Vilodag med katt

Jag och katt har varit ‘lata’ idag. Patricia har inte gått ut alls och jag var inne hela dagen fram till fem då jag gick två kilometer i kylan och regnet som självklart kom precis lagom. Som vanligt har jag varvat dagen med ljudbokslyssnande, lite skrivande, lite målande och lite Netflixtittande. Ingen huvudvärk idag och har inte varit särskilt trött i ögonen heller så det är jag glad för. Därför passar jag på att blogga nu!

Disken får vänta, jag ska sova hos syrran!

“Disken får vänta.”

“Men du har ju skjutit upp den flera dagar!”

“Ja, men jag orkar inte.”

“Varför inte?”

“Jag ska sova hos min syster idag och ska vara där vid fyra, det är bara en timme kvar.”

“På en timme hinner du diska.”

“Det är möjligt att jag hinner, men jag orkar inte. På den här timmen som är kvar ska jag hinna klä mig vettigt, packa med mig det jag ska ha och sen tar det en stund att gå.”

“Ja, men det tar inte en timme.”

“Nej ,men diskning stjäl energi och kan framkalla huvudvärk eftersom man måste ta i för att göra disken ren. Det är dyrbar energi som jag kommer att behöva när jag kommer hem till min syster. Vi ska göra mat vid fyra och sen ska jag umgås med min älskade systerdotter som ibland helt utan vetskap ger ifrån sig höga ljud.
Jag behöver energin till att orka leka med henne och hålla mig vaken tills hon däckar vid kanske åtta på kvällen.
Efter det ska jag ha energi till att se på film med min syster.  Jag har inte gjort någonting annat idag än varit i affären och sen hämtat ut ett paket. Efter det har jag legat i sängen och ändå krävs det stor ansträngning för mig att klara av en övernattning hos min syster. Visst låter det bisarrt! Jag är 27 år men orkar inte diska eftersom jag ska sova över hos min syster. Normalt?”

Social några timmar: Slut för dagen

Idag har jag hälsat på på dagiset som jag jobbade på och efter det hämtade jag syskonbarnen och lämnade dem i säkert förvar hos sin mamma. Efter det blev det en kall tur hemåt i blåst och motvind och trots den enorma tröttheten tvingade jag mig att gå till en affär för att fylla på matförrådet. Sammanlagt gick jag fem kilometer idag. Klockan var bara typ tre när jag kom hem men efter det var energin för dagen slut. Sov i två och en halv timme, vaknade trött och försökte vakna till genom att kolla på Netflix. Det funkade inte så bra och jag har varit rätt så trött sen dess men huvudvärken verkar lyckligtvis ha försvunnit efter att jag tog tabletter.

Om jag vill träffa folk och vara lite social ibland så kommer oftast huvudvärken som en dålig bonus efter alla intryck. Ibland under tiden, ibland en stund efter och ofta är hela nästa dag uppbokad med huvudvärk. Ändå träffar jag folk ibland för vad ska jag annars göra, vara i lägenheten hela livet? Idag tog jag slut på mina energireserver och fick huvudvärk för mina gamla kollegors skull och en annan dag ger jag av min dyrbara tid och energi till någon annan. Det är så det funkar.

Jag kommer inte orka skriva något nämnvärt på några böcker idag heller, bara skriva in några få meningar från skrivbok till skrivdokument i datorn. Det är bättre än ingenting.

Att göra när hjärnan är trött

1. Pussla, pussel från Adlibris – 2. Träna, yogamatta från Adlibris
3. Bok om hjärntrötthet från Adlibris
4. Måla, akrylset från Adlibris – 5. Drick, dricka från Vitamin Well Adlibris
6. Lyssna på musik eller ljudbok, hörlurar från Adlibris – 7. Sticka, garn från Adlibris

Dåliga dagar med trötta hjärnan

Ända sen i tisdags då jag fyllde år har jag haft lite sämre dagar än vanligt, har typ inte orkat någonting! Teatern var jag bara på första dagen när de startade för terminen, mer än så har det inte blivit. Jag tog mig i alla fall tid att träffa några från teatern på min födelsedag och de var så snälla, bjöd på mat och gav mig presenter. Oftast blir man orkeslös dagen efter man har varit iväg på något om man har hjärntrötthet, det blir jag i alla fall och det är därför jag nästan aldrig orkar åka till Jönköping längre.

Det blev inget undantag dagen efter att jag hade träffat mina kompisar, men ibland får det vara värt tröttheten nästa dag för annars blir det ju aldrig av att man ses! Dagen efter jag hade varit iväg i Jönköping vaknade jag seg och kände mig “låst” i hela kroppen som jag brukar göra ibland på morgonen. Det är obehagligt. Jag lyckades ta mig upp i alla fall eftersom jag skulle till stan med min syster och efter det sov jag.

Vad hände sen? Jag vaknade med huvudvärk och hade det oavbrutet resten av kvällen. Jag hade svårt att somna, vaknade vid fyra på natten fortfarande med huvudvärk och det tog ett bra tag innan jag lyckades somna om. Idag vaknade jag också med huvudvärk, men inte lika mycket som igår. Framåt dagen idag försvann det helt.

“Att göra nya saker eller att göra lite mer än vanligt kan också ge en ökad mental trötthet som även kan vara kännbar under flera dagar.”

En normal människa hade med lätthet orkat åka tåg för att träffa sin vänner den ena dagen och sen gå på stan med sin syster nästa dag utan att påverkas, men det kan inte jag. Ändå försökte jag. Jag vill inte verka lat, vilket jag har läst att många med hjärntrötthet känner sig eller blir uppfattade som.

Det känns nästan skämmigt att medge att en tågtur på sammanlagt en timme och en middag med några vänner i en högljudd miljö kräver minst en hel dags återhämtning, jag känner mig så löjlig och det blir nästan som att jag själv börjar tvivla. Behöver jag verkligen återhämta mig en hel dag efter att ha varit iväg? Nej, jag hoppar det den här gången. Det kan väl inte vara så farligt? Så kommer den ihållande huvudvärken efteråt som på beställning.

“Den mentala tröttheten kan också komma snabbt och nästan totalt slå ut förmågan att tänka och mentalt vara aktiv.” 

Det är oftast i affärer och bland folk som den mentala tröttheten kommer snabbt, det hände senaste idag. På en sekund börjar jag gäspa oavbrutet, ögonen tåras och det känns som om jag ska få panik om jag måste befinna mig bland folk en enda sekund till. Det är vid såna här tillfällen det är extra krångligt att ha hjärntrötthet eftersom man vid de flesta sociala situationerna inte bara kan stänga av, springa sin väg eller sluta vara engagerad.

“Vid mental trötthet finns även en sämre förmåga till mental återhämtning. När inte återhämtningen fungerar väl, ökar den mentala tröttheten över tid. Det kan gälla över dagen, men även under längre tid.”

Konstaterandet ovan är frustrerande. Man kan ju omöjligen planera in allt i sitt liv på minuten, saker kommer alltid att hända som man inte har planerat och vad händer då om något verkligen måste göras den dagen man egentligen måste återhämta sig? Man tvingas göra det ändå, trots att man behöver vila och då ökar den mentala tröttheten, som det står ovan kan det gälla i dagar men också längre. Hur uppmuntrande låter det?

Tekniskt sett borde hjärntrötthet aldrig kunna försvinna om man aldrig kan vara säker på att få all den återhämtningstiden man behöver och det kan man väl omöjligen få om man inte är eremit och bor på en egen planet utan intryck i minst ett år?

För de flesta med hjärntrötthet känner man sig piggare på morgonen och så blir det sämre senare på dagen. Det brukar vara samma för mig och därför känner jag stress. Så fort jag vaknar och hör dagens första ljud, en fågel eller en bil så tänker jag omedvetet “Jaha, där var första ljudet, nu ska det lagras i hjärnan och bidra till att jag blir trött.” På tåg där det är mycket pratsamma människor på flera olika platser runt om mig blir det ännu värre, jag kan inte fly från ljuden.
Alla som pratar, varenda ord någon säger, gest någon gör, skratt. Alla bidrar tillsammans till att min trötthet ska komma. Jag kan inte hindra min hjärna från att ta emot alla ovälkomna intryck, de tas emot, lagras och gör mig stegvis tröttare trots att jag inte vill. Därför känner jag stress varje dag då jag vill försöka hinna med så mycket som möjligt innan hjärnan har fått så mycket intryck att den ger upp. Som nu till exempel. Det var evigheter sen jag skrev en lång text på bloggen eftersom huvudet knappt brukar orka med att jag sitter vid datorn längre. Nu skriver jag som en galning för att hinna få ur mig allt det här innan huvudet säger stopp. Men jag vill inte att huvudet ska säga stopp, då blir jag ofrivilligt sysslolös. Det händer ofta numera på grund av huvudvärken. För vad kan man göra när man har ont i huvudet? Man orkar inte skriva, inte läsa, inte sitta vid datorn, inte kolla mobilen, inte se på teve, inte lyssna på musik, inte ens tänka. Bara ligga och lida. Om jag är trött i samband med huvudvärken brukar jag kunna somna men oftast finns inte ens sömnen till min räddning eftersom det är svårt att somna med huvudvärk. Tabletter vill inte hjälpa.

I november ska jag följa med Thim och hans mamma till Halloween på Liseberg och när min syster frågade om jag såg fram emot det sa jag att jag inte orkar se fram emot saker längre. Jag har inte energi nog att tänka framåt, det enda jag kan tänka varje morgon är hur jag ska orka ta mig igenom dagen. När jag väl tänker på något jag ska göra längre fram tänker jag inte “vad roligt det ska bli” utan “kommer jag att ha ont i huvudet? kommer jag bli trött fort? kommer det vara högljutt där? hur många dagar kommer jag behöva återhämta mig efter tre dagar i Göteborg? kan jag få permanenta hjärntrötthets-problem när jag gör något som innefattar övernattningar och resa?”

Jag sätter stopp för orden nu så att jag inte fortsätter i en evighet och tar död på mitt huvud. Egentligen hade jag planerat in att jag skulle skriva på mina böcker både idag och igår, men igår gick det inte på grund av huvudvärk och idag blev det bloggen istället. Jag ska försöka skriva åtminstone några meningar innan jag lägger mig, men då gör jag det i skrivboken. Att skriva på datorn är troligen jobbigare för huvudet. Jag hoppas verkligen inte att det går så långt att den förbannade hjärntröttheten gör så att jag inte orkar skriva alls längre för då har den tagit ifrån mig något av det bästa som finns.

Daglig huvudvärk på livstid?

Enligt neurologerna är det “helt normalt” att jag ska ha huvudvärk dagligen, ofta flera gånger per dag trots att jag inte hade det lika mycket efter operationen som nu. Jag kan inte böja mig fram eller skaka på huvudet utan att det känns obehagligt, jag kan inte ens åka bil utan att det blir jobbigt när det skakar. Om jag diskar och tar i för mycket får jag ofta ont i huvudet och det räcker att gå till affären eller träffa flera personer på en gång i kanske en halvtimme innan huvudet lägger ner.

Jag hinner knappt leva längre eftersom jag måste sova så mycket, mycket mer än förr. Jag hinner inte med mina mejl, bloggen får mest korta inlägg då det tar mycket energi för mig att skriva och dessutom offrar jag hellre den lilla energin jag har till att umgås istället för att blogga. Ska det vara så här hela livet eller har hjärntröttheten bara bestämt sig för att jävlas extra mycket? Mitt bokskrivande får också lida, jag skriver bara några korta meningar kanske var tredje dag. Mer orkar jag inte eftersom hushållsarbetet kräver så mycket av mig dagligen. Det är ju uppgifter som återkommer varje dag så det är inget jag kan hinna klart. Kommer jag någonsin att hinna klart något alls?

Jag kanske får ta och börja använda mig av uttrycket “Nu kommer den dagliga huvudvärken” istället för “Nu kommer den dagliga nederbörden” som man troligtvis säger i England där det regnar så mycket!

// Polly

Det strulande huvudet

I lördags var jag på sjukhuset och sökte för min återkommande huvudvärk. Har även börjat må illa väldigt ofta och det kan vara symptom på att ingreppet de gjorde i huvudet håller på att växa ihop igen. Det hoppas jag verkligen inte! Tyvärr fick jag inte någon tid för magnetröntgen förrän den 24:e april så jag får hålla ut tills dess. Det är jobbigt att inte veta om något är fel, för jag känner mig definitivt inte som förr.

Efter operationen har jag blivit någon annan, både fysiskt och psykiskt. Det är påfrestande och eftersom både huvudvärken och tröttheten kan komma när som helst på dagarna så är det svårt att genomföra aktiviteter och annat. Ibland kan jag bli akut trött när jag till exempel sitter på stationen och ska hem och då känns det som om jag ska somna på sekunden och jag gäspar oavbrutet. Förr räckte det med en powernap några dagar i veckan men tröttheten har fördubblats och jag får knappt tid till något annat än att umgås med de som vill umgås med mig under de korta tillfällena under dagen som jag varken är trött, har ont i huvudet eller sover. Det är svårt. Jag skulle nästan kunna tänka mig att sova dygnet runt!

På sjukhuset fick vi vänta i cirka sex timmar och då kunde jag självklart inte undgå att somna till ibland. Det är pinsamt att behöva bli trött bland folk för då känner jag mig som ett barn.

// Polly

Skrämmer mig själv

Då har jag gjort det igen. Gjort bort mig alltså. Igår skulle älsklingen och jag på bio i Jönköping, en kvällsvisning och jag tänkte inte på att kolla upp tågtider hem förrän filmen hade börjat. Lyckat va? Jag minns inte mer än att jag tänkte typ att “det brukar ju gå tåg sent från Jönköping” och sen bekymrade jag mig inte mer om det. Det här är första gången som jag har varit tvungen att gå ifrån en biovisningen när hälften av filmen återstod och det tog verkligen emot. Och gissa vad hemskt det var att behöva erkänna att jag klantat mig, igen! En annan gång när vi skulle gå på bio glömde jag nämligen biobiljetterna. Varför hade jag inte förberett innan och lagt ner dem i väskan??

Som tur är hade jag redan sett filmen jag och älsklingen började se på igår, men en av anledningarna till att jag ville se den igen var ju för att den var så bra. Och så sabbar jag för mig själv! Jag vet inte vad det är som gör det. Hjärntröttheten? Autismen? Adhd-dragen? Börjar jag bli senil eller är jag helt enkelt bara dum i huvudet? Vilken normal person som helst kollar ju upp tågtider hem om de ska iväg och göra något, särskilt när man åker sent på kvällen.

Kanske blandade jag ihop det på något sätt och hade förra biovisningen i tankarna. Då gick jag med min syster och vi gick tidigare på dagen så då gick det tåg hem. Jag hade kanske det i tankarna igår också. Men hur är det möjligt? Jag blir fan skrämd av mig själv som inte tänker på såna här grejer, hur ska jag kunna klara mig i livet??

Ett steg mot en, förhoppningsvis mindre glömsk och idiotisk Polly:

Det känns som om alla symptom på mina funktionshinder har förvärrats sedan jag gjorde min hjärnoperation, särskilt de här ADHD-dragen:

 

  • Jag har svårt att koncentrera mig och har många tankar och idéer i huvudet på samma gång.
  • Jag har svårt att komma igång med uppgifter.
  • Jag har svårt att komma ihåg långa instruktioner.
  • Jag har svårt att skapa ordning och struktur omkring dig.
  • Jag har svårt att passa tider. (Är extrem tidsoptimist)
  • Jag glömmer eller tappar ofta bort saker. (Som biobiljetterna och att kolla upp tågtid hem igår)
  • Det är vanligt att jag skjuter upp saker tills det blir försent.
  • Jag gör ofta saker utan att tänka efter före.
  • Jag blir trött av att umgås länge med andra.
  • Jag kan ha svårt att reglera ditt humör.
  • Jag är extra stresskänslig.

Om mina symptom kommer fortsätta att förvärras i den här takten så tvivlar jag på att jag kommer kunna klara av mitt liv utan att få någon typ av medicin som dämpar symptomen. Hoppas bara att det går igenom så att jag får hjälp!

// Polly

Varje dag är en påfrestande röra

Ofta önskar jag att jag hade varit ensam i hela världen för varje ny dag jag vaknar upp till innebär en sån röra och det är psykiskt påfrestande. Jag vill blogga, skriva, läsa, men samtidigt sova tillräckligt länge för att orka med dagen. Vilka vill träffa mig idag, hur många måste jag räcka till för och hur länge?
Finns det mat hemma eller måste jag till en affär och tänka igenom vad jag ska äta och köpa det innan jag kan laga nåt?

Det behöver diskas, en uppgift som återkommer varje dag precis som matlagning och jag borde skura då jag inte har gjort det en enda gång sen jag flyttade till min nya lägenhet. Jag förstår hur folk kan ha svårt att förstå hur så här få grejer kan bli en så stor grej för mig, men det är det. Jag vet aldrig i förväg hur jag ska lägga upp en ny dag, det måste jag göra efterhand och det stressar ihjäl mig.

Man tycker ju att jag, som inte ens har ett jobb eller har haft något sen tre år borde klara dessa futtiga uppgifter utan problem, men hjärntröttheten sabbar allt. Hjärntrötthetssymptom liknar de symptom jag har för mina funktionshinder och alla de besvären har fördubblats sen operationen. Det är så mycket jag behöver göra, men jag tar inte tag i någonting. Påbörjar en massa, slutför inget, är till besvär för alla. Jag slarvar bort grejer, glömmer så in i h*lvete! Jag kan säga samma sak till en person tre gånger på kort tid utan att ha ett minne av att jag sagt det tidigare. Jag är impulsiv, påbörjar hur mycket som helst men oftast inget som är vettigt som till exempel städning.

Jag är grymt lättstörd, ljud och ljuskänslig. En normal person kan ha svårt att fatta att för varenda litet ljud jag hör och varenda sak jag ser, byggs tröttheten på och hjärnan blir utarbetat av alla intryck. Värst är att vara på stan och i affärer då intrycken hemma oftast inte är nya för mig utan välbekanta. Det jag tycker är tråkigast är att jag inte orkar vara med på teatern längre, har inte varit med på någon föreställning på mer än ett år! Visst är det mycket med sång där just nu som jag inte tycker om, men det är ändå min enda aktivitet och det suger. Men jag orkar inte. Ska jag lägga ner den ytterst lilla energin jag har på något så ska det vara något som är värt det.

Varför kan inte varannan dag vara en där jag är den enda personen i hela världen? En dag där jag inte behöver strukturera någonting eller anpassa ett dugg för någon annan, bara vara för mig själv, inspärrad någonstans utan fönster och ljud utifrån för att kunna spara energi till nästa dag så att jag kan klara den utan besvär?

Autism, selektiv mutism, social fobi, hjärntrötthet och stora ADHD-drag. Räcker det inte med ett av de här problemen om jag nu måste ha ett? Bota mig!

Idag orkade jag i alla fall lägga ner lite extra tid på bloggen som jag knappt heller orkar med längre och då har jag åtminstone fått en bra grej gjort idag i alla fall. Lite skrivande har jag också hunnit avverka så dagens strukturering verkar gå igenom.

// Polly