofattbart fint!

// Polly

Att vara ovetande sjuk

Jag kan fortfarande knappt fatta det, det känns så konstigt att jag förmodligen har varit sjuk hela livet utan att veta om det. Jag som trodde att jag var frisk, jag har alltid känt mig frisk åtminstone och jag har oftast varit hälsosam. Dricker inte, röker inte.

Det är en sån chock att få veta att jag troligen föddes med hydrocefalus, jag har alltid levt med vetskapen att jag har funktionshinder men det här är något helt nytt för mig.
När jag kollar på gamla bilder av mig själv där jag ser frisk och glad ut så är det svårt att tänka sig att jag då hade förträngningar i hjärnan som gjorde att hjärnvätskan inte kunde flöda fritt. Jag hade ett fel i hjärnan och det syntes inte på mig. Det känns läskigt att man kan vara sjuk utan att veta om det, men ändå känna sig frisk och att symptomen kan visa sig så plötsligt.

Det kan vara så att min hydrocefalus förvärrades när jag fick en hjärnskakning för elva år sedan, men att jag ändå kunde klara mig så här länge till innan det tog stopp och vätskan inte kunde ”flöda runt” mer är svårt att fatta. Symptomen kom från en dag till en annan. Dagen innan jag skulle till filminspelningen i Arboga kände jag ingenting, men på morgonen när jag skulle åka kände jag mig extra trött och på vägen dit frös jag och var öm i kroppen precis som om jag hade feber.

Jag lyckades klara mig igenom flera tagningar under inspelningen, men sen, mitt under en tagning förvärrades allt på en gång. På vägen till inspelningen hade jag börjat få huvudvärk och sen kom flera symptom på en gång. Ett riktigt kraftigt illamående, yrsel och domningar i händerna. Det var hemskt, men jag tyckte ändå det kändes pinsamt och onödigt att de ringde ambulansen. Men det var ju tur att de gjorde det.

På sjukhuset i Eksjö, dagen eller dagarna innan jag åkte till Linköping för att opereras:

Det är verkligen konstigt att symptomen kunde komma så fort och att det inte utvecklades under flera dagar. Hjärnan kan väl inte helt plötsligt bara få nog, jag har så svårt att fatta det. Men jag kommer aldrig att få veta varför och hur det kunde komma så plötsligt så det är lika bra att sluta tänka på det. Lite komiskt bara att hjärnan bestämde sig att få nog dagen innan min 25-årsdag. Jag som brukar skoja om att jag börjar bli gammal, då kan ni väl tro att jag kände mig extra gammal när jag blev så här sjuk dagen innan jag fyllde 25, haha. Trevligt välkomnande till den åldern.

Numera har jag både en sjukdom och funktionshinder. Dubbelt upp. Jag är ”en sån som har en sjukdom”.

// Polly

 

Jag lär mig att gå igen

Jag har kommit igång rätt mycket sedan jag kom hem från sjukhuset, har nästan gått runt halva sjön. Igår gick jag rätt mycket på stan också och det kändes i huvudet efteråt. Kan ha överansträngt mig, men kan ju inte hålla mig inne hela livet. Nu har jag lagt till en kategori på bloggen som heter Akut icke kommunicerande hydrocefalus, för det var det jag fick och jag ska ha alla inlägg som handlar om det under den kategorin så att de går att hitta lättare.

// Polly