Jag såg mig själv kollapsa

I lördags hade jag fin utsikt när jag lunchade i Arboga. Jag var tvungen att fördriva tiden på egen hand i nästan tre timmar innan inspelningen och det fanns inte mycket att se. Det enda jag gillar med Arboga är själva kanalen som går genom staden för det är fint. Men affärer finns det inte gott om!

Inspelningen var extremt jobbig både fysiskt och psykiskt. Redan när jag gick upp på morgonen var jag dödstrött och sen var jag det hela dagen. Psykiskt sett var det mest jobbigt i början eftersom jag inte hade träffat filmteamet på två år och kände osäkerhet när jag skulle gå in i lokalen, men så fort vi började spela in kändes det bättre.

Det kändes konstigt men också intressant att få se klippet från 2016 som spelade in min “kollaps”. Klippet var flera minuter långt och i scenen där jag och min motspelare satt mittemot varandra vid ett bord syntes det i mitt ansikte att jag såg mer och mer plågad ut för varje sekund innan jag slutligen la huvudet på bordet.

Hemresan blev jobbig med sammanlagt fem timmar och då är en timmes väntetid bland fulla ungdomar i Skövde inräknat. Men det var värt det. Filmen är klar!

Filminspelning med kollaps

I slutet av augusti ska vi äntligen fortsätta inspelningen i Arboga som avbröts 2016 på grund av att jag fick ett släng av hydrocefalus mitt i en tagning. Jag fick bilder från inspelningen eftersom jag inte kommer ihåg vilka kläder jag hade på mig, men nu måste plaggen letas fram. Bilden är från en av scenerna vi gjorde och bara några minuter senare föll jag nästan ihop med huvudet mot ett bord när vi gjorde en scen där vi satt mittemot varandra. Mådde så grymt illa och hade sån yrsel. Det var en hemsk dag!

Bild, Dorobantu Film & Television

Daglig huvudvärk på livstid?

Enligt neurologerna är det “helt normalt” att jag ska ha huvudvärk dagligen, ofta flera gånger per dag trots att jag inte hade det lika mycket efter operationen som nu. Jag kan inte böja mig fram eller skaka på huvudet utan att det känns obehagligt, jag kan inte ens åka bil utan att det blir jobbigt när det skakar. Om jag diskar och tar i för mycket får jag ofta ont i huvudet och det räcker att gå till affären eller träffa flera personer på en gång i kanske en halvtimme innan huvudet lägger ner.

Jag hinner knappt leva längre eftersom jag måste sova så mycket, mycket mer än förr. Jag hinner inte med mina mejl, bloggen får mest korta inlägg då det tar mycket energi för mig att skriva och dessutom offrar jag hellre den lilla energin jag har till att umgås istället för att blogga. Ska det vara så här hela livet eller har hjärntröttheten bara bestämt sig för att jävlas extra mycket? Mitt bokskrivande får också lida, jag skriver bara några korta meningar kanske var tredje dag. Mer orkar jag inte eftersom hushållsarbetet kräver så mycket av mig dagligen. Det är ju uppgifter som återkommer varje dag så det är inget jag kan hinna klart. Kommer jag någonsin att hinna klart något alls?

Jag kanske får ta och börja använda mig av uttrycket “Nu kommer den dagliga huvudvärken” istället för “Nu kommer den dagliga nederbörden” som man troligtvis säger i England där det regnar så mycket!

// Polly

Det strulande huvudet

I lördags var jag på sjukhuset och sökte för min återkommande huvudvärk. Har även börjat må illa väldigt ofta och det kan vara symptom på att ingreppet de gjorde i huvudet håller på att växa ihop igen. Det hoppas jag verkligen inte! Tyvärr fick jag inte någon tid för magnetröntgen förrän den 24:e april så jag får hålla ut tills dess. Det är jobbigt att inte veta om något är fel, för jag känner mig definitivt inte som förr.

Efter operationen har jag blivit någon annan, både fysiskt och psykiskt. Det är påfrestande och eftersom både huvudvärken och tröttheten kan komma när som helst på dagarna så är det svårt att genomföra aktiviteter och annat. Ibland kan jag bli akut trött när jag till exempel sitter på stationen och ska hem och då känns det som om jag ska somna på sekunden och jag gäspar oavbrutet. Förr räckte det med en powernap några dagar i veckan men tröttheten har fördubblats och jag får knappt tid till något annat än att umgås med de som vill umgås med mig under de korta tillfällena under dagen som jag varken är trött, har ont i huvudet eller sover. Det är svårt. Jag skulle nästan kunna tänka mig att sova dygnet runt!

På sjukhuset fick vi vänta i cirka sex timmar och då kunde jag självklart inte undgå att somna till ibland. Det är pinsamt att behöva bli trött bland folk för då känner jag mig som ett barn.

// Polly

28:e sept-29:e sept, efter hjärnoperationen

På morgonen dagen efter operationen kom mamma tillbaka till uppvaket och hon säger att jag var högljudd, pratig och glad precis som om jag var full. Tidigare hade jag fått hjälp till toan av en personal och det var ett under att jag ens klarade av att sätta mig i rullstolen. Jag fattar inte varför de tog bort katetern innan jag ens hade vaknat efter operationen eftersom jag hade så ont att jag knappt kunde röra mig.

Jag piggnade till mer och mer och det var ren lycka när jag fick tillbaka min mobil och äntligen kunde sysselsätta mig med något. Maten och efterrätten åt jag också med stor aptit och sen spenderade vi lång tid med att väta på själva läkarronden som knappt varade i fem minuter. Jag fick typ inte veta någonting, inte om själva ingreppet eller återhämtning bara att jag förmodligen skulle skickas tillbaka till Eksjö senare på dagen. Det var snabba ryck. Läkaren undrade visserligen om jag hade några frågor, men jag kunde inte komma på några under stressen och pressen så tillfället försvann snabbt.

Det var jobbigt att åka ambulanstransport med mitt värkande huvud och det blev inte bättre av att det var skakigt att köra på motorvägen. Mamma fick inte sitta jämte mig bak i ambulansen, det fick en ambulanspersonal göra eftersom jag var nyopererad och behövde hållas koll på.

Väl tillbaka på sjukhuset i Eksjö började jag ganska snabbt må illa och spy och på natten fick jag hög feber. Det antog att operationen inte hade gått bra och gjorde en akut röntgen. Jag kunde inte ens själv flytta över från sjukhussängen de kört mig i till britsen på röntgen så de fick bära över mig. Efteråt gjorde de en lumbalpunktion som gjorde mycket ondare än den jag gjorde i Arboga. Jag kunde riktigt känna hur nålen stacks in mellan ryggkotorna på mig och det var läskigt.

När de gjorde lumbalpunktionen klarade jag inte av att sitta upp trots att jag försökte stödja mig mot sängbordet, jag blev genast kallsvettig, yr och illamående och det kändes som om jag skulle kräkas om jag inte fick lägga mig ner. Därför var de tvungna att göra lumbalpunktionen när jag låg ner.

Jag mådde riktigt dåligt hela dagen och minns typ ingenting, men slutligen mumlade jag fram att jag ville ha min mobil så att jag kunde skriva till älsklingen. Jag såg lika eländig ut som jag kände mig och håret kändes grymt ofräscht efter Hibiscruben.

// Polly


27:e september, hjärnoperationen, del två:

Efter akutoperationen var det äntligen min tur att opereras. En dålig grej var att jag såg när de plockade fram instrumenten de skulle använda när de opererade. Såg inte vad det var som tur är eftersom jag låg ner, men ändå. Hade jag sett borren hade jag kanske stapplande försökt rymma därifrån!
Jag hade aldrig blivit sövd förut, men jag hann knappt reagera innan jag somnade. Hann bara säga “Vad konstigt det känns” och desperat tänka “Vilken ska bli min sista tanke innan jag dör ifall operationen skulle misslyckas?” En bild av älsklingen dök upp och sen hann jag inte tänka mer.
En grej jag hade tänkt på innan var att jag skulle försöka komma ihåg ifall det kändes som om det hade gått lång tid från att jag sövdes till att jag vaknade, men det minns jag inte. Jag antar att det kändes som att ha sovit. Minns inte ögonblicket då jag vaknade, men FAN vad ont i huvudet det gjorde! Huvudet var hårt inlindat i bandage och det kändes som en svullen kålrot eller något.

Det var störande ljud hela tiden på uppvaket och typ omöjligt att sova. Varje kvart togs blodtrycket automatiskt på alla patienter som låg där så det var ofta det trycktes åt runt min arm. Varje gång en läkare kom för att anteckna resultatet och stod vid min sängkant försökte jag desperat påkalla uppmärksamhet, men min röst höll inte. Jag ville ha smärtlindring, men eftersom det inte fanns någon slags larmknapp var det omöjligt att få läkarnas uppmärksamhet om man inte vinkade eller pratade jättehögt.

Klockan var på väggen precis vid min sängkant och tiden gick helvetiskt sakta. Somnade bara till i små omgångar under hela natten. Mamma fick titta in en snabbis trots att man egentligen inte får ta emot besök på uppvaket, men de gjorde väl ett undantag på grund av mina funktionshinder och svårigheter. Ibland på natten låg jag och snyftade och patienten som låg intill mig, som var i mycket sämre skick frågade om jag grät. Jag sa ja, men skämdes eftersom hon hade opererat bort en hjärntumör och själv hade jag inte cancer så jag borde inte ha rätt att gråta.

// Polly

Ge mig en ny skalle!

Jag är trött på att få huvudvärk så ofta, att inte kunna anstränga mig utan att bli andfådd som en gamling. Men jag har verkligen kommit igång om man jämför med när jag kom hem från sjukhuset för då orkade jag knappt gå ett varv runt sjön. Men ge mig en ny skalle! Det kostar ju bara 10 kronor. ;)

// Polly

Den perfekta novelltävlingen

Jag ska vara med i en novelltävling med temat “kaos”. Utdrag från tävlingens hemsida:

Oreda. Ovisshet. Komplexitet. Kaos i världen och kaos i hjärnan. Inom naturvetenskapen är kaos inte liktydigt med oordning utan benämningen på fenomen där en liten förändring förstärks med tidens lopp, något som även kallas fjärilseffekten. Vad väcker ordet kaos för associationer hos dig? Skriv en novell fritt utifrån temat.”

Jag är inte van vid att skriva noveller och brukar inte göra det, men det här temat är perfekt för mig så det är klart att jag ska delta! Jag ska skriva om hydrocefalus eller hjärntrötthet eftersom det innebär kaos i hjärnan och oreda. Vinsten är ett bokkontrakt hos Novellix och biljetter till årets bokmässa i Göteborg där boken kommer att släppas. Det ska bli kul att delta och prova på att skriva en novell!

För er som undrar så är Novellix som en Pixibok fast för vuxna. En liten novellbok för personer som vill läsa mer, men inte alltid har tid att läsa en hel bok. Läs mer på Novellix hemsida.

Bild från Novellix:

// Polly

Operationen visar lyckat resultat!

Det ska bli skönt att slippa gå på fler magnetkameraundersökningar då de är så långdragna och efter att kirurgen har kollat på bilderna och “godkänt” resultatet är jag friskhetsförklarad från hydrocefalus. Det känns konstigt eftersom jag inte ens hunnit fatta än att jag fick det och jag kommer nog aldrig kunna se mig som någon som inte har hydrocefalus. Jag har ju en konstgjord gång i hjärnan på grund av det och den försvinner ju inte. Förhoppningsvis inte i alla fall. Det kan hända att de växer igen, men det hoppas jag verkligen inte. Vill inte operera mig igen.

Det enda som återstår nu är en till ögonundersökning för att kolla trycket i ögonen.

// Polly, med hydrocefalus vad en kirurg än säger ;)

27:e september, hjärnoperationen, del ett:

Dagen innan operationen tog de mina saker eftersom jag inte skulle ha kvar rummet sen, utan vara på uppvaket. Jag hade varken min mobil eller dator och min fina solros fick tyvärr slängas eftersom de sa att man inte fick ha blommor där. Jag blev väckt tidigt för att duscha igen, kunde knappt sitta själv så mamma fick hjälpa mig. Jag kände mig som en gammal döing på ett ålderdomshem och jag fantiserade om en bår så att jag kunde duscha liggande. Haha!

Kvällen innan fick jag en spruta i magen som skulle minska risken för blodproppar under operationen. Det gjorde riktigt ont! Kanske beror på att jag är så smal, men det var en helt annan känsla att få en spruta i magen än att få det i armarna. Hela magen stramade och gjorde ont efteråt och känslig som jag var för nästan allt just då så grät jag nästan när jag fick reda på att jag skulle få en spruta där, för det var jag inte beredd på.

Kvällen innan operationen, nyduschad och nerbäddad:


Efter duschen var det bara att vänta, jag hade varken fått äta eller dricka förrän kvällen innan. Utanför fönstret kunde jag se folk passera, helt vanligt friskt folk utan för mycket vätska i huvudet som fungerade helt normalt.

Varför gjorde inte jag det? Det fanns ett lågt tak till entrén eller vad det var utanför fönstret och där hade det samlats massor av duvor. Trevligt sällskap!

Jag minns inte hur länge jag fick vänta, men slutligen skulle jag köras till operationsrummet och mamma följde med. De körde in sjukhussängen i en hiss och där var det skarpa, obehagliga lampor. Jag blundade för att slippa det. Jag kördes in genom en dörr och till en typ av förberedelserum som fanns innan man gick in i själva operationsrummen och där fick jag bland annat en blå, ful mössa på huvudet. Det kändes lite onödigt eftersom de ändå skulle ta av den sen, de skulle ju operera mig i huvudet!

Jag var livrädd, men längtade efter att det skulle vara över så jag blev både irriterad och besviken när vi informerades om att de hade fått ett akutfall. Min operation blev framskjuten och jag kördes tillbaka till rummet igen. Jag var less på allt, orkade inte vänta mer. Ju längre tid det tog, desto mer rädd och nervös inför operationen blev jag. Men jag minns ändå att jag tänkte på personen som skulle opereras akut och jag hoppades att det skulle gå bra. Sen somnade jag i väntan på operationen.

(Fortsättning i ett annat inlägg)

// Polly