Fullt schema, en hjärna fylld med kaos.

Imorgon ska jag till Öland. Det ska bli kul, men jag ser inte fram emot resedagen som är den jobbigaste delen med att resa. Särskilt till Öland, det är mer komplicerat att ta sig dit än till Kreta! Har ju ingen bil så måste åka två olika tåg och en buss, plus bära en del packning.

Det kommer bli jobbigt och stressigt, har redan panik över morgondagen. JLT-kortet går inte åka på hela vägen till Öland heller, så typ halvvägs måste vi byta och krångla med ett KLT-kort istället. Jag tycker att hela Sverige borde använda sig av samma buss och tågkort fast med olika zoner såklart. Det vore så mycket smidigare! Bjuder på några gamla bilder från Öland.

// Polly





En trevlig skolavslutning

Idag har Thim haft sin första skolavslutning och nu har han fått sommarlov. Han var så stolt över att han skulle sjunga i sporthallen och han såg så stor ut! Fräknar har han fått också efter sin resa till Italien, fina pojke. I höst börjar han i ettan och han sa att “han känner sig mycket coolare nu som ska börja i ettan”, haha!

Alicia var jätteduktig och satt still nästan hela tiden under avslutningen, blev bara otålig mot slutet. Stora flickan. Efter avslutningen gick jag till dagis för att hälsa på, eftersom ett av barnen ska sluta där och jag ville ge en present och ett kort. Det blev en lång och tröttsam dag, massor av folk och ljud på avslutningen och nu har jag lätt huvudvärk.

// Polly





En begravning för en kompis

Igår var det begravning för min kompis på teatern som dog hastigt och oväntat den första maj. Jag grät först när jag fick reda på det, sen har allt känts som vanligt igen tills igår.

Att se bilden på honom stå framme vid urnan så kändes allt mycket verkligare trots att jag fortfarande har svårt att tro det och fatta det. Juku, som han ville kalla sig bytte dessutom namn en månad innan han dog så det kändes ännu mindre som han när det stod ett annat namn på korset. Men jag får vänja mig vid namnet Kim eftersom det var det han ville heta.

Det blev en fin begravning med bra musik, en av Kims favoritlåtar. Vi sjöng även den låten iefteråt när vi hade ätit god mat. De som var på begravningen fick My little Ponys eftersom Kim samlade på såna och jag fick självfallet en lila. Nu står den på min hylla intill det passande glaset och ljuset som jag har fått av Kim.

Vi från teatern åkte buss tillsammans och på ditvägen blev det bussfika. Vi pratade massor om honom under tiden och även när vi åt efter begravningen. Hela dagen var väldigt påfrestande för mig, både psykiskt och fysiskt. Massa nya människor, ny plats, intryck och sånt. Jag blev trött redan på ditvägen, men gjorde det för Kims skull och jag är nöjd med hur bra jag klarade det. Fick ingen huvudvärk under dagen heller, det spände bara lite lätt i huvudet och tröttheten gav inte med sig. Det blev inte bättre av att gråta heller, det gillade inte min panna. Är glad att jag hade de andra kompisarna från teatern där. <3

Saknar dig, Kim.

// Polly

Den perfekta novelltävlingen

Jag ska vara med i en novelltävling med temat “kaos”. Utdrag från tävlingens hemsida:

Oreda. Ovisshet. Komplexitet. Kaos i världen och kaos i hjärnan. Inom naturvetenskapen är kaos inte liktydigt med oordning utan benämningen på fenomen där en liten förändring förstärks med tidens lopp, något som även kallas fjärilseffekten. Vad väcker ordet kaos för associationer hos dig? Skriv en novell fritt utifrån temat.”

Jag är inte van vid att skriva noveller och brukar inte göra det, men det här temat är perfekt för mig så det är klart att jag ska delta! Jag ska skriva om hydrocefalus eller hjärntrötthet eftersom det innebär kaos i hjärnan och oreda. Vinsten är ett bokkontrakt hos Novellix och biljetter till årets bokmässa i Göteborg där boken kommer att släppas. Det ska bli kul att delta och prova på att skriva en novell!

För er som undrar så är Novellix som en Pixibok fast för vuxna. En liten novellbok för personer som vill läsa mer, men inte alltid har tid att läsa en hel bok. Läs mer på Novellix hemsida.

Bild från Novellix:

// Polly

Operationen visar lyckat resultat!

Det ska bli skönt att slippa gå på fler magnetkameraundersökningar då de är så långdragna och efter att kirurgen har kollat på bilderna och “godkänt” resultatet är jag friskhetsförklarad från hydrocefalus. Det känns konstigt eftersom jag inte ens hunnit fatta än att jag fick det och jag kommer nog aldrig kunna se mig som någon som inte har hydrocefalus. Jag har ju en konstgjord gång i hjärnan på grund av det och den försvinner ju inte. Förhoppningsvis inte i alla fall. Det kan hända att de växer igen, men det hoppas jag verkligen inte. Vill inte operera mig igen.

Det enda som återstår nu är en till ögonundersökning för att kolla trycket i ögonen.

// Polly, med hydrocefalus vad en kirurg än säger ;)

Inlinessäsongen är här!

Nu är inlinessäsongen äntligen här! Jag har åkt två gånger och det var evigheter sen sist. Som tur är hade huvudet inte så mycket att säga om det, men jag har börjat få huvudvärk varje dag nu. Suuuuuck! Idag vaknade jag med huvudvärk, det är så störande. Eftersom jag kan bli yr ibland när jag står upp trodde jag nästan att jag inte skulle kunna åka inlines utan att få svindel och ramla eller nåt, men det gjorde jag inte. Det är så kul att kunna åka igen!

// Polly

27:e september, hjärnoperationen, del ett:

Dagen innan operationen tog de mina saker eftersom jag inte skulle ha kvar rummet sen, utan vara på uppvaket. Jag hade varken min mobil eller dator och min fina solros fick tyvärr slängas eftersom de sa att man inte fick ha blommor där. Jag blev väckt tidigt för att duscha igen, kunde knappt sitta själv så mamma fick hjälpa mig. Jag kände mig som en gammal döing på ett ålderdomshem och jag fantiserade om en bår så att jag kunde duscha liggande. Haha!

Kvällen innan fick jag en spruta i magen som skulle minska risken för blodproppar under operationen. Det gjorde riktigt ont! Kanske beror på att jag är så smal, men det var en helt annan känsla att få en spruta i magen än att få det i armarna. Hela magen stramade och gjorde ont efteråt och känslig som jag var för nästan allt just då så grät jag nästan när jag fick reda på att jag skulle få en spruta där, för det var jag inte beredd på.

Kvällen innan operationen, nyduschad och nerbäddad:


Efter duschen var det bara att vänta, jag hade varken fått äta eller dricka förrän kvällen innan. Utanför fönstret kunde jag se folk passera, helt vanligt friskt folk utan för mycket vätska i huvudet som fungerade helt normalt.

Varför gjorde inte jag det? Det fanns ett lågt tak till entrén eller vad det var utanför fönstret och där hade det samlats massor av duvor. Trevligt sällskap!

Jag minns inte hur länge jag fick vänta, men slutligen skulle jag köras till operationsrummet och mamma följde med. De körde in sjukhussängen i en hiss och där var det skarpa, obehagliga lampor. Jag blundade för att slippa det. Jag kördes in genom en dörr och till en typ av förberedelserum som fanns innan man gick in i själva operationsrummen och där fick jag bland annat en blå, ful mössa på huvudet. Det kändes lite onödigt eftersom de ändå skulle ta av den sen, de skulle ju operera mig i huvudet!

Jag var livrädd, men längtade efter att det skulle vara över så jag blev både irriterad och besviken när vi informerades om att de hade fått ett akutfall. Min operation blev framskjuten och jag kördes tillbaka till rummet igen. Jag var less på allt, orkade inte vänta mer. Ju längre tid det tog, desto mer rädd och nervös inför operationen blev jag. Men jag minns ändå att jag tänkte på personen som skulle opereras akut och jag hoppades att det skulle gå bra. Sen somnade jag i väntan på operationen.

(Fortsättning i ett annat inlägg)

// Polly

Ny dag, ny panik, ny STRESS

Varje ny dag som börjar ger mig alltid ny stress och panik. Stress och panik över saker jag vill hinna med innan jag blir trött igen. Jag har alltid som mest energi på morgonen och förmiddagen och då passar jag alltid på att hinna med så mycket som möjligt. Jag vill bland annat bogga, läsa böcker, skriva på mina egna böcker.

Jag vill läsa alla intressanta tidningar jag har, en har inte ens blivit färdigläst trots att jag köpte den för snart två år sen och så har jag en halvläst Skrivatidning liggande. Förr slukade jag alltid de tidningarna direkt, men nu finns inte orken. Jag vill spela spel på mobilen, bry mig om min katt och så har jag såklart en massa måsten att ta hand om som jag knappt inte gör. Disken växer på nytt hela tiden trots att jag motvilligt försöker hålla efter och diska den, men det känns hopplöst med tanke på att även om jag diskat klart allt så blir det fullt med disk igen efter maten.

Och efter maten har jag definitivt inget sug efter att diska. Då är jag mätt, trött och slutkörd efter att först ha hittat på vad jag ska äta för dagen, lida mig igenom affären och handla det och sen laga det. Jag orkar inte hur mycket som helst. Varje gång det har tvättats blir det fullt med klädpåsar i min redan så trånga lägenhet och det tar en evighet för mig att få upp allting, oftast flera dagar då jag bara orkar ta upp ett par plagg åt gången och för tusende gången lägga in dem i garderoben igen. Garderoberna ja, de är fulla med grejer, de behöver sorteras för att jag ska kunna få mer plats i lägenheten. Men orken, var finns den?

Idag har jag åtminstone handtvättat några plagg som jag ska skänka tillsammans med två andra påsar kläder och det är ju alltid något. Då blir tvättkorgen lite mindre full till nästa gång. Det ger mig ångest att den aldrig är helt tom. Eftersom energin inte finns har jag bestämt att jag ska röja undan minst en grej per dag i alla fall från garderoberna, för då händer åtminstone något.

Det måste dammsugas, men jag gör det inte ofta eftersom min dammsugare är trasig och det känns ännu motigare att genomföra dammsugningen när jag måste in till mamma varje gång och låna dammsugaren. Det borde skuras, det har jag aldrig ens gjort i den här lägenheten. Och skräp ja, det måste ständigt slängas. Kartonger, flaskor och annat måste återvinnas, staplas på högar och i påsar i mitt kök. Jag får panik bara jag tänker på det. Både min nya och min förra mobil svämmar över av noteringar om grejer jag ska/vill göra och saker jag ska kolla upp, men inget händer.

Mitt i allt detta ska man vara social. Jag vill såklart träffa familjen och syskonbarnen, men varje gång det är något bestämt får jag ångest redan innan när jag tänker på hur mycket energi som kommer gå åt trots att jag inte vill det. Jag känner mig osocial och elak, men varken mitt psykiska eller fysiska jag orkar egentligen. Men jag försöker vara snäll, ställa upp trots att kroppen egentligen bara vill ligga på sängen dagarna i ända.

Om cirka en timme ska jag äntligen träffa min systerson. Det var längesen och det ska blir kul, men jag orkar inte tänka framåt än. Och jag vill absolut inte tänka på hur mycket tid och energi jag har slösat på att skriva det här inlägget när jag egentligen borde sova så att jag orkar med det som väntar.

Jag önskar att jag kunde pausa tiden så att jag kunde sova hur mycket jag ville och behövde utan att det påverkar någon. Då hade jag hunnit med så mycket mer. Nu har jag inte sovit på cirka sex timmar och av erfarenhet vet jag att jag snart kommer bli trött. Jag kanske även blir det bara för att jag tänker att jag ska bli det, för jag vet att hjärntrötthet tyvärr kan bli psykiskt. Men vad kan man göra åt det? Jag måste ju ta hänsyn till min hjärntrötthet och då måste jag tänka igenom saker för att besluta mig för om jag kommer orka innan jag gör något, vilket innebär att jag automatiskt tänker “Jag kommer bli trött om jag är i väg för mycket eller om jag gör det där allt för länge”. Och vips så blir det psykiskt.

Min hjärntrötthet i kombination med mina funktionshinder är en katastrof och samtidigt som jag måste “fajtas” med allt här ovan så känner jag mig taskig om jag inte är social nog mot min älskling. Det tar också energi trots att jag känner honom väl, men inte på långa vägar lika mycket som med folk utifrån.

Nu ska jag smyga ner i sängen och se om jag hinner sova åtminstone pyttelite innan jag går iväg. Det är så skönt att ha fått allt det här ur mig och nu förstår ni kanske lite varför jag inte orkar blogga så ofta.

// Polly 

26:e september, dagen innan operationen

På morgonen dagen innan operationen fick jag åka ambulanstransport till Linköping. Innan dess var jag tvungen att tvätta mig med Hibiscrub och det var jättekrångligt eftersom jag knappt kunde stå på grund av huvudet eller ens hålla det uppe.

När vi kom fram till Linköping fanns det ingen mat till mig trots att jag inte hade ätit något sen frukosten, men de lyckades ordna det ändå. Jag tvingades gå av båren och lägga mig på en soffa i ett väntrum eftersom de inte hade ordnat något rum åt mig när jag kom fram. Sen när jag väl fick ett rum fick jag vänta i en evighet på att någon skulle komma och säga åtminstone något, men det dröjde hur länge som helst och jag hade fortfarande ingen aning om vilken slags operation som skulle göras och hur mycket hår som skulle behöva rakas bort på huvudet.

Det skulle ha kommit en kirurg till rummet någon gång under dagen, men det blev försenat och framskjutet hela tiden. Till slut var det för sent. Kvällen innan väntade ännu en krånglig dusch med Hibiscrub och medan håret torkade låg jag i sängen och såg på film på datorn för att ha något annat att tänka på. Innan jag skulle sova var jag tvungen att lämna ifrån mig alla ägodelar eftersom jag skulle opereras på morgonen och vi då skulle lämna rummet igen.

// Polly



Att resa med hjärntrötthet

Det gick förvånansvärt bra att resa trots hjärntröttheten. Har gått en hel del, men med uppehåll såklart och jag hade öronproppar med mig hela tiden ifall det skulle bli jobbiga ljud. Att gå i köpcenter var värst och det var karnevaler flera dagar i rad i Las Palmas, men då funkade öronproppade rätt bra.
Fick bara ont i huvudet två gånger korta stunder, en av gångerna när solen lyste mycket. Efter varje heldag vi kom hem var jag sovfärdig i stort sett direkt och de dagar de gick så gick vi in på hotellet efter ett tag så att jag kunde ta en powernap.

Att åka flygplan var värst. Jag var så rädd att det skulle göra ont i huvudet eftersom trycket ökar, men kirurgen hade försäkrat att det inte skulle vara några problem och det var det inte heller. Men det ständiga brusandet i planet var jobbigt och gick knappt stänga ute med öronpropparna. Hade behövt en nackkudde också då jag inte kunde sova bekvämt.

En av dagarna tog vi fel buss hem då vi varit på köpcentret. Det var sen kväll och tack vare att vi tog fel buss kom vi hem mer än en timme för sent. Jag mådde illa av att åka och när busschauffören skulle ta paus hördes ett ljud högt som en bomb. Jag var redan så utmattad och desperat på att få komma till hotellrummet att jag började gråta av det plötsliga ljudet. Skrämd blev jag såklart också.

Det hade varit skönt med en lite lugnare resa, men mamma och jag älskar ju att uppleva saker, vilket vi fick göra på den här resan. Men en lyxkryssning hade inte suttit fel! Det hade varit skönt att slippa leta efter matställen i evigheter varje dag, ha allt samlat på ett och samma ställe och bara kolla läget lite i en ny hamn varje morgon.

Jag hade älskat att lata mig i en solstol på däck och sen en massa spännande saker utan att behöva bli svag i benen eller få ont i fötterna. Jag hade fått en hel del skrivet också.

// Polly