Vad har jag för mig?

Jag bloggar typ aldrig, det känns som om jag inte hinner. Vardagen är mycket nog för mig. Disk, matlagning, matplanering, städning, räcka till för alla som vill umgås med mig och som jag såklart också vill umgås med, försöka hitta små glimtar av egentid. Sen är det teatern och bokskrivande som pockar på min uppmärksamhet. Just nu korrekturläser jag en persons bok i utbyte mot att hon läser min och det ska jag vara klar med imorgon. Efter det ska jag korrekturläsa min bok igen innan jag börjar den krångliga omslags och utgivningsprocessen. Jag vill att boken ska vara klar och kunna säljas på årets julmarknad.

I helgen följde jag med syskonbarnen till halloween på Liseberg eftersom Thim fyllde 9 år och det var en kall, underbar, regnig, trevlig, jobbig, mysig och stressig helg. Jag hann åka tre av mina favoritattraktioner, resten av tiden åkte jag barnattraktioner och besökte ett av skräckhusen. Här kommer lite bilder:

Låg & mellanstadiet / högstadiet

Ser ni skillnaden?

På bild ett är jag glad och ovetande medan jag på bild två har skurit mig över hela armarna. Allt ändrades på mellanstadiet när en lärare berättade för mina kompisar att jag hade asperger syndrom. Jag kände mig konstig, fattade inte vad det innebar. En klasskompis som kallade mig för psykopat och i slutet av sexan började mina kompisar att undvika mig. Jag anade att det berodde på det som de hade fått veta, att jag hade asperger syndrom. 

De trodde säkert, precis som jag att det var ”en konstig sjukdom”, för vilken tolvåring förstår ett funktionshinder innebörd? 
Att förstå en sjukdom är lättare, det är något som smittar. En person som har en sjukdom ska man ”undvika så att man inte blir smittad”.
Jag mår dåligt av att se högerbilden, minns den vidriga känslan. Jag kände mig ful och äcklig, så vidrig att jag inte kunde le. Jag plutade oavbrutet med läpparna under skoldagarna, ville bara dö. Då gick jag i nian.

Allt började i sjuan, då jag tvingades börja i en helt ny klass eftersom ingen av mina kompisar från sexan hade valt mig. Ingen av dem ville gå med mig i sin nya klass. Det fick mig att börja undra, vad var det för fel på mig? Bara för att de hade fått veta att jag hade ett funktionshinder betyder inte det att jag hade blivit en annan person. Jag var samma som innan. 

I min nya klass pratade jag inte med någon och att jag hade fått en assistent gjorde allt värre. Jag skämdes och ville vara som de andra. Jag var så rädd, vad var det för fel på min hals? När jag försökte prata var det som om jag hade satt i halsen, jag fick inte fram ett ord. 

Alla undvek mig, det kändes som om hela skolan visste att jag var ”den konstiga”. Elever hånlog åt mig, pekade och viskade. Om jag bara hade vetat, då hade jag inte känt mig lika ensam och konstig. Men jag fick veta först när jag var 18. Då stod det i mina papper att jag hade selektiv mutism. Det var det som var ”felet på min hals”. Andra hade vetat hela tiden, men nämnde inget för mig. Det påverkade hela min högstadietid. Hjälp till att sprida kunskap om selektiv mutism och andra funktionshinder så att mitt helvete inte upprepas för andra personer!

Den hjärntrötta ska till Liseberg!

Sen igår har jag bytt från landsliv till stadsliv och idag fick jag äntligen träffa Alicia igen. Hon blev jätteglad för den lila västen som min älskling hittade när han röjde på vinden, den passar perfekt! Fin-flickan lät mig ta en outfitbild.

Imorgon ska jag till Göteborg och jag blir borta hela helgen. Thim fyller åtta år på lördag så vi ska till Halloween på Liseberg. Thim har varit där typ tre gånger förut men den här gången har han lyckats tjata med mig. Som tur är ska vi åka bil så jag kommer kunna gå ut från Liseberg vid behov och ta obekväma powernaps. Öronproppar ska jag ha på mig hela tiden inne på Liseberg också med tanke på allt folk och alla ljud.

Två gånger när jag var hos älsklingen fick jag en sån där hemsk typ av huvudvärk i samma smärtnivå som den jag hade när jag vaknade efter operationen. Jag hatar sån huvudvärk eftersom tabletter inte hjälper och man vet inte vad man ska ta sig till. Låt mig slippa detta i Göteborg!

Vilodag med katt

Jag och katt har varit ’lata’ idag. Patricia har inte gått ut alls och jag var inne hela dagen fram till fem då jag gick två kilometer i kylan och regnet som självklart kom precis lagom. Som vanligt har jag varvat dagen med ljudbokslyssnande, lite skrivande, lite målande och lite Netflixtittande. Ingen huvudvärk idag och har inte varit särskilt trött i ögonen heller så det är jag glad för. Därför passar jag på att blogga nu!

Disken får vänta, jag ska sova hos syrran!

”Disken får vänta.”

”Men du har ju skjutit upp den flera dagar!”

”Ja, men jag orkar inte.”

”Varför inte?”

”Jag ska sova hos min syster idag och ska vara där vid fyra, det är bara en timme kvar.”

”På en timme hinner du diska.”

”Det är möjligt att jag hinner, men jag orkar inte. På den här timmen som är kvar ska jag hinna klä mig vettigt, packa med mig det jag ska ha och sen tar det en stund att gå.”

”Ja, men det tar inte en timme.”

”Nej ,men diskning stjäl energi och kan framkalla huvudvärk eftersom man måste ta i för att göra disken ren. Det är dyrbar energi som jag kommer att behöva när jag kommer hem till min syster. Vi ska göra mat vid fyra och sen ska jag umgås med min älskade systerdotter som ibland helt utan vetskap ger ifrån sig höga ljud.
Jag behöver energin till att orka leka med henne och hålla mig vaken tills hon däckar vid kanske åtta på kvällen.
Efter det ska jag ha energi till att se på film med min syster.  Jag har inte gjort någonting annat idag än varit i affären och sen hämtat ut ett paket. Efter det har jag legat i sängen och ändå krävs det stor ansträngning för mig att klara av en övernattning hos min syster. Visst låter det bisarrt! Jag är 27 år men orkar inte diska eftersom jag ska sova över hos min syster. Normalt?”

Social några timmar: Slut för dagen

Idag har jag hälsat på på dagiset som jag jobbade på och efter det hämtade jag syskonbarnen och lämnade dem i säkert förvar hos sin mamma. Efter det blev det en kall tur hemåt i blåst och motvind och trots den enorma tröttheten tvingade jag mig att gå till en affär för att fylla på matförrådet. Sammanlagt gick jag fem kilometer idag. Klockan var bara typ tre när jag kom hem men efter det var energin för dagen slut. Sov i två och en halv timme, vaknade trött och försökte vakna till genom att kolla på Netflix. Det funkade inte så bra och jag har varit rätt så trött sen dess men huvudvärken verkar lyckligtvis ha försvunnit efter att jag tog tabletter.

Om jag vill träffa folk och vara lite social ibland så kommer oftast huvudvärken som en dålig bonus efter alla intryck. Ibland under tiden, ibland en stund efter och ofta är hela nästa dag uppbokad med huvudvärk. Ändå träffar jag folk ibland för vad ska jag annars göra, vara i lägenheten hela livet? Idag tog jag slut på mina energireserver och fick huvudvärk för mina gamla kollegors skull och en annan dag ger jag av min dyrbara tid och energi till någon annan. Det är så det funkar.

Jag kommer inte orka skriva något nämnvärt på några böcker idag heller, bara skriva in några få meningar från skrivbok till skrivdokument i datorn. Det är bättre än ingenting.

Dåliga dagar med trötta hjärnan

Ända sen i tisdags då jag fyllde år har jag haft lite sämre dagar än vanligt, har typ inte orkat någonting! Teatern var jag bara på första dagen när de startade för terminen, mer än så har det inte blivit. Jag tog mig i alla fall tid att träffa några från teatern på min födelsedag och de var så snälla, bjöd på mat och gav mig presenter. Oftast blir man orkeslös dagen efter man har varit iväg på något om man har hjärntrötthet, det blir jag i alla fall och det är därför jag nästan aldrig orkar åka till Jönköping längre.

Det blev inget undantag dagen efter att jag hade träffat mina kompisar, men ibland får det vara värt tröttheten nästa dag för annars blir det ju aldrig av att man ses! Dagen efter jag hade varit iväg i Jönköping vaknade jag seg och kände mig ”låst” i hela kroppen som jag brukar göra ibland på morgonen. Det är obehagligt. Jag lyckades ta mig upp i alla fall eftersom jag skulle till stan med min syster och efter det sov jag.

Vad hände sen? Jag vaknade med huvudvärk och hade det oavbrutet resten av kvällen. Jag hade svårt att somna, vaknade vid fyra på natten fortfarande med huvudvärk och det tog ett bra tag innan jag lyckades somna om. Idag vaknade jag också med huvudvärk, men inte lika mycket som igår. Framåt dagen idag försvann det helt.

”Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar.”

En normal människa hade med lätthet orkat åka tåg för att träffa sin vänner den ena dagen och sen gå på stan med sin syster nästa dag utan att påverkas, men det kan inte jag. Ändå försökte jag. Jag vill inte verka lat, vilket jag har läst att många med hjärntrötthet känner sig eller blir uppfattade som.

Det känns nästan skämmigt att medge att en tågtur på sammanlagt en timme och en middag med några vänner i en högljudd miljö kräver minst en hel dags återhämtning, jag känner mig så löjlig och det blir nästan som att jag själv börjar tvivla. Behöver jag verkligen återhämta mig en hel dag efter att ha varit iväg? Nej, jag hoppar det den här gången. Det kan väl inte vara så farligt? Så kommer den ihållande huvudvärken efteråt som på beställning.

”Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv.” 

Det är oftast i affärer och bland folk som den mentala tröttheten kommer snabbt, det hände senaste idag. På en sekund börjar jag gäspa oavbrutet, ögonen tåras och det känns som om jag ska få panik om jag måste befinna mig bland folk en enda sekund till. Det är vid såna här tillfällen det är extra krångligt att ha hjärntrötthet eftersom man vid de flesta sociala situationerna inte bara kan stänga av, springa sin väg eller sluta vara engagerad.

”Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.”

Konstaterandet ovan är frustrerande. Man kan ju omöjligen planera in allt i sitt liv på minuten, saker kommer alltid att hända som man inte har planerat och vad händer då om något verkligen måste göras den dagen man egentligen måste återhämta sig? Man tvingas göra det ändå, trots att man behöver vila och då ökar den mentala tröttheten, som det står ovan kan det gälla i dagar men också längre. Hur uppmuntrande låter det?

Tekniskt sett borde hjärntrötthet aldrig kunna försvinna om man aldrig kan vara säker på att få all den återhämtningstiden man behöver och det kan man väl omöjligen få om man inte är eremit och bor på en egen planet utan intryck i minst ett år?

För de flesta med hjärntrötthet känner man sig piggare på morgonen och så blir det sämre senare på dagen. Det brukar vara samma för mig och därför känner jag stress. Så fort jag vaknar och hör dagens första ljud, en fågel eller en bil så tänker jag omedvetet ”Jaha, där var första ljudet, nu ska det lagras i hjärnan och bidra till att jag blir trött.” På tåg där det är mycket pratsamma människor på flera olika platser runt om mig blir det ännu värre, jag kan inte fly från ljuden.
Alla som pratar, varenda ord någon säger, gest någon gör, skratt. Alla bidrar tillsammans till att min trötthet ska komma. Jag kan inte hindra min hjärna från att ta emot alla ovälkomna intryck, de tas emot, lagras och gör mig stegvis tröttare trots att jag inte vill. Därför känner jag stress varje dag då jag vill försöka hinna med så mycket som möjligt innan hjärnan har fått så mycket intryck att den ger upp. Som nu till exempel. Det var evigheter sen jag skrev en lång text på bloggen eftersom huvudet knappt brukar orka med att jag sitter vid datorn längre. Nu skriver jag som en galning för att hinna få ur mig allt det här innan huvudet säger stopp. Men jag vill inte att huvudet ska säga stopp, då blir jag ofrivilligt sysslolös. Det händer ofta numera på grund av huvudvärken. För vad kan man göra när man har ont i huvudet? Man orkar inte skriva, inte läsa, inte sitta vid datorn, inte kolla mobilen, inte se på teve, inte lyssna på musik, inte ens tänka. Bara ligga och lida. Om jag är trött i samband med huvudvärken brukar jag kunna somna men oftast finns inte ens sömnen till min räddning eftersom det är svårt att somna med huvudvärk. Tabletter vill inte hjälpa.

I november ska jag följa med Thim och hans mamma till Halloween på Liseberg och när min syster frågade om jag såg fram emot det sa jag att jag inte orkar se fram emot saker längre. Jag har inte energi nog att tänka framåt, det enda jag kan tänka varje morgon är hur jag ska orka ta mig igenom dagen. När jag väl tänker på något jag ska göra längre fram tänker jag inte ”vad roligt det ska bli” utan ”kommer jag att ha ont i huvudet? kommer jag bli trött fort? kommer det vara högljutt där? hur många dagar kommer jag behöva återhämta mig efter tre dagar i Göteborg? kan jag få permanenta hjärntrötthets-problem när jag gör något som innefattar övernattningar och resa?”

Jag sätter stopp för orden nu så att jag inte fortsätter i en evighet och tar död på mitt huvud. Egentligen hade jag planerat in att jag skulle skriva på mina böcker både idag och igår, men igår gick det inte på grund av huvudvärk och idag blev det bloggen istället. Jag ska försöka skriva åtminstone några meningar innan jag lägger mig, men då gör jag det i skrivboken. Att skriva på datorn är troligen jobbigare för huvudet. Jag hoppas verkligen inte att det går så långt att den förbannade hjärntröttheten gör så att jag inte orkar skriva alls längre för då har den tagit ifrån mig något av det bästa som finns.

Nyfotat av mig

Patricia sover sött och Alicia är fotogenisk som vanligt och gör tummen upp så fort en kamera kommer fram. Underbart! Alicias mamma poserar på sista bilden med den otroligt vackra utsikten.





Jag såg mig själv kollapsa

I lördags hade jag fin utsikt när jag lunchade i Arboga. Jag var tvungen att fördriva tiden på egen hand i nästan tre timmar innan inspelningen och det fanns inte mycket att se. Det enda jag gillar med Arboga är själva kanalen som går genom staden för det är fint. Men affärer finns det inte gott om!

Inspelningen var extremt jobbig både fysiskt och psykiskt. Redan när jag gick upp på morgonen var jag dödstrött och sen var jag det hela dagen. Psykiskt sett var det mest jobbigt i början eftersom jag inte hade träffat filmteamet på två år och kände osäkerhet när jag skulle gå in i lokalen, men så fort vi började spela in kändes det bättre.

Det kändes konstigt men också intressant att få se klippet från 2016 som spelade in min ”kollaps”. Klippet var flera minuter långt och i scenen där jag och min motspelare satt mittemot varandra vid ett bord syntes det i mitt ansikte att jag såg mer och mer plågad ut för varje sekund innan jag slutligen la huvudet på bordet.

Hemresan blev jobbig med sammanlagt fem timmar och då är en timmes väntetid bland fulla ungdomar i Skövde inräknat. Men det var värt det. Filmen är klar!