Varje dag är en påfrestande röra

Ofta önskar jag att jag hade varit ensam i hela världen för varje ny dag jag vaknar upp till innebär en sån röra och det är psykiskt påfrestande. Jag vill blogga, skriva, läsa, men samtidigt sova tillräckligt länge för att orka med dagen. Vilka vill träffa mig idag, hur många måste jag räcka till för och hur länge?
Finns det mat hemma eller måste jag till en affär och tänka igenom vad jag ska äta och köpa det innan jag kan laga nåt?

Det behöver diskas, en uppgift som återkommer varje dag precis som matlagning och jag borde skura då jag inte har gjort det en enda gång sen jag flyttade till min nya lägenhet. Jag förstår hur folk kan ha svårt att förstå hur så här få grejer kan bli en så stor grej för mig, men det är det. Jag vet aldrig i förväg hur jag ska lägga upp en ny dag, det måste jag göra efterhand och det stressar ihjäl mig.

Man tycker ju att jag, som inte ens har ett jobb eller har haft något sen tre år borde klara dessa futtiga uppgifter utan problem, men hjärntröttheten sabbar allt. Hjärntrötthetssymptom liknar de symptom jag har för mina funktionshinder och alla de besvären har fördubblats sen operationen. Det är så mycket jag behöver göra, men jag tar inte tag i någonting. Påbörjar en massa, slutför inget, är till besvär för alla. Jag slarvar bort grejer, glömmer så in i h*lvete! Jag kan säga samma sak till en person tre gånger på kort tid utan att ha ett minne av att jag sagt det tidigare. Jag är impulsiv, påbörjar hur mycket som helst men oftast inget som är vettigt som till exempel städning.

Jag är grymt lättstörd, ljud och ljuskänslig. En normal person kan ha svårt att fatta att för varenda litet ljud jag hör och varenda sak jag ser, byggs tröttheten på och hjärnan blir utarbetat av alla intryck. Värst är att vara på stan och i affärer då intrycken hemma oftast inte är nya för mig utan välbekanta. Det jag tycker är tråkigast är att jag inte orkar vara med på teatern längre, har inte varit med på någon föreställning på mer än ett år! Visst är det mycket med sång där just nu som jag inte tycker om, men det är ändå min enda aktivitet och det suger. Men jag orkar inte. Ska jag lägga ner den ytterst lilla energin jag har på något så ska det vara något som är värt det.

Varför kan inte varannan dag vara en där jag är den enda personen i hela världen? En dag där jag inte behöver strukturera någonting eller anpassa ett dugg för någon annan, bara vara för mig själv, inspärrad någonstans utan fönster och ljud utifrån för att kunna spara energi till nästa dag så att jag kan klara den utan besvär?

Autism, selektiv mutism, social fobi, hjärntrötthet och stora ADHD-drag. Räcker det inte med ett av de här problemen om jag nu måste ha ett? Bota mig!

Idag orkade jag i alla fall lägga ner lite extra tid på bloggen som jag knappt heller orkar med längre och då har jag åtminstone fått en bra grej gjort idag i alla fall. Lite skrivande har jag också hunnit avverka så dagens strukturering verkar gå igenom.

// Polly

Två dagar på Liseberg

Josse och jag har varit på Liseberg i två dagar och det har blivit mycket åk och självklart glass. När jag åkte berg och dalbanor hade jag öronproppar eftersom det är så högljutt. Blev helt slut i fötterna och benen efter båda dagarna, men huvudet hade jag typ inte ont i alls. Detta åkte jag:

Balder tre gånger
Kållerado två gånger
Uppswinget två gånger
Lisebergsbanan en gång
Flumeride en gång
Göteborgshjulet en gång
AtmosFear en gång (Premiärtur)
AeroSpin en gång (Premiärtur)



// Polly

Ge mig en ny skalle!

Jag är trött på att få huvudvärk så ofta, att inte kunna anstränga mig utan att bli andfådd som en gamling. Men jag har verkligen kommit igång om man jämför med när jag kom hem från sjukhuset för då orkade jag knappt gå ett varv runt sjön. Men ge mig en ny skalle! Det kostar ju bara 10 kronor. ;)

// Polly

Dinosaurieutställningen

Det har varit roliga och lite påfrestande dagar i Kalmar. Utställningen var superintressant och det fanns en massa stora dinosaurieskelett. En del arter var större än jag hade trott förut. Innan vi gick in på utställningen visste vi tyvärr inte att man inte kunde gå tillbaka in efter att man hade gått ut, och ivriga som vi var gick vi igenom allt på cirka en timme. Hade jag vetat att man inte kunde gå in igen hade jag gått igenom allt mer noggrant, för vi hade en hel del timmar kvar att spendera i Kalmar innan tåget hem gick. Jag visste inte om man fick fota med blixt där inne, så det blev lite mörka bilder.

Vi hann med både Kalmar slott (utsidan), och Leos Lekland. Leklandet var min idé för att jag skulle ha en chans att sitta ner och ta det lugnt. Blev inte så mycket med det med en leksugen sexåring, men satt i alla fall en stund och hade öronpropparna på mig för alla ljud. Thim var så gullig och lät mig powernapa lite när vi kom till hotellet dan innan utställningen och sen hämtade vi pizza som vi åt där. Så mysigt!

// Polly












Fullt schema, en hjärna fylld med kaos.

Imorgon ska jag till Öland. Det ska bli kul, men jag ser inte fram emot resedagen som är den jobbigaste delen med att resa. Särskilt till Öland, det är mer komplicerat att ta sig dit än till Kreta! Har ju ingen bil så måste åka två olika tåg och en buss, plus bära en del packning.

Det kommer bli jobbigt och stressigt, har redan panik över morgondagen. JLT-kortet går inte åka på hela vägen till Öland heller, så typ halvvägs måste vi byta och krångla med ett KLT-kort istället. Jag tycker att hela Sverige borde använda sig av samma buss och tågkort fast med olika zoner såklart. Det vore så mycket smidigare! Bjuder på några gamla bilder från Öland.

// Polly





En trevlig skolavslutning

Idag har Thim haft sin första skolavslutning och nu har han fått sommarlov. Han var så stolt över att han skulle sjunga i sporthallen och han såg så stor ut! Fräknar har han fått också efter sin resa till Italien, fina pojke. I höst börjar han i ettan och han sa att “han känner sig mycket coolare nu som ska börja i ettan”, haha!

Alicia var jätteduktig och satt still nästan hela tiden under avslutningen, blev bara otålig mot slutet. Stora flickan. Efter avslutningen gick jag till dagis för att hälsa på, eftersom ett av barnen ska sluta där och jag ville ge en present och ett kort. Det blev en lång och tröttsam dag, massor av folk och ljud på avslutningen och nu har jag lätt huvudvärk.

// Polly





En begravning för en kompis

Igår var det begravning för min kompis på teatern som dog hastigt och oväntat den första maj. Jag grät först när jag fick reda på det, sen har allt känts som vanligt igen tills igår.

Att se bilden på honom stå framme vid urnan så kändes allt mycket verkligare trots att jag fortfarande har svårt att tro det och fatta det. Juku, som han ville kalla sig bytte dessutom namn en månad innan han dog så det kändes ännu mindre som han när det stod ett annat namn på korset. Men jag får vänja mig vid namnet Kim eftersom det var det han ville heta.

Det blev en fin begravning med bra musik, en av Kims favoritlåtar. Vi sjöng även den låten iefteråt när vi hade ätit god mat. De som var på begravningen fick My little Ponys eftersom Kim samlade på såna och jag fick självfallet en lila. Nu står den på min hylla intill det passande glaset och ljuset som jag har fått av Kim.

Vi från teatern åkte buss tillsammans och på ditvägen blev det bussfika. Vi pratade massor om honom under tiden och även när vi åt efter begravningen. Hela dagen var väldigt påfrestande för mig, både psykiskt och fysiskt. Massa nya människor, ny plats, intryck och sånt. Jag blev trött redan på ditvägen, men gjorde det för Kims skull och jag är nöjd med hur bra jag klarade det. Fick ingen huvudvärk under dagen heller, det spände bara lite lätt i huvudet och tröttheten gav inte med sig. Det blev inte bättre av att gråta heller, det gillade inte min panna. Är glad att jag hade de andra kompisarna från teatern där. <3

Saknar dig, Kim.

// Polly

Operationen visar lyckat resultat!

Det ska bli skönt att slippa gå på fler magnetkameraundersökningar då de är så långdragna och efter att kirurgen har kollat på bilderna och “godkänt” resultatet är jag friskhetsförklarad från hydrocefalus. Det känns konstigt eftersom jag inte ens hunnit fatta än att jag fick det och jag kommer nog aldrig kunna se mig som någon som inte har hydrocefalus. Jag har ju en konstgjord gång i hjärnan på grund av det och den försvinner ju inte. Förhoppningsvis inte i alla fall. Det kan hända att de växer igen, men det hoppas jag verkligen inte. Vill inte operera mig igen.

Det enda som återstår nu är en till ögonundersökning för att kolla trycket i ögonen.

// Polly, med hydrocefalus vad en kirurg än säger ;)

Inlinessäsongen är här!

Nu är inlinessäsongen äntligen här! Jag har åkt två gånger och det var evigheter sen sist. Som tur är hade huvudet inte så mycket att säga om det, men jag har börjat få huvudvärk varje dag nu. Suuuuuck! Idag vaknade jag med huvudvärk, det är så störande. Eftersom jag kan bli yr ibland när jag står upp trodde jag nästan att jag inte skulle kunna åka inlines utan att få svindel och ramla eller nåt, men det gjorde jag inte. Det är så kul att kunna åka igen!

// Polly

Ny dag, ny panik, ny STRESS

Varje ny dag som börjar ger mig alltid ny stress och panik. Stress och panik över saker jag vill hinna med innan jag blir trött igen. Jag har alltid som mest energi på morgonen och förmiddagen och då passar jag alltid på att hinna med så mycket som möjligt. Jag vill bland annat bogga, läsa böcker, skriva på mina egna böcker.

Jag vill läsa alla intressanta tidningar jag har, en har inte ens blivit färdigläst trots att jag köpte den för snart två år sen och så har jag en halvläst Skrivatidning liggande. Förr slukade jag alltid de tidningarna direkt, men nu finns inte orken. Jag vill spela spel på mobilen, bry mig om min katt och så har jag såklart en massa måsten att ta hand om som jag knappt inte gör. Disken växer på nytt hela tiden trots att jag motvilligt försöker hålla efter och diska den, men det känns hopplöst med tanke på att även om jag diskat klart allt så blir det fullt med disk igen efter maten.

Och efter maten har jag definitivt inget sug efter att diska. Då är jag mätt, trött och slutkörd efter att först ha hittat på vad jag ska äta för dagen, lida mig igenom affären och handla det och sen laga det. Jag orkar inte hur mycket som helst. Varje gång det har tvättats blir det fullt med klädpåsar i min redan så trånga lägenhet och det tar en evighet för mig att få upp allting, oftast flera dagar då jag bara orkar ta upp ett par plagg åt gången och för tusende gången lägga in dem i garderoben igen. Garderoberna ja, de är fulla med grejer, de behöver sorteras för att jag ska kunna få mer plats i lägenheten. Men orken, var finns den?

Idag har jag åtminstone handtvättat några plagg som jag ska skänka tillsammans med två andra påsar kläder och det är ju alltid något. Då blir tvättkorgen lite mindre full till nästa gång. Det ger mig ångest att den aldrig är helt tom. Eftersom energin inte finns har jag bestämt att jag ska röja undan minst en grej per dag i alla fall från garderoberna, för då händer åtminstone något.

Det måste dammsugas, men jag gör det inte ofta eftersom min dammsugare är trasig och det känns ännu motigare att genomföra dammsugningen när jag måste in till mamma varje gång och låna dammsugaren. Det borde skuras, det har jag aldrig ens gjort i den här lägenheten. Och skräp ja, det måste ständigt slängas. Kartonger, flaskor och annat måste återvinnas, staplas på högar och i påsar i mitt kök. Jag får panik bara jag tänker på det. Både min nya och min förra mobil svämmar över av noteringar om grejer jag ska/vill göra och saker jag ska kolla upp, men inget händer.

Mitt i allt detta ska man vara social. Jag vill såklart träffa familjen och syskonbarnen, men varje gång det är något bestämt får jag ångest redan innan när jag tänker på hur mycket energi som kommer gå åt trots att jag inte vill det. Jag känner mig osocial och elak, men varken mitt psykiska eller fysiska jag orkar egentligen. Men jag försöker vara snäll, ställa upp trots att kroppen egentligen bara vill ligga på sängen dagarna i ända.

Om cirka en timme ska jag äntligen träffa min systerson. Det var längesen och det ska blir kul, men jag orkar inte tänka framåt än. Och jag vill absolut inte tänka på hur mycket tid och energi jag har slösat på att skriva det här inlägget när jag egentligen borde sova så att jag orkar med det som väntar.

Jag önskar att jag kunde pausa tiden så att jag kunde sova hur mycket jag ville och behövde utan att det påverkar någon. Då hade jag hunnit med så mycket mer. Nu har jag inte sovit på cirka sex timmar och av erfarenhet vet jag att jag snart kommer bli trött. Jag kanske även blir det bara för att jag tänker att jag ska bli det, för jag vet att hjärntrötthet tyvärr kan bli psykiskt. Men vad kan man göra åt det? Jag måste ju ta hänsyn till min hjärntrötthet och då måste jag tänka igenom saker för att besluta mig för om jag kommer orka innan jag gör något, vilket innebär att jag automatiskt tänker “Jag kommer bli trött om jag är i väg för mycket eller om jag gör det där allt för länge”. Och vips så blir det psykiskt.

Min hjärntrötthet i kombination med mina funktionshinder är en katastrof och samtidigt som jag måste “fajtas” med allt här ovan så känner jag mig taskig om jag inte är social nog mot min älskling. Det tar också energi trots att jag känner honom väl, men inte på långa vägar lika mycket som med folk utifrån.

Nu ska jag smyga ner i sängen och se om jag hinner sova åtminstone pyttelite innan jag går iväg. Det är så skönt att ha fått allt det här ur mig och nu förstår ni kanske lite varför jag inte orkar blogga så ofta.

// Polly