Publicerat

Daglig huvudvärk på livstid?

Enligt neurologerna är det ”helt normalt” att jag ska ha huvudvärk dagligen, ofta flera gånger per dag trots att jag inte hade det lika mycket efter operationen som nu. Jag kan inte böja mig fram eller skaka på huvudet utan att det känns obehagligt, jag kan inte ens åka bil utan att det blir jobbigt när det skakar. Om jag diskar och tar i för mycket får jag ofta ont i huvudet och det räcker att gå till affären eller träffa flera personer på en gång i kanske en halvtimme innan huvudet lägger ner.

Jag hinner knappt leva längre eftersom jag måste sova så mycket, mycket mer än förr. Jag hinner inte med mina mejl, bloggen får mest korta inlägg då det tar mycket energi för mig att skriva och dessutom offrar jag hellre den lilla energin jag har till att umgås istället för att blogga. Ska det vara så här hela livet eller har hjärntröttheten bara bestämt sig för att jävlas extra mycket? Mitt bokskrivande får också lida, jag skriver bara några korta meningar kanske var tredje dag. Mer orkar jag inte eftersom hushållsarbetet kräver så mycket av mig dagligen. Det är ju uppgifter som återkommer varje dag så det är inget jag kan hinna klart. Kommer jag någonsin att hinna klart något alls?

Jag kanske får ta och börja använda mig av uttrycket ”Nu kommer den dagliga huvudvärken” istället för ”Nu kommer den dagliga nederbörden” som man troligtvis säger i England där det regnar så mycket!

// Polly

Publicerat

Det strulande huvudet

I lördags var jag på sjukhuset och sökte för min återkommande huvudvärk. Har även börjat må illa väldigt ofta och det kan vara symptom på att ingreppet de gjorde i huvudet håller på att växa ihop igen. Det hoppas jag verkligen inte! Tyvärr fick jag inte någon tid för magnetröntgen förrän den 24:e april så jag får hålla ut tills dess. Det är jobbigt att inte veta om något är fel, för jag känner mig definitivt inte som förr.

Efter operationen har jag blivit någon annan, både fysiskt och psykiskt. Det är påfrestande och eftersom både huvudvärken och tröttheten kan komma när som helst på dagarna så är det svårt att genomföra aktiviteter och annat. Ibland kan jag bli akut trött när jag till exempel sitter på stationen och ska hem och då känns det som om jag ska somna på sekunden och jag gäspar oavbrutet. Förr räckte det med en powernap några dagar i veckan men tröttheten har fördubblats och jag får knappt tid till något annat än att umgås med de som vill umgås med mig under de korta tillfällena under dagen som jag varken är trött, har ont i huvudet eller sover. Det är svårt. Jag skulle nästan kunna tänka mig att sova dygnet runt!

På sjukhuset fick vi vänta i cirka sex timmar och då kunde jag självklart inte undgå att somna till ibland. Det är pinsamt att behöva bli trött bland folk för då känner jag mig som ett barn.

// Polly

Publicerat

28:e sept-29:e sept, efter hjärnoperationen

På morgonen dagen efter operationen kom mamma tillbaka till uppvaket och hon säger att jag var högljudd, pratig och glad precis som om jag var full. Tidigare hade jag fått hjälp till toan av en personal och det var ett under att jag ens klarade av att sätta mig i rullstolen. Jag fattar inte varför de tog bort katetern innan jag ens hade vaknat efter operationen eftersom jag hade så ont att jag knappt kunde röra mig.

Jag piggnade till mer och mer och det var ren lycka när jag fick tillbaka min mobil och äntligen kunde sysselsätta mig med något. Maten och efterrätten åt jag också med stor aptit och sen spenderade vi lång tid med att väta på själva läkarronden som knappt varade i fem minuter. Jag fick typ inte veta någonting, inte om själva ingreppet eller återhämtning bara att jag förmodligen skulle skickas tillbaka till Eksjö senare på dagen. Det var snabba ryck. Läkaren undrade visserligen om jag hade några frågor, men jag kunde inte komma på några under stressen och pressen så tillfället försvann snabbt.

Det var jobbigt att åka ambulanstransport med mitt värkande huvud och det blev inte bättre av att det var skakigt att köra på motorvägen. Mamma fick inte sitta jämte mig bak i ambulansen, det fick en ambulanspersonal göra eftersom jag var nyopererad och behövde hållas koll på.

Väl tillbaka på sjukhuset i Eksjö började jag ganska snabbt må illa och spy och på natten fick jag hög feber. Det antog att operationen inte hade gått bra och gjorde en akut röntgen. Jag kunde inte ens själv flytta över från sjukhussängen de kört mig i till britsen på röntgen så de fick bära över mig. Efteråt gjorde de en lumbalpunktion som gjorde mycket ondare än den jag gjorde i Arboga. Jag kunde riktigt känna hur nålen stacks in mellan ryggkotorna på mig och det var läskigt.

När de gjorde lumbalpunktionen klarade jag inte av att sitta upp trots att jag försökte stödja mig mot sängbordet, jag blev genast kallsvettig, yr och illamående och det kändes som om jag skulle kräkas om jag inte fick lägga mig ner. Därför var de tvungna att göra lumbalpunktionen när jag låg ner.

Jag mådde riktigt dåligt hela dagen och minns typ ingenting, men slutligen mumlade jag fram att jag ville ha min mobil så att jag kunde skriva till älsklingen. Jag såg lika eländig ut som jag kände mig och håret kändes grymt ofräscht efter Hibiscruben.

// Polly


Publicerat

27:e september, hjärnoperationen, del två:

Efter akutoperationen var det äntligen min tur att opereras. En dålig grej var att jag såg när de plockade fram instrumenten de skulle använda när de opererade. Såg inte vad det var som tur är eftersom jag låg ner, men ändå. Hade jag sett borren hade jag kanske stapplande försökt rymma därifrån!
Jag hade aldrig blivit sövd förut, men jag hann knappt reagera innan jag somnade. Hann bara säga ”Vad konstigt det känns” och desperat tänka ”Vilken ska bli min sista tanke innan jag dör ifall operationen skulle misslyckas?” En bild av älsklingen dök upp och sen hann jag inte tänka mer.
En grej jag hade tänkt på innan var att jag skulle försöka komma ihåg ifall det kändes som om det hade gått lång tid från att jag sövdes till att jag vaknade, men det minns jag inte. Jag antar att det kändes som att ha sovit. Minns inte ögonblicket då jag vaknade, men FAN vad ont i huvudet det gjorde! Huvudet var hårt inlindat i bandage och det kändes som en svullen kålrot eller något.

Det var störande ljud hela tiden på uppvaket och typ omöjligt att sova. Varje kvart togs blodtrycket automatiskt på alla patienter som låg där så det var ofta det trycktes åt runt min arm. Varje gång en läkare kom för att anteckna resultatet och stod vid min sängkant försökte jag desperat påkalla uppmärksamhet, men min röst höll inte. Jag ville ha smärtlindring, men eftersom det inte fanns någon slags larmknapp var det omöjligt att få läkarnas uppmärksamhet om man inte vinkade eller pratade jättehögt.

Klockan var på väggen precis vid min sängkant och tiden gick helvetiskt sakta. Somnade bara till i små omgångar under hela natten. Mamma fick titta in en snabbis trots att man egentligen inte får ta emot besök på uppvaket, men de gjorde väl ett undantag på grund av mina funktionshinder och svårigheter. Ibland på natten låg jag och snyftade och patienten som låg intill mig, som var i mycket sämre skick frågade om jag grät. Jag sa ja, men skämdes eftersom hon hade opererat bort en hjärntumör och själv hade jag inte cancer så jag borde inte ha rätt att gråta.

// Polly

Publicerat

Ge mig en ny skalle!

Jag är trött på att få huvudvärk så ofta, att inte kunna anstränga mig utan att bli andfådd som en gamling. Men jag har verkligen kommit igång om man jämför med när jag kom hem från sjukhuset för då orkade jag knappt gå ett varv runt sjön. Men ge mig en ny skalle! Det kostar ju bara 10 kronor. 😉

// Polly

Publicerat

Operationen visar lyckat resultat!

Det ska bli skönt att slippa gå på fler magnetkameraundersökningar då de är så långdragna och efter att kirurgen har kollat på bilderna och ”godkänt” resultatet är jag friskhetsförklarad från hydrocefalus. Det känns konstigt eftersom jag inte ens hunnit fatta än att jag fick det och jag kommer nog aldrig kunna se mig som någon som inte har hydrocefalus. Jag har ju en konstgjord gång i hjärnan på grund av det och den försvinner ju inte. Förhoppningsvis inte i alla fall. Det kan hända att de växer igen, men det hoppas jag verkligen inte. Vill inte operera mig igen.

Det enda som återstår nu är en till ögonundersökning för att kolla trycket i ögonen.

// Polly, med hydrocefalus vad en kirurg än säger 😉

Publicerat

27:e september, hjärnoperationen, del ett:

Dagen innan operationen tog de mina saker eftersom jag inte skulle ha kvar rummet sen, utan vara på uppvaket. Jag hade varken min mobil eller dator och min fina solros fick tyvärr slängas eftersom de sa att man inte fick ha blommor där. Jag blev väckt tidigt för att duscha igen, kunde knappt sitta själv så mamma fick hjälpa mig. Jag kände mig som en gammal döing på ett ålderdomshem och jag fantiserade om en bår så att jag kunde duscha liggande. Haha!

Kvällen innan fick jag en spruta i magen som skulle minska risken för blodproppar under operationen. Det gjorde riktigt ont! Kanske beror på att jag är så smal, men det var en helt annan känsla att få en spruta i magen än att få det i armarna. Hela magen stramade och gjorde ont efteråt och känslig som jag var för nästan allt just då så grät jag nästan när jag fick reda på att jag skulle få en spruta där, för det var jag inte beredd på.

Kvällen innan operationen, nyduschad och nerbäddad:


Efter duschen var det bara att vänta, jag hade varken fått äta eller dricka förrän kvällen innan. Utanför fönstret kunde jag se folk passera, helt vanligt friskt folk utan för mycket vätska i huvudet som fungerade helt normalt.

Varför gjorde inte jag det? Det fanns ett lågt tak till entrén eller vad det var utanför fönstret och där hade det samlats massor av duvor. Trevligt sällskap!

Jag minns inte hur länge jag fick vänta, men slutligen skulle jag köras till operationsrummet och mamma följde med. De körde in sjukhussängen i en hiss och där var det skarpa, obehagliga lampor. Jag blundade för att slippa det. Jag kördes in genom en dörr och till en typ av förberedelserum som fanns innan man gick in i själva operationsrummen och där fick jag bland annat en blå, ful mössa på huvudet. Det kändes lite onödigt eftersom de ändå skulle ta av den sen, de skulle ju operera mig i huvudet!

Jag var livrädd, men längtade efter att det skulle vara över så jag blev både irriterad och besviken när vi informerades om att de hade fått ett akutfall. Min operation blev framskjuten och jag kördes tillbaka till rummet igen. Jag var less på allt, orkade inte vänta mer. Ju längre tid det tog, desto mer rädd och nervös inför operationen blev jag. Men jag minns ändå att jag tänkte på personen som skulle opereras akut och jag hoppades att det skulle gå bra. Sen somnade jag i väntan på operationen.

(Fortsättning i ett annat inlägg)

// Polly

Publicerat

26:e september, dagen innan operationen

På morgonen dagen innan operationen fick jag åka ambulanstransport till Linköping. Innan dess var jag tvungen att tvätta mig med Hibiscrub och det var jättekrångligt eftersom jag knappt kunde stå på grund av huvudet eller ens hålla det uppe.

När vi kom fram till Linköping fanns det ingen mat till mig trots att jag inte hade ätit något sen frukosten, men de lyckades ordna det ändå. Jag tvingades gå av båren och lägga mig på en soffa i ett väntrum eftersom de inte hade ordnat något rum åt mig när jag kom fram. Sen när jag väl fick ett rum fick jag vänta i en evighet på att någon skulle komma och säga åtminstone något, men det dröjde hur länge som helst och jag hade fortfarande ingen aning om vilken slags operation som skulle göras och hur mycket hår som skulle behöva rakas bort på huvudet.

Det skulle ha kommit en kirurg till rummet någon gång under dagen, men det blev försenat och framskjutet hela tiden. Till slut var det för sent. Kvällen innan väntade ännu en krånglig dusch med Hibiscrub och medan håret torkade låg jag i sängen och såg på film på datorn för att ha något annat att tänka på. Innan jag skulle sova var jag tvungen att lämna ifrån mig alla ägodelar eftersom jag skulle opereras på morgonen och vi då skulle lämna rummet igen.

// Polly



Publicerat

Att resa med hjärntrötthet

Det gick förvånansvärt bra att resa trots hjärntröttheten. Har gått en hel del, men med uppehåll såklart och jag hade öronproppar med mig hela tiden ifall det skulle bli jobbiga ljud. Att gå i köpcenter var värst och det var karnevaler flera dagar i rad i Las Palmas, men då funkade öronproppade rätt bra.
Fick bara ont i huvudet två gånger korta stunder, en av gångerna när solen lyste mycket. Efter varje heldag vi kom hem var jag sovfärdig i stort sett direkt och de dagar de gick så gick vi in på hotellet efter ett tag så att jag kunde ta en powernap.

Att åka flygplan var värst. Jag var så rädd att det skulle göra ont i huvudet eftersom trycket ökar, men kirurgen hade försäkrat att det inte skulle vara några problem och det var det inte heller. Men det ständiga brusandet i planet var jobbigt och gick knappt stänga ute med öronpropparna. Hade behövt en nackkudde också då jag inte kunde sova bekvämt.

En av dagarna tog vi fel buss hem då vi varit på köpcentret. Det var sen kväll och tack vare att vi tog fel buss kom vi hem mer än en timme för sent. Jag mådde illa av att åka och när busschauffören skulle ta paus hördes ett ljud högt som en bomb. Jag var redan så utmattad och desperat på att få komma till hotellrummet att jag började gråta av det plötsliga ljudet. Skrämd blev jag såklart också.

Det hade varit skönt med en lite lugnare resa, men mamma och jag älskar ju att uppleva saker, vilket vi fick göra på den här resan. Men en lyxkryssning hade inte suttit fel! Det hade varit skönt att slippa leta efter matställen i evigheter varje dag, ha allt samlat på ett och samma ställe och bara kolla läget lite i en ny hamn varje morgon.

Jag hade älskat att lata mig i en solstol på däck och sen en massa spännande saker utan att behöva bli svag i benen eller få ont i fötterna. Jag hade fått en hel del skrivet också.

// Polly

Publicerat

Född med hydrocefalus

Igår var jag på återbesök på sjukhuset i Linköping och jag fick veta att jag föddes med hydrocefalus. Det känns svårt att tro eftersom jag inte märkte något av det förrän efter 25 år. Fick se bilder på min hjärna och det såg mycket bättre ut nu än innan operationen. Ska göra en ny magnetröntgen om två månader och om det inte syns något då så blir jag ”friskförklarad”.
Läkaren sa att det var stor risk att få hjärntrötthet efter en operation om man inte genast blev bättre efter den och eftersom jag blev kvar på sjukhuset mer än en vecka efter så har jag förmodligen fått hjärntrötthet. Han sa också att ingreppet i hjärnan kan växa igen och i så fall blir det en ny operation. Hoppas inte det!


Vi välkomnandes av en maffig tiger i entrén:

// Polly