27:e september, hjärnoperationen, del ett:

Dagen innan operationen tog de mina saker eftersom jag inte skulle ha kvar rummet sen, utan vara på uppvaket. Jag hade varken min mobil eller dator och min fina solros fick tyvärr slängas eftersom de sa att man inte fick ha blommor där. Jag blev väckt tidigt för att duscha igen, kunde knappt sitta själv så mamma fick hjälpa mig. Jag kände mig som en gammal döing på ett ålderdomshem och jag fantiserade om en bår så att jag kunde duscha liggande. Haha!

Kvällen innan fick jag en spruta i magen som skulle minska risken för blodproppar under operationen. Det gjorde riktigt ont! Kanske beror på att jag är så smal, men det var en helt annan känsla att få en spruta i magen än att få det i armarna. Hela magen stramade och gjorde ont efteråt och känslig som jag var för nästan allt just då så grät jag nästan när jag fick reda på att jag skulle få en spruta där, för det var jag inte beredd på.

Kvällen innan operationen, nyduschad och nerbäddad:


Efter duschen var det bara att vänta, jag hade varken fått äta eller dricka förrän kvällen innan. Utanför fönstret kunde jag se folk passera, helt vanligt friskt folk utan för mycket vätska i huvudet som fungerade helt normalt.

Varför gjorde inte jag det? Det fanns ett lågt tak till entrén eller vad det var utanför fönstret och där hade det samlats massor av duvor. Trevligt sällskap!

Jag minns inte hur länge jag fick vänta, men slutligen skulle jag köras till operationsrummet och mamma följde med. De körde in sjukhussängen i en hiss och där var det skarpa, obehagliga lampor. Jag blundade för att slippa det. Jag kördes in genom en dörr och till en typ av förberedelserum som fanns innan man gick in i själva operationsrummen och där fick jag bland annat en blå, ful mössa på huvudet. Det kändes lite onödigt eftersom de ändå skulle ta av den sen, de skulle ju operera mig i huvudet!

Jag var livrädd, men längtade efter att det skulle vara över så jag blev både irriterad och besviken när vi informerades om att de hade fått ett akutfall. Min operation blev framskjuten och jag kördes tillbaka till rummet igen. Jag var less på allt, orkade inte vänta mer. Ju längre tid det tog, desto mer rädd och nervös inför operationen blev jag. Men jag minns ändå att jag tänkte på personen som skulle opereras akut och jag hoppades att det skulle gå bra. Sen somnade jag i väntan på operationen.

(Fortsättning i ett annat inlägg)

// Polly

26:e september, dagen innan operationen

På morgonen dagen innan operationen fick jag åka ambulanstransport till Linköping. Innan dess var jag tvungen att tvätta mig med Hibiscrub och det var jättekrångligt eftersom jag knappt kunde stå på grund av huvudet eller ens hålla det uppe.

När vi kom fram till Linköping fanns det ingen mat till mig trots att jag inte hade ätit något sen frukosten, men de lyckades ordna det ändå. Jag tvingades gå av båren och lägga mig på en soffa i ett väntrum eftersom de inte hade ordnat något rum åt mig när jag kom fram. Sen när jag väl fick ett rum fick jag vänta i en evighet på att någon skulle komma och säga åtminstone något, men det dröjde hur länge som helst och jag hade fortfarande ingen aning om vilken slags operation som skulle göras och hur mycket hår som skulle behöva rakas bort på huvudet.

Det skulle ha kommit en kirurg till rummet någon gång under dagen, men det blev försenat och framskjutet hela tiden. Till slut var det för sent. Kvällen innan väntade ännu en krånglig dusch med Hibiscrub och medan håret torkade låg jag i sängen och såg på film på datorn för att ha något annat att tänka på. Innan jag skulle sova var jag tvungen att lämna ifrån mig alla ägodelar eftersom jag skulle opereras på morgonen och vi då skulle lämna rummet igen.

// Polly



Att resa med hjärntrötthet

Det gick förvånansvärt bra att resa trots hjärntröttheten. Har gått en hel del, men med uppehåll såklart och jag hade öronproppar med mig hela tiden ifall det skulle bli jobbiga ljud. Att gå i köpcenter var värst och det var karnevaler flera dagar i rad i Las Palmas, men då funkade öronproppade rätt bra.
Fick bara ont i huvudet två gånger korta stunder, en av gångerna när solen lyste mycket. Efter varje heldag vi kom hem var jag sovfärdig i stort sett direkt och de dagar de gick så gick vi in på hotellet efter ett tag så att jag kunde ta en powernap.

Att åka flygplan var värst. Jag var så rädd att det skulle göra ont i huvudet eftersom trycket ökar, men kirurgen hade försäkrat att det inte skulle vara några problem och det var det inte heller. Men det ständiga brusandet i planet var jobbigt och gick knappt stänga ute med öronpropparna. Hade behövt en nackkudde också då jag inte kunde sova bekvämt.

En av dagarna tog vi fel buss hem då vi varit på köpcentret. Det var sen kväll och tack vare att vi tog fel buss kom vi hem mer än en timme för sent. Jag mådde illa av att åka och när busschauffören skulle ta paus hördes ett ljud högt som en bomb. Jag var redan så utmattad och desperat på att få komma till hotellrummet att jag började gråta av det plötsliga ljudet. Skrämd blev jag såklart också.

Det hade varit skönt med en lite lugnare resa, men mamma och jag älskar ju att uppleva saker, vilket vi fick göra på den här resan. Men en lyxkryssning hade inte suttit fel! Det hade varit skönt att slippa leta efter matställen i evigheter varje dag, ha allt samlat på ett och samma ställe och bara kolla läget lite i en ny hamn varje morgon.

Jag hade älskat att lata mig i en solstol på däck och sen en massa spännande saker utan att behöva bli svag i benen eller få ont i fötterna. Jag hade fått en hel del skrivet också.

// Polly

Född med hydrocefalus

Igår var jag på återbesök på sjukhuset i Linköping och jag fick veta att jag föddes med hydrocefalus. Det känns svårt att tro eftersom jag inte märkte något av det förrän efter 25 år. Fick se bilder på min hjärna och det såg mycket bättre ut nu än innan operationen. Ska göra en ny magnetröntgen om två månader och om det inte syns något då så blir jag ”friskförklarad”.
Läkaren sa att det var stor risk att få hjärntrötthet efter en operation om man inte genast blev bättre efter den och eftersom jag blev kvar på sjukhuset mer än en vecka efter så har jag förmodligen fått hjärntrötthet. Han sa också att ingreppet i hjärnan kan växa igen och i så fall blir det en ny operation. Hoppas inte det!


Vi välkomnandes av en maffig tiger i entrén:

// Polly

Mitt eländiga huvud

Igår vaknade jag med huvudvärk, tog värktabletter, somnade om och vaknade med huvudvärk igen. Värdelöst! Och idag hann jag bara vara uppe i kanske tjugo minuter innan jag fick ont i huvudet trots att jag inte hade ansträngt mig alls.
Från att ha haft ont i huvudet kanske en gång varannan månad innan operationen har jag nu börjat få det flera gånger per dag. Det är så störande med tanke på att man inte ska ta värktabletter för ofta. Men vad ska man göra då? Har man huvudvärk går det inte koncentrera sig på något så då är det enda alternativet att sova eller ta en värktablett. Vad ska jag göra när jag är iväg och gör något och får ont i huvudet? Då kan jag inte bara gå och lägga mig och gömma ögonen från ljuset, men jag vill ju inte bli någon tablettmissbrukare! Hoppas att de har något svar på vad jag kan göra när jag ska på återbesöket i Linköping.

En bild från soliga Fuerteventura i januari förra året där jag inte hade minsta problem med huvudet. Men all den överflödiga vätskan byggdes nog sakta men säkert på i hjärnan och tryckte på synnerverna mer och mer utan att jag märkte det. Det känns fortfarande svårt att fatta för allt gick så fort.

// Polly

 

Mina symtom av hjärntrötthet

Jag har läst en del av hjärntrötthet, som man kan få efter bland annat svåra skallskador, hjärnoperationer och stroke och jag känner igen många av symptomen. När jag just hade kommit hem från sjukhuset kände jag mest av att jag var helt slut i kroppen och jag orkade knappt gå till affären. Det tog tid innan jag kom igång och det har jag fortfarande inte gjort ordentligt. En av de jobbigaste sakerna för mig varje dag är att ta på mig ytterkläder och skor, blir andfådd och får ont i ryggen.

En annan grej som har börjat komma mer och mer är huvudvärk. När jag kom hem hade jag inte ont, men nu får jag ont varje dag och oftast flera gånger per dag. Ibland sticker det bara till av smärta och försvinner, både när jag gjort något ansträngande eller utan anledning, men oftast får jag ont i huvudet efter att jag varit iväg och gjort något. Då lägger jag mig i sängen direkt eftersom jag är rädd att det ska förvärras om hjärnan inte får vila ut efter att jag har ansträngt mig.

Jag är ljud och ljuskänslig, stresskänslig och har börjat stressa upp mig för ingenting. Bara en så enkel sak som att ta fram betalkortet när kassörskan väntar kan ge mig panik och det känns som om jag har jättebråttom. Jag känner mig mycket mer lättirriterad än vanligt och jag har minnesproblem ibland så att jag till och med blir skrämd av det. Glömmer helt eller delvis bort ord och vad saker heter och ibland säger jag en sak fast jag vet att det heter något annat och sen kan jag bli helt tom i huvudet när jag försöker komma på vilket ord jag egentligen menade.

Nu senast var jag inne hos mamma för att prata om återbesöket i Linköping som är den sjunde februari och så fort jag kom in till mig igen skulle jag boka tågresa dit. Gjorde jag det då? Nej. Jag glömde!
Gjorde det inte förrän två dagar senare och när mamma frågade mig dagen efter jag skulle ha gjort det blev jag sådär tom i huvudet igen. Det kändes verkligen som om jag redan hade bokat biljetterna, men hur mycket jag än försökte kunde tänka så kunde jag inte komma ihåg att jag hade gjort det.

De här sakerna gör mig galen. Som det kanske märks har bloggen inte fått så mycket uppmärksamhet de här dagarna och de beror så klart på att jag måste tillbringa stora delar av dagarna åt att vila ut när jag har varit iväg.

// Polly 

Har jag hjärntrötthet?

Idag har jag bara varit i affären, men det var ansträngande nog för mig. Numera har jag börjat få ont i huvudet varje dag, flera gånger per dag. Har äntligen fått en tid i Linköping i alla fall, har inte fått träffa någon därifrån sedan operationen i september. Misstänker att jag har drabbats av hjärntrötthet efter operationen, för jag känner igen många av symptomen. Kan inte ens ta på mig ytterkläderna utan att bli trött och andfådd och jag stressar ihjäl mig för minsta småsak.

Det fula skokartongsliknande huset vid vägens slut:


// Polly

24:e & 25:e september på sjukhuset

Den 24:e september på sjukhuset var jobbig. Jag missade bokmässan och det var riktigt surt med tanke på alla pengar jag lagt ner. Däremot kom finaste Alicia och Thim på besök. Vi fikade och Thim körde mig duktigt i rullstolen. När jag inte orkade sitta upp mer och fick ont i huvudet klappade han mig på axeln och sa ”Så Polly, vi är snart på rummet igen.” Så gulligt! Jag fick blommor och en teckning av Thim.

Den 25:e september fick jag besök av älsklingen. Det var så mysigt, men det var ett helvete att se honom gå och veta att jag skulle opereras nästa dag.

Den tjatiga frukosten på sjukhuset:

// Polly

Återbesök till Linköping

I början på nästa år (tror jag), ska jag på återbesök till Linköping efter operationen jag gjorde där. Eftersom jag inte såg mycket mer än sjukhuset, insidan av ambulansen och utsikten från mitt rum så kunde det vara kul att se sig om lite mer den här gången. Den här gången slipper jag ambulanstransport dit, jag ska åka tåg så jag kommer ju få se stationen och stan åtminstone. Men vad finns det mer att se?
Jag har läst att det ska finnas åtminstone fyra olika museer i Linköping och man kan shoppa loss i Ikanohuset. De ska även ha ett evenemang från den 26:e november till den 10:e januari som heter ”Stad i ljus” då det ska vara massa coola lysen på olika ställen i stan.
Jag vet inte vilken tid vi ska till Linköping, men det lär nog finnas tid att se något annat än själva sjukhuset. Vi kanske till och med måste sova på hotell? Då har Hotelspecials ett stort urval i många olika prisklasser och varianter, så det lär inte bli några problem.


Det enda jag såg från förra Linköpingsbesöket, ett tak med massa duvor på som höll mig sällskap innan operationen:

// Polly