En frustrerande situation

Att ögonundersökningen inte visade minsta fel på mina ögon och att det inte heller verkar vara en biverkan från min medicin är frustrerande. Jag VET att något är fel, för jag märker det varje dag och varje sekund. Hoppas bara att neuropsykologen jag ska få träffa kan reda ut problemet. När jag får komma dit har jag ingen aning om, så det gäller bara att stå ut. Numera kan jag inte använda datorn alls utan att känna obehag trots att jag blundar nästan mellan varje klick och tittar bort från skärmen så ofta jag kan. När jag kan redigera böcker igen har jag ingen aning om, men jag försöker att ligga lågt.

Från filminspelning med kollaps till teatershow

Bild ett: Filminspelning, september, 2016 dagen innan min födelsedag. Jag hade känt mig dålig hela dagen och några minuter efter att bilden togs kollapsade jag över ett bord mitt under inspelningen.

Bild två: Teaterföreställning, december, 2019. I väntan på min hjärnoperation 2016 trodde jag inte att jag skulle överleva och tre år senare kunna rekonstruera filminspelningen i min egna julshow!

Se föreställningen, boka biljett här: https://www.smot.se/jul-hos-polly/

Fotografer: Dorobantu film och television och Lars Kroon.

Vad har jag för mig?

Jag bloggar typ aldrig, det känns som om jag inte hinner. Vardagen är mycket nog för mig. Disk, matlagning, matplanering, städning, räcka till för alla som vill umgås med mig och som jag såklart också vill umgås med, försöka hitta små glimtar av egentid. Sen är det teatern och bokskrivande som pockar på min uppmärksamhet. Just nu korrekturläser jag en persons bok i utbyte mot att hon läser min och det ska jag vara klar med imorgon. Efter det ska jag korrekturläsa min bok igen innan jag börjar den krångliga omslags och utgivningsprocessen. Jag vill att boken ska vara klar och kunna säljas på årets julmarknad.

I helgen följde jag med syskonbarnen till halloween på Liseberg eftersom Thim fyllde 9 år och det var en kall, underbar, regnig, trevlig, jobbig, mysig och stressig helg. Jag hann åka tre av mina favoritattraktioner, resten av tiden åkte jag barnattraktioner och besökte ett av skräckhusen. Här kommer lite bilder:

Låg & mellanstadiet / högstadiet

Ser ni skillnaden?

På bild ett är jag glad och ovetande medan jag på bild två har skurit mig över hela armarna. Allt ändrades på mellanstadiet när en lärare berättade för mina kompisar att jag hade asperger syndrom. Jag kände mig konstig, fattade inte vad det innebar. En klasskompis som kallade mig för psykopat och i slutet av sexan började mina kompisar att undvika mig. Jag anade att det berodde på det som de hade fått veta, att jag hade asperger syndrom. 

De trodde säkert, precis som jag att det var ”en konstig sjukdom”, för vilken tolvåring förstår ett funktionshinder innebörd? 
Att förstå en sjukdom är lättare, det är något som smittar. En person som har en sjukdom ska man ”undvika så att man inte blir smittad”.
Jag mår dåligt av att se högerbilden, minns den vidriga känslan. Jag kände mig ful och äcklig, så vidrig att jag inte kunde le. Jag plutade oavbrutet med läpparna under skoldagarna, ville bara dö. Då gick jag i nian.

Allt började i sjuan, då jag tvingades börja i en helt ny klass eftersom ingen av mina kompisar från sexan hade valt mig. Ingen av dem ville gå med mig i sin nya klass. Det fick mig att börja undra, vad var det för fel på mig? Bara för att de hade fått veta att jag hade ett funktionshinder betyder inte det att jag hade blivit en annan person. Jag var samma som innan. 

I min nya klass pratade jag inte med någon och att jag hade fått en assistent gjorde allt värre. Jag skämdes och ville vara som de andra. Jag var så rädd, vad var det för fel på min hals? När jag försökte prata var det som om jag hade satt i halsen, jag fick inte fram ett ord. 

Alla undvek mig, det kändes som om hela skolan visste att jag var ”den konstiga”. Elever hånlog åt mig, pekade och viskade. Om jag bara hade vetat, då hade jag inte känt mig lika ensam och konstig. Men jag fick veta först när jag var 18. Då stod det i mina papper att jag hade selektiv mutism. Det var det som var ”felet på min hals”. Andra hade vetat hela tiden, men nämnde inget för mig. Det påverkade hela min högstadietid. Hjälp till att sprida kunskap om selektiv mutism och andra funktionshinder så att mitt helvete inte upprepas för andra personer!

Den hjärntrötta ska till Liseberg!

Sen igår har jag bytt från landsliv till stadsliv och idag fick jag äntligen träffa Alicia igen. Hon blev jätteglad för den lila västen som min älskling hittade när han röjde på vinden, den passar perfekt! Fin-flickan lät mig ta en outfitbild.

Imorgon ska jag till Göteborg och jag blir borta hela helgen. Thim fyller åtta år på lördag så vi ska till Halloween på Liseberg. Thim har varit där typ tre gånger förut men den här gången har han lyckats tjata med mig. Som tur är ska vi åka bil så jag kommer kunna gå ut från Liseberg vid behov och ta obekväma powernaps. Öronproppar ska jag ha på mig hela tiden inne på Liseberg också med tanke på allt folk och alla ljud.

Två gånger när jag var hos älsklingen fick jag en sån där hemsk typ av huvudvärk i samma smärtnivå som den jag hade när jag vaknade efter operationen. Jag hatar sån huvudvärk eftersom tabletter inte hjälper och man vet inte vad man ska ta sig till. Låt mig slippa detta i Göteborg!

Vilodag med katt

Jag och katt har varit ’lata’ idag. Patricia har inte gått ut alls och jag var inne hela dagen fram till fem då jag gick två kilometer i kylan och regnet som självklart kom precis lagom. Som vanligt har jag varvat dagen med ljudbokslyssnande, lite skrivande, lite målande och lite Netflixtittande. Ingen huvudvärk idag och har inte varit särskilt trött i ögonen heller så det är jag glad för. Därför passar jag på att blogga nu!

Disken får vänta, jag ska sova hos syrran!

”Disken får vänta.”

”Men du har ju skjutit upp den flera dagar!”

”Ja, men jag orkar inte.”

”Varför inte?”

”Jag ska sova hos min syster idag och ska vara där vid fyra, det är bara en timme kvar.”

”På en timme hinner du diska.”

”Det är möjligt att jag hinner, men jag orkar inte. På den här timmen som är kvar ska jag hinna klä mig vettigt, packa med mig det jag ska ha och sen tar det en stund att gå.”

”Ja, men det tar inte en timme.”

”Nej ,men diskning stjäl energi och kan framkalla huvudvärk eftersom man måste ta i för att göra disken ren. Det är dyrbar energi som jag kommer att behöva när jag kommer hem till min syster. Vi ska göra mat vid fyra och sen ska jag umgås med min älskade systerdotter som ibland helt utan vetskap ger ifrån sig höga ljud.
Jag behöver energin till att orka leka med henne och hålla mig vaken tills hon däckar vid kanske åtta på kvällen.
Efter det ska jag ha energi till att se på film med min syster.  Jag har inte gjort någonting annat idag än varit i affären och sen hämtat ut ett paket. Efter det har jag legat i sängen och ändå krävs det stor ansträngning för mig att klara av en övernattning hos min syster. Visst låter det bisarrt! Jag är 27 år men orkar inte diska eftersom jag ska sova över hos min syster. Normalt?”

Social några timmar: Slut för dagen

Idag har jag hälsat på på dagiset som jag jobbade på och efter det hämtade jag syskonbarnen och lämnade dem i säkert förvar hos sin mamma. Efter det blev det en kall tur hemåt i blåst och motvind och trots den enorma tröttheten tvingade jag mig att gå till en affär för att fylla på matförrådet. Sammanlagt gick jag fem kilometer idag. Klockan var bara typ tre när jag kom hem men efter det var energin för dagen slut. Sov i två och en halv timme, vaknade trött och försökte vakna till genom att kolla på Netflix. Det funkade inte så bra och jag har varit rätt så trött sen dess men huvudvärken verkar lyckligtvis ha försvunnit efter att jag tog tabletter.

Om jag vill träffa folk och vara lite social ibland så kommer oftast huvudvärken som en dålig bonus efter alla intryck. Ibland under tiden, ibland en stund efter och ofta är hela nästa dag uppbokad med huvudvärk. Ändå träffar jag folk ibland för vad ska jag annars göra, vara i lägenheten hela livet? Idag tog jag slut på mina energireserver och fick huvudvärk för mina gamla kollegors skull och en annan dag ger jag av min dyrbara tid och energi till någon annan. Det är så det funkar.

Jag kommer inte orka skriva något nämnvärt på några böcker idag heller, bara skriva in några få meningar från skrivbok till skrivdokument i datorn. Det är bättre än ingenting.