Kämpa, kämpa, kämpa!

Låg skärmstyrka på mobilen, svartvitt läge på datorn, öronproppar vid höga ljud, solglasögon vid skarpt ljus, paus och vila flera gånger om dagen. Det är anpassningarna jag gör mot symptomen som har blivit värre, tusen gånger värre. Innan operationen kunde jag gå utan solglasögon när det var ljust ute, nu nyser jag tills de är på. Förr ogillade jag bara ljud, nu påverkar de mig på ett helt annat sätt. Ljud från flera håll samtidigt är allra värst. Det händer något inom mig vid stressen som uppstår, något som jag inte känner igen från förr. Huvudet snurrar som en torktumlare och paniken är nära. Dagligen, flera gånger om dagen gör ögonen ont. Det bränner bakom dem bara av ansträngningen att titta, jag måste blunda. Vila ögonen när jag sitter vid datorn, när jag kollar mobilen, när jag går i en skarpt upplyst affär, när jag går ute bland folk. Jag måste diskret vända bort huvudet, gå undan i ett hörn, blunda för några sekunder och sätta verkligheten på paus.



När det är en dålig dag och jag måste duscha har jag lampan släckt för att minska värk och påfrestning för ögonen och huvudet. Ofta när jag går på toa har jag lampan släckt, jag tar mikropauser där jag håller för öronen. Åh, så skönt det är! Lite vila, lite paus från verkligheten som min skalle inte längre klarar av att leva i.
Varje dag, flera gånger per dag maler tankarna.

”Jag orkar inte jag orkar inte, jag vill inte leva mer. Vill inte leva, vill inte leva, orkar inte leva. Det är tröttsamt och leva, jag blir så trött, jag är så trött jämt, så stressad jämt. Vill sova, vill pausa, vill vara nersövd. Snälla någon, låt mig dö fridfullt i sömnen!”

Den jag var är borta. Att stå stilla för länge på en och samma plats kan ge mig yrsel och benen vill vika sig. Jag klarar inte av att stå upp och duscha utan att knäna blir svaga och när jag har gått en riktig lång runda känns benen feber-svaga. Detsamma när jag står och diskar. Jag kan inte längre ligga på mage, då susar det i öronen och blir ett tryck i pannan som jag inte klarar av. Jag klarar inte av att bära tungt längre, inte cykla för snabbt eller ta i för mycket när jag till exempel cyklar eller diskar. Då kan det sticka till i tinningen, bli ett tryck i huvudet. Eller så kommer huvudvärken efteråt. Jag kan inte längre göra för mycket på en dag utan att en hemsk huvudvärk väntar och den försvinner inte med tabletter. Samma sak gäller om jag gör för många saker under en och samma vecka. Förr tyckte jag om att somna till ljudet av bilar utanför fönstret, nu kan jag inte få ro om det inte är helt tyst. Förut räckte det med en liten sovstund på dagen om jag hade gjort något ansträngande för att allt skulle vara bra igen, men idag kan det krävas sömn plus flera dagars återhämtning.

Jag har fått svårare med balansen och när jag blir trött eller har gjort för mycket kommer tusen symptom på en gång som jag inte hade förr. Ett huvud som ömmar och utlovar värk, dåligt balanssinne, dålig koordinationsförmåga (kan knappt hålla i saker, de glider ur mina händer och jag fumlar), svaghet i benen, lättirritation, gråtmildhet, koncentrationssvårigheter, minnesproblem och tanketröghet. När jag blir som tröttast har jag svårt att prata och att hitta rätt ord för saker. Jag svamlar mest och huvudet känns helt tomt (förutom den tryckande smärtan som säger att det är nog).

Minnesproblemen har blivit extrema och de skrämmer mig. Andra kan säga till mig att jag redan har frågat en särskild sak eller sagt en viss sak trots att jag är 100% säker på att jag inte har gjort det för som jag minns det så har jag verkligen sagt/frågat det. En del kan störa sig på att jag frågar grejer gång på gång och ibland låter jag bli att fråga om en sak som jag minns att jag redan har frågat om. Jag minns att jag har frågat, men minns inte svaret och vill inte vara till besvär.



Förr kunde jag hänga med i en film och samtidigt hänga med i vad någon annan sa, jag kunde även hänga med i vad en viss person sa i ett rum med andra som pratade. Nu måste jag insistera på att alla pratar en i taget så att hjärnan inte exploderar av ansträngningen att hålla isär intrycken. Om jag ser på film och någon vill säga något särskilt kan jag behöva pausa. Jag har svårt för att ställa om. Om jag går i affären, fullt upptagen med att fundera ut vad jag ska köpa och någon börjar prata kan jag bli irriterad. Det går trögt och känns jobbigt att byta tankefokus.

Jag kan inte längre hänga med i långa samtal och utläggningar som folk har. Till exempel om något särskilt som har hänt. När de väl kommer till slutklämmen minns jag inte vad de sa i början och jag får inte ihop sammanhanget. Jag måste verkligen stanna upp i mina rörelser och enbart ha fokus på personen som pratar och trots det lyckas jag inte hänga med. Det är läskigt att hjärnan inte kan göra sitt jobb längre.

Jag har ingen anställning, men det känns som att jag har en heltidsanställning bara genom att existera. Varje dag är en ny utmaning. Jag måste få ihop det. Tvätt, disk, handling, matlagning, umgänge, sömn och så kanske några små glimtar här och var med egentid som måste ske när jag varken har ont eller är trött, vilket är svårt. Oftast är jag antingen trött eller har ont. Varje dag jag har klarat är en bedrift, lyckan är stor över att få gå och lägga sig. Men att sen vakna, inte vara utvilad och behöva ta itu med ännu en dag i livet … Jag vill så mycket. Men jag orkar inte längre. Förr kunde jag sitta vid datorn i timmar varje dag, skriva massor. Nu blir det några meningar då och då, ibland femton minuter till en halvtimme.

Det känns svårt att vara glad då det känns som att allt bara blir värre och jag bit för bit omvandlas till ett levande lik. Men jag vet att det finns många som har svårare problem än jag och det tänker jag ofta på. Det är bara så svårt att acceptera att livet har försvunnit och ersatts av slit dag för dag som aldrig ger resultat och som börjar om på repeat nästa dag. Att aldrig vara fri från huvudets eviga stickande, brännande, bultande och tryckande som uppkommer flera gånger dagligen. Låt mig vara ifred tack och gör ditt jobb istället! Varför skulle just du få hydrocefalus och förfalla så att jag inte fungerar??

Dags att kämpa vidare! Får se när jag låter bloggen ta lite av min viktiga energi nästa gång.

Jag skriver. I huvudets takt …

Det är svårt att acceptera min nuvarande situation. Ska det vara så här nu? För alltid? Kommer jag aldrig att kunna sitta vid en dator mer än fem minuter i sträck utan att ögonen gör ont och sticker, utan att huvudvärk är på gång? Kommer jag alltid att behöva blunda mellan vartannat ord jag skriver på tangentbordet, titta bort från datorskärmen mer än tio gånger i minuten? Jag som förr kunde sitta vid datorn i timmar i sträck!

Jag är inte beroende av att sitta vid datorn, det är inte det som är problemet. Jag hade klarat mig utan en dator om det inte vore för att jag behöver den för att skriva. Jag vill inte sluta med en av de största anledningarna till att jag orkar och vill leva, jag vill alltid kunna skriva. När jag väl börjar på en bok så är det okej, då använder jag andra sätt än att skriva på datorn, den stora utmaningen är redigeringen av böckerna som kräver att jag använder en dator. Och det går långsamt, så fruktansvärt jävla långsamt för mig att redigera på datorn när ögonen och huvudet hela tiden säger nej. Och det gör ont. Inte bara i huvudet och ögonen utan inombords.

Jag vill kunna redigera i timmar i sträck, jag vill komma någon vart. Jag kommer aldrig någonsin att kunna acceptera att det ska vara så här för alltid, det tänker jag inte göra. Någon dag igen vill jag kunna använda en dator utan problem. Jag vill kunna ha en lampa lysande i ögonvrån utan att ögonen eller huvudet protesterar. Jag vill kunna ligga på sängen och ha taklampan tänd utan att behöva skyla den med handen som att den vore en jävla sol. Jag vill. Och jag ska. Någon gång … Annars vet jag inte hur jag ska stå ut.

Ni som läser mina böcker får ha tålamod, fler kommer. Jag håller på att läsa igenom tredje delen av Udda & Utsatt som är försenad mer än ett år då jag fick en korrekturläsning av den som jag tog åt mig av. Jag har redigerat och redigerat och nu håller jag som sagt på med genomläsningen. När det äntligen är klart så kan jag ägna mig åt min andra biografi och en barnbok som ska redigeras. Tids nog. Tyvärr är det ögonen och huvudet som bestämmer takten och jag accepterar det inte. Men jag måste ändå finna mig i det.

Jag önskar mig en evig sömn – mitt nya liv är inte till belåtenhet

I lördags träffade jag några kompisar och blev bjuden på födelsedagsmiddag då jag fyllde 29 år i fredags. Dagen efter hade jag en vidrig huvudvärk hela dagen som inte gick över trots sömn och värktabletter. Är det så det ska vara, ska jag alltid straffas med huvudvärk när jag vill göra någon till lags och ses? Jag vill ha tillbaka livet före 2016. Då hade jag huvudvärk högst en gång i månaden och jag fick aldrig det av att ha gjort för mycket under en eller flera dagar eller efter att ha ansträngt mig för mycket fysiskt. Och vad har det tagit åt min kondition egentligen? Om jag går i en för hög trappa/trappor eller i backar blir jag så andfådd och slut att det känns som att jag skulle kunna lägga mig ner och dö eller somna på fläcken.

Och den psykiska orken vill jag knappt tänka på, men det är svårt att inte jämföra med hur det var för. Då hade jag praktik varje vardag klockan nio till halv ett, teater två vardagar i veckan plus att jag träffade min systerson ofta och tog hand om en massa djur som jag hade. Det räckte med en nap då och då efter praktiken för att orka. Nu för tiden är det jobbigt nog att bara gå upp för att borsta tänderna, att äta frukost eller att duscha. Mycket av orken försvinner också om jag måste handla, diska eller tvätta. Jag vill inte ha det så här och för det mesta hoppas jag på att få dö i sömnen. Det har blivit allt för jobbigt och stressigt att leva och jag njuter knappt alls av det längre. Att dö är ingen fara för min del, det hade varit en väldigt skön befrielse att få sova för alltid.

En frustrerande situation

Att ögonundersökningen inte visade minsta fel på mina ögon och att det inte heller verkar vara en biverkan från min medicin är frustrerande. Jag VET att något är fel, för jag märker det varje dag och varje sekund. Hoppas bara att neuropsykologen jag ska få träffa kan reda ut problemet. När jag får komma dit har jag ingen aning om, så det gäller bara att stå ut. Numera kan jag inte använda datorn alls utan att känna obehag trots att jag blundar nästan mellan varje klick och tittar bort från skärmen så ofta jag kan. När jag kan redigera böcker igen har jag ingen aning om, men jag försöker att ligga lågt.

Från filminspelning med kollaps till teatershow

Bild ett: Filminspelning, september, 2016 dagen innan min födelsedag. Jag hade känt mig dålig hela dagen och några minuter efter att bilden togs kollapsade jag över ett bord mitt under inspelningen.

Bild två: Teaterföreställning, december, 2019. I väntan på min hjärnoperation 2016 trodde jag inte att jag skulle överleva och tre år senare kunna rekonstruera filminspelningen i min egna julshow!

Se föreställningen, boka biljett här: https://www.smot.se/jul-hos-polly/

Fotografer: Dorobantu film och television och Lars Kroon.

Vad har jag för mig?

Jag bloggar typ aldrig, det känns som om jag inte hinner. Vardagen är mycket nog för mig. Disk, matlagning, matplanering, städning, räcka till för alla som vill umgås med mig och som jag såklart också vill umgås med, försöka hitta små glimtar av egentid. Sen är det teatern och bokskrivande som pockar på min uppmärksamhet. Just nu korrekturläser jag en persons bok i utbyte mot att hon läser min och det ska jag vara klar med imorgon. Efter det ska jag korrekturläsa min bok igen innan jag börjar den krångliga omslags och utgivningsprocessen. Jag vill att boken ska vara klar och kunna säljas på årets julmarknad.

I helgen följde jag med syskonbarnen till halloween på Liseberg eftersom Thim fyllde 9 år och det var en kall, underbar, regnig, trevlig, jobbig, mysig och stressig helg. Jag hann åka tre av mina favoritattraktioner, resten av tiden åkte jag barnattraktioner och besökte ett av skräckhusen. Här kommer lite bilder:

Låg & mellanstadiet / högstadiet

Ser ni skillnaden?

På bild ett är jag glad och ovetande medan jag på bild två har skurit mig över hela armarna. Allt ändrades på mellanstadiet när en lärare berättade för mina kompisar att jag hade asperger syndrom. Jag kände mig konstig, fattade inte vad det innebar. En klasskompis som kallade mig för psykopat och i slutet av sexan började mina kompisar att undvika mig. Jag anade att det berodde på det som de hade fått veta, att jag hade asperger syndrom. 

De trodde säkert, precis som jag att det var ”en konstig sjukdom”, för vilken tolvåring förstår ett funktionshinder innebörd? 
Att förstå en sjukdom är lättare, det är något som smittar. En person som har en sjukdom ska man ”undvika så att man inte blir smittad”.
Jag mår dåligt av att se högerbilden, minns den vidriga känslan. Jag kände mig ful och äcklig, så vidrig att jag inte kunde le. Jag plutade oavbrutet med läpparna under skoldagarna, ville bara dö. Då gick jag i nian.

Allt började i sjuan, då jag tvingades börja i en helt ny klass eftersom ingen av mina kompisar från sexan hade valt mig. Ingen av dem ville gå med mig i sin nya klass. Det fick mig att börja undra, vad var det för fel på mig? Bara för att de hade fått veta att jag hade ett funktionshinder betyder inte det att jag hade blivit en annan person. Jag var samma som innan. 

I min nya klass pratade jag inte med någon och att jag hade fått en assistent gjorde allt värre. Jag skämdes och ville vara som de andra. Jag var så rädd, vad var det för fel på min hals? När jag försökte prata var det som om jag hade satt i halsen, jag fick inte fram ett ord. 

Alla undvek mig, det kändes som om hela skolan visste att jag var ”den konstiga”. Elever hånlog åt mig, pekade och viskade. Om jag bara hade vetat, då hade jag inte känt mig lika ensam och konstig. Men jag fick veta först när jag var 18. Då stod det i mina papper att jag hade selektiv mutism. Det var det som var ”felet på min hals”. Andra hade vetat hela tiden, men nämnde inget för mig. Det påverkade hela min högstadietid. Hjälp till att sprida kunskap om selektiv mutism och andra funktionshinder så att mitt helvete inte upprepas för andra personer!

Den hjärntrötta ska till Liseberg!

Sen igår har jag bytt från landsliv till stadsliv och idag fick jag äntligen träffa Alicia igen. Hon blev jätteglad för den lila västen som min älskling hittade när han röjde på vinden, den passar perfekt! Fin-flickan lät mig ta en outfitbild.

Imorgon ska jag till Göteborg och jag blir borta hela helgen. Thim fyller åtta år på lördag så vi ska till Halloween på Liseberg. Thim har varit där typ tre gånger förut men den här gången har han lyckats tjata med mig. Som tur är ska vi åka bil så jag kommer kunna gå ut från Liseberg vid behov och ta obekväma powernaps. Öronproppar ska jag ha på mig hela tiden inne på Liseberg också med tanke på allt folk och alla ljud.

Två gånger när jag var hos älsklingen fick jag en sån där hemsk typ av huvudvärk i samma smärtnivå som den jag hade när jag vaknade efter operationen. Jag hatar sån huvudvärk eftersom tabletter inte hjälper och man vet inte vad man ska ta sig till. Låt mig slippa detta i Göteborg!

Vilodag med katt

Jag och katt har varit ’lata’ idag. Patricia har inte gått ut alls och jag var inne hela dagen fram till fem då jag gick två kilometer i kylan och regnet som självklart kom precis lagom. Som vanligt har jag varvat dagen med ljudbokslyssnande, lite skrivande, lite målande och lite Netflixtittande. Ingen huvudvärk idag och har inte varit särskilt trött i ögonen heller så det är jag glad för. Därför passar jag på att blogga nu!