Den senaste tiden i bilder

Patricia kontrollerar mattes plantor.
Räven får också vara med.
Blomplockning.
Luftgevär med Thim.
Promenad.
Jag skjuter luftgevär.
Thims och mitt resultat.
Eksjö camping, badade fötterna.
Alicia hade balettuppvisning med sin grupp.

Freja Funk Festival

Besök Freja Funk Festival som pågår från den 15:e till den 18:e juni. Det finns massor med programpunkter, till exempel workshops, dansuppvisningar, föreläsningar och föreställningar.

Den 15:e juni är det Öppen Scen på festivalen och då uppträder personer med olika diagnoser och innehållet är blandat. Jag och en från Freja Musikteater ska bland annat läsa ett utdrag ur min nya självbiografi Ett missfosters revansch, en fortsättning på Om ett missfoster, som kommer att släppas samma vecka, vecka 24. (Fråga mig inte hur jag ska klara det, jag är livrädd då jag ju inte ska ha ett manus och spela en karaktär utan vara MIG SJÄLV!)

Köp biljett här.

En halvtimme efter att Öppen Scen är slut är det invigning och då blir det bland annat talare, musik och dans. Köp biljett här.

Den 16:e juni ska mina kompisar från Freja Musikteater framföra en föreställning som heter Drömmar. Jag kommer tyvärr inte orka medverka i föreställningen som är regisserad av fantastiska Emy Stahl. Manus är skrivet av Emy Stahl och otroliga Sanna Holmgren Jonsson. Köp biljett här.

Det här är bara några få av festivalens alla programpunkter, här kan ni läsa mer om hela festivalens utbud och annan information. Man kan köpa lösa biljetter till separata visningar, men även köpa festivalpass om man är intresserad av att ta del av hela festivalens utbud. (Undantaget är aktiviteterna den 18:e juni som är speciellt anpassade för barnfamiljer.)

Välkomna till festivalen! Hoppas att vi ses där och att ni vill lyssna på ett utdrag ur min nya självbiografi där jag berättar om när jag började på Freja Musikteater.

Min gäspande fluffiga sambo

Att ha fått dela vardagen med den här fluffiga underbara sen 2010 är så mysigt. Snart blir det hälsokontroll så att hon kan få en medicin mot illamående. Jag är lika livrädd varje gång hon ska undersökas för tids nog kommer undersökningen där veterinärerna kommer säga att hon behöver avlivas…

Den bästa månaden

Månaden jag mår som bäst är nu. Lagom värme, blommor, fåglar, fågelungar. När sommaren kommer går det så fort och känns så stressigt att hinna med så mycket som möjligt när det är fint väder, vilket jag inte orkar. Dessutom har nedräkningen till den jäkla hösten och vintern då börjat på allvar och mörkret har redan börjat återvända. Det är därför det är som bäst nu, i vårvädret innan midsommarafton har varit. Hjärnan har knappt hunnit vänja sig och ställa om sig till att det ska vara ljust och varmt, men nu är det mindre än en månad kvar tills det vänder igen. Ofattbart och svårt att tänka bort. Men jag ska försöka tänka bort det fram till midsommar åtminstone.

Autism. ”Bara” autism…

Autism. BARA autism. Och ändå klagade jag och var en bortskämd prinsessa som fick utbrott så fort jag inte fick som jag ville. Jag hade ju bara lite autism, kände mig rastlös lätt och kände mig lite utanför då och då, det är ju rena drömtillvaron.

Varje dag när jag använder min värmemassage för pannan och ögonen på grund av huvudvärk, extrem trötthet eller bara för en ofrivillig paus som är ett måste för att jag inte ska krascha så ligger jag och tänker på det bortskämda prinsesskräket jag var och hur gärna jag vill vara henne igen.Kunna få som jag vill nästan hela tiden och bara ägna dagarna åt lek utan att bli utmattad eller att behöva gå omkring och tänka på att jag kan BLI utmattad och att jag därför måste ta regelbundna svintråkiga pauser flera gånger om dagen för att det inte ska gå åt helvete med orken.

För att förhindra att bägaren tippar över så att jag riskerar en krasch som kan vara i dagar, veckor eller månader. Vilken drömtillvaro att vara utan det. Att inte veta vad hjärntrötthet är. Vad ptsd är. Vad paniksyndrom är. Vad social fobi är. Vad selektiv mutism är. Vad kronisk huvudvärk är. Att inte veta hur det är att behöva vara så trött i ögonen och ha så ont i dem att man måste gå omkring och blunda ett oräkneligt antal gånger flera gånger per dag för att ögonen inte orkar ta in minsta intryck.

Att inte ens kunna GÅ utan att behöva blunda ibland. Inte ens kunna cykla utan att tvingas blunda någon sekund åt gången då och då. Att inte orka TA FRAM cykeln från källaren för att den är för tung. Vilken lycka det vore. Att få uppleva tiden som ovetande barn med bara autism igen…

Weekend med Alicia

I fredags åkte Alicia och jag iväg på en weekend med roligheter och övernattning till söndag. Vi har haft det sjukt mysigt och frukostbuffén var underbar. Vädret kunde vi inte heller klaga på, vi fick sol och sommarväder hela lördagen och söndagen.

Senaste Kretaresan

I oktober återvände jag till mitt andra hem Kreta, den här gången bodde vi i Kolymbari. Vi har varit där förut men aldrig sovit där. Det var en kort resa och vi hann bara se ett nytt ställe, en by i bergen. Vi hade otur med vädret, men fick åtminstone två fina baddagar. Mer bilder finns på min instagram.

Soluppgång vid hotellet.
Mat sista dagen på en restaurang i Kolymbari.
Blommor i oktober, till skillnad från i Sverige där allt har börjat dö.
Stranden i Kolymbari.
Utsikt från en klippa i Agii Apostoli.
Utsikt från hotellrummet.
Restaurang i Kissamos.
Stranden i Kolymbari.

Öland levererade

I måndags kom jag hem från en underbar och otroligt mysig vecka på Öland.
Havet.
Det är lyx att varje dag i en vecka kunna ta en promenad ner till dit. Saknar den underbara miljön och den söta minken som sprang längs med stranden och letade efter fisk!

2 månader utan dig

Idag har det gått två månader sedan maskinerna stängdes av, sedan ditt liv tog slut. Det är lite mer än två månader sedan jag pratade i telefon med dig för sista gången, lite mer än två månader sedan som du skrev på messenger precis som vanligt. Det är tio månader sedan som jag pratade med dig öga mot öga, tio månader sedan som jag kramade dig. Jag saknar dig så in i helvete. Det är så mycket jag vill göra med dig och prata med dig om. Varför skulle corona ta dig, varför kunde du inte ha hunnit få vaccineras?? Jag vill inte mer. Vill ha tillbaka dig, världens bästa ’extramamma’. Du som alltid tänkte på andra före dig själv, som alltid var glad och trevlig. Du som läste min bok för att förstå mig bättre och kunna hjälpa mig bättre, du som såg mig som din dotter. Du som alltid fanns där.

Nu finns du inte här längre. Men jag kan se ditt ansikte i tankarna, höra din röst, känna dina kramar och minnas dina sista ord. Sista gången vi sågs tänkte du på mitt välmående och det kan jag aldrig glömma. Hur du, när jag skulle åka en lång bilresa hem kom springande med en huvudkudde för att jag skulle ha det bekvämt i bilen. Du sa att jag kunde behålla kudden och det har jag gjort. Jag använder även örngottet som satt på.

Vi hade som en grej de senaste somrarna att åka på dagsutflykter till Mellbystrand för att bada. Nu har jag varit där utan dig. Tre gånger. Det är tomt och jag känner mig taskig. Du ska ju vara med, du ska ju få uppleva det underbara havet och simma med mig igen! Eller är du där trots att jag inte ser dig?

Kämpa, kämpa, kämpa!

Låg skärmstyrka på mobilen, svartvitt läge på datorn, öronproppar vid höga ljud, solglasögon vid skarpt ljus, paus och vila flera gånger om dagen. Det är anpassningarna jag gör mot symptomen som har blivit värre, tusen gånger värre. Innan operationen kunde jag gå utan solglasögon när det var ljust ute, nu nyser jag tills de är på. Förr ogillade jag bara ljud, nu påverkar de mig på ett helt annat sätt. Ljud från flera håll samtidigt är allra värst. Det händer något inom mig vid stressen som uppstår, något som jag inte känner igen från förr. Huvudet snurrar som en torktumlare och paniken är nära. Dagligen, flera gånger om dagen gör ögonen ont. Det bränner bakom dem bara av ansträngningen att titta, jag måste blunda. Vila ögonen när jag sitter vid datorn, när jag kollar mobilen, när jag går i en skarpt upplyst affär, när jag går ute bland folk. Jag måste diskret vända bort huvudet, gå undan i ett hörn, blunda för några sekunder och sätta verkligheten på paus.



När det är en dålig dag och jag måste duscha har jag lampan släckt för att minska värk och påfrestning för ögonen och huvudet. Ofta när jag går på toa har jag lampan släckt, jag tar mikropauser där jag håller för öronen. Åh, så skönt det är! Lite vila, lite paus från verkligheten som min skalle inte längre klarar av att leva i.
Varje dag, flera gånger per dag maler tankarna.

”Jag orkar inte jag orkar inte, jag vill inte leva mer. Vill inte leva, vill inte leva, orkar inte leva. Det är tröttsamt och leva, jag blir så trött, jag är så trött jämt, så stressad jämt. Vill sova, vill pausa, vill vara nersövd. Snälla någon, låt mig dö fridfullt i sömnen!”

Den jag var är borta. Att stå stilla för länge på en och samma plats kan ge mig yrsel och benen vill vika sig. Jag klarar inte av att stå upp och duscha utan att knäna blir svaga och när jag har gått en riktig lång runda känns benen feber-svaga. Detsamma när jag står och diskar. Jag kan inte längre ligga på mage, då susar det i öronen och blir ett tryck i pannan som jag inte klarar av. Jag klarar inte av att bära tungt längre, inte cykla för snabbt eller ta i för mycket när jag till exempel cyklar eller diskar. Då kan det sticka till i tinningen, bli ett tryck i huvudet. Eller så kommer huvudvärken efteråt. Jag kan inte längre göra för mycket på en dag utan att en hemsk huvudvärk väntar och den försvinner inte med tabletter. Samma sak gäller om jag gör för många saker under en och samma vecka. Förr tyckte jag om att somna till ljudet av bilar utanför fönstret, nu kan jag inte få ro om det inte är helt tyst. Förut räckte det med en liten sovstund på dagen om jag hade gjort något ansträngande för att allt skulle vara bra igen, men idag kan det krävas sömn plus flera dagars återhämtning.

Jag har fått svårare med balansen och när jag blir trött eller har gjort för mycket kommer tusen symptom på en gång som jag inte hade förr. Ett huvud som ömmar och utlovar värk, dåligt balanssinne, dålig koordinationsförmåga (kan knappt hålla i saker, de glider ur mina händer och jag fumlar), svaghet i benen, lättirritation, gråtmildhet, koncentrationssvårigheter, minnesproblem och tanketröghet. När jag blir som tröttast har jag svårt att prata och att hitta rätt ord för saker. Jag svamlar mest och huvudet känns helt tomt (förutom den tryckande smärtan som säger att det är nog).

Minnesproblemen har blivit extrema och de skrämmer mig. Andra kan säga till mig att jag redan har frågat en särskild sak eller sagt en viss sak trots att jag är 100% säker på att jag inte har gjort det för som jag minns det så har jag verkligen sagt/frågat det. En del kan störa sig på att jag frågar grejer gång på gång och ibland låter jag bli att fråga om en sak som jag minns att jag redan har frågat om. Jag minns att jag har frågat, men minns inte svaret och vill inte vara till besvär.



Förr kunde jag hänga med i en film och samtidigt hänga med i vad någon annan sa, jag kunde även hänga med i vad en viss person sa i ett rum med andra som pratade. Nu måste jag insistera på att alla pratar en i taget så att hjärnan inte exploderar av ansträngningen att hålla isär intrycken. Om jag ser på film och någon vill säga något särskilt kan jag behöva pausa. Jag har svårt för att ställa om. Om jag går i affären, fullt upptagen med att fundera ut vad jag ska köpa och någon börjar prata kan jag bli irriterad. Det går trögt och känns jobbigt att byta tankefokus.

Jag kan inte längre hänga med i långa samtal och utläggningar som folk har. Till exempel om något särskilt som har hänt. När de väl kommer till slutklämmen minns jag inte vad de sa i början och jag får inte ihop sammanhanget. Jag måste verkligen stanna upp i mina rörelser och enbart ha fokus på personen som pratar och trots det lyckas jag inte hänga med. Det är läskigt att hjärnan inte kan göra sitt jobb längre.

Jag har ingen anställning, men det känns som att jag har en heltidsanställning bara genom att existera. Varje dag är en ny utmaning. Jag måste få ihop det. Tvätt, disk, handling, matlagning, umgänge, sömn och så kanske några små glimtar här och var med egentid som måste ske när jag varken har ont eller är trött, vilket är svårt. Oftast är jag antingen trött eller har ont. Varje dag jag har klarat är en bedrift, lyckan är stor över att få gå och lägga sig. Men att sen vakna, inte vara utvilad och behöva ta itu med ännu en dag i livet … Jag vill så mycket. Men jag orkar inte längre. Förr kunde jag sitta vid datorn i timmar varje dag, skriva massor. Nu blir det några meningar då och då, ibland femton minuter till en halvtimme.

Det känns svårt att vara glad då det känns som att allt bara blir värre och jag bit för bit omvandlas till ett levande lik. Men jag vet att det finns många som har svårare problem än jag och det tänker jag ofta på. Det är bara så svårt att acceptera att livet har försvunnit och ersatts av slit dag för dag som aldrig ger resultat och som börjar om på repeat nästa dag. Att aldrig vara fri från huvudets eviga stickande, brännande, bultande och tryckande som uppkommer flera gånger dagligen. Låt mig vara ifred tack och gör ditt jobb istället! Varför skulle just du få hydrocefalus och förfalla så att jag inte fungerar??

Dags att kämpa vidare! Får se när jag låter bloggen ta lite av min viktiga energi nästa gång.