Daglig huvudvärk på livstid?

Enligt neurologerna är det “helt normalt” att jag ska ha huvudvärk dagligen, ofta flera gånger per dag trots att jag inte hade det lika mycket efter operationen som nu. Jag kan inte böja mig fram eller skaka på huvudet utan att det känns obehagligt, jag kan inte ens åka bil utan att det blir jobbigt när det skakar. Om jag diskar och tar i för mycket får jag ofta ont i huvudet och det räcker att gå till affären eller träffa flera personer på en gång i kanske en halvtimme innan huvudet lägger ner.

Jag hinner knappt leva längre eftersom jag måste sova så mycket, mycket mer än förr. Jag hinner inte med mina mejl, bloggen får mest korta inlägg då det tar mycket energi för mig att skriva och dessutom offrar jag hellre den lilla energin jag har till att umgås istället för att blogga. Ska det vara så här hela livet eller har hjärntröttheten bara bestämt sig för att jävlas extra mycket? Mitt bokskrivande får också lida, jag skriver bara några korta meningar kanske var tredje dag. Mer orkar jag inte eftersom hushållsarbetet kräver så mycket av mig dagligen. Det är ju uppgifter som återkommer varje dag så det är inget jag kan hinna klart. Kommer jag någonsin att hinna klart något alls?

Jag kanske får ta och börja använda mig av uttrycket “Nu kommer den dagliga huvudvärken” istället för “Nu kommer den dagliga nederbörden” som man troligtvis säger i England där det regnar så mycket!

// Polly

Det strulande huvudet

I lördags var jag på sjukhuset och sökte för min återkommande huvudvärk. Har även börjat må illa väldigt ofta och det kan vara symptom på att ingreppet de gjorde i huvudet håller på att växa ihop igen. Det hoppas jag verkligen inte! Tyvärr fick jag inte någon tid för magnetröntgen förrän den 24:e april så jag får hålla ut tills dess. Det är jobbigt att inte veta om något är fel, för jag känner mig definitivt inte som förr.

Efter operationen har jag blivit någon annan, både fysiskt och psykiskt. Det är påfrestande och eftersom både huvudvärken och tröttheten kan komma när som helst på dagarna så är det svårt att genomföra aktiviteter och annat. Ibland kan jag bli akut trött när jag till exempel sitter på stationen och ska hem och då känns det som om jag ska somna på sekunden och jag gäspar oavbrutet. Förr räckte det med en powernap några dagar i veckan men tröttheten har fördubblats och jag får knappt tid till något annat än att umgås med de som vill umgås med mig under de korta tillfällena under dagen som jag varken är trött, har ont i huvudet eller sover. Det är svårt. Jag skulle nästan kunna tänka mig att sova dygnet runt!

På sjukhuset fick vi vänta i cirka sex timmar och då kunde jag självklart inte undgå att somna till ibland. Det är pinsamt att behöva bli trött bland folk för då känner jag mig som ett barn.

// Polly

Min sjätte begravning

Imorgon ska jag på begravning för min farmor som dog den 13:e januari. Det känns som med min kompis från teatern som dog att precis när jag fick veta det så grät jag så mycket att jag knappt fick någon luft och efter det har det nästan känts som vanligt igen. Skillnaden den här gången är att jag hade väldigt svårt för att somna de första dagarna. Det är imorgon hjärnan kommer inse att det är på allvar. Jag vet ju redan hur det ligger till, men inga tårar vill komma. Jag sparar dem tills imorgon.

// Polly

Skrämmer mig själv

Då har jag gjort det igen. Gjort bort mig alltså. Igår skulle älsklingen och jag på bio i Jönköping, en kvällsvisning och jag tänkte inte på att kolla upp tågtider hem förrän filmen hade börjat. Lyckat va? Jag minns inte mer än att jag tänkte typ att “det brukar ju gå tåg sent från Jönköping” och sen bekymrade jag mig inte mer om det. Det här är första gången som jag har varit tvungen att gå ifrån en biovisningen när hälften av filmen återstod och det tog verkligen emot. Och gissa vad hemskt det var att behöva erkänna att jag klantat mig, igen! En annan gång när vi skulle gå på bio glömde jag nämligen biobiljetterna. Varför hade jag inte förberett innan och lagt ner dem i väskan??

Som tur är hade jag redan sett filmen jag och älsklingen började se på igår, men en av anledningarna till att jag ville se den igen var ju för att den var så bra. Och så sabbar jag för mig själv! Jag vet inte vad det är som gör det. Hjärntröttheten? Autismen? Adhd-dragen? Börjar jag bli senil eller är jag helt enkelt bara dum i huvudet? Vilken normal person som helst kollar ju upp tågtider hem om de ska iväg och göra något, särskilt när man åker sent på kvällen.

Kanske blandade jag ihop det på något sätt och hade förra biovisningen i tankarna. Då gick jag med min syster och vi gick tidigare på dagen så då gick det tåg hem. Jag hade kanske det i tankarna igår också. Men hur är det möjligt? Jag blir fan skrämd av mig själv som inte tänker på såna här grejer, hur ska jag kunna klara mig i livet??

Ett steg mot en, förhoppningsvis mindre glömsk och idiotisk Polly:

Det känns som om alla symptom på mina funktionshinder har förvärrats sedan jag gjorde min hjärnoperation, särskilt de här ADHD-dragen:

 

  • Jag har svårt att koncentrera mig och har många tankar och idéer i huvudet på samma gång.
  • Jag har svårt att komma igång med uppgifter.
  • Jag har svårt att komma ihåg långa instruktioner.
  • Jag har svårt att skapa ordning och struktur omkring dig.
  • Jag har svårt att passa tider. (Är extrem tidsoptimist)
  • Jag glömmer eller tappar ofta bort saker. (Som biobiljetterna och att kolla upp tågtid hem igår)
  • Det är vanligt att jag skjuter upp saker tills det blir försent.
  • Jag gör ofta saker utan att tänka efter före.
  • Jag blir trött av att umgås länge med andra.
  • Jag kan ha svårt att reglera ditt humör.
  • Jag är extra stresskänslig.

Om mina symptom kommer fortsätta att förvärras i den här takten så tvivlar jag på att jag kommer kunna klara av mitt liv utan att få någon typ av medicin som dämpar symptomen. Hoppas bara att det går igenom så att jag får hjälp!

// Polly

28:e sept-29:e sept, efter hjärnoperationen

På morgonen dagen efter operationen kom mamma tillbaka till uppvaket och hon säger att jag var högljudd, pratig och glad precis som om jag var full. Tidigare hade jag fått hjälp till toan av en personal och det var ett under att jag ens klarade av att sätta mig i rullstolen. Jag fattar inte varför de tog bort katetern innan jag ens hade vaknat efter operationen eftersom jag hade så ont att jag knappt kunde röra mig.

Jag piggnade till mer och mer och det var ren lycka när jag fick tillbaka min mobil och äntligen kunde sysselsätta mig med något. Maten och efterrätten åt jag också med stor aptit och sen spenderade vi lång tid med att väta på själva läkarronden som knappt varade i fem minuter. Jag fick typ inte veta någonting, inte om själva ingreppet eller återhämtning bara att jag förmodligen skulle skickas tillbaka till Eksjö senare på dagen. Det var snabba ryck. Läkaren undrade visserligen om jag hade några frågor, men jag kunde inte komma på några under stressen och pressen så tillfället försvann snabbt.

Det var jobbigt att åka ambulanstransport med mitt värkande huvud och det blev inte bättre av att det var skakigt att köra på motorvägen. Mamma fick inte sitta jämte mig bak i ambulansen, det fick en ambulanspersonal göra eftersom jag var nyopererad och behövde hållas koll på.

Väl tillbaka på sjukhuset i Eksjö började jag ganska snabbt må illa och spy och på natten fick jag hög feber. Det antog att operationen inte hade gått bra och gjorde en akut röntgen. Jag kunde inte ens själv flytta över från sjukhussängen de kört mig i till britsen på röntgen så de fick bära över mig. Efteråt gjorde de en lumbalpunktion som gjorde mycket ondare än den jag gjorde i Arboga. Jag kunde riktigt känna hur nålen stacks in mellan ryggkotorna på mig och det var läskigt.

När de gjorde lumbalpunktionen klarade jag inte av att sitta upp trots att jag försökte stödja mig mot sängbordet, jag blev genast kallsvettig, yr och illamående och det kändes som om jag skulle kräkas om jag inte fick lägga mig ner. Därför var de tvungna att göra lumbalpunktionen när jag låg ner.

Jag mådde riktigt dåligt hela dagen och minns typ ingenting, men slutligen mumlade jag fram att jag ville ha min mobil så att jag kunde skriva till älsklingen. Jag såg lika eländig ut som jag kände mig och håret kändes grymt ofräscht efter Hibiscruben.

// Polly


Jukus dag!

Idag är det Jukus (Kims) dag eftersom han skulle ha fyllt 31. Det känns tomt att inte få någon typ av inbjudan till honom i år för han gillade att bjuda in några från teatern när han fyllde år. På teatern har jag fortfarande inte känt av tomheten efter honom eftersom jag inte har varit med på någon föreställning på ett tag, men det lär ju hända.
Vi har haft så mycket kul på teatern, det kan alla bilder bevisa.

// Polly

Varje dag är en påfrestande röra

Ofta önskar jag att jag hade varit ensam i hela världen för varje ny dag jag vaknar upp till innebär en sån röra och det är psykiskt påfrestande. Jag vill blogga, skriva, läsa, men samtidigt sova tillräckligt länge för att orka med dagen. Vilka vill träffa mig idag, hur många måste jag räcka till för och hur länge?
Finns det mat hemma eller måste jag till en affär och tänka igenom vad jag ska äta och köpa det innan jag kan laga nåt?

Det behöver diskas, en uppgift som återkommer varje dag precis som matlagning och jag borde skura då jag inte har gjort det en enda gång sen jag flyttade till min nya lägenhet. Jag förstår hur folk kan ha svårt att förstå hur så här få grejer kan bli en så stor grej för mig, men det är det. Jag vet aldrig i förväg hur jag ska lägga upp en ny dag, det måste jag göra efterhand och det stressar ihjäl mig.

Man tycker ju att jag, som inte ens har ett jobb eller har haft något sen tre år borde klara dessa futtiga uppgifter utan problem, men hjärntröttheten sabbar allt. Hjärntrötthetssymptom liknar de symptom jag har för mina funktionshinder och alla de besvären har fördubblats sen operationen. Det är så mycket jag behöver göra, men jag tar inte tag i någonting. Påbörjar en massa, slutför inget, är till besvär för alla. Jag slarvar bort grejer, glömmer så in i h*lvete! Jag kan säga samma sak till en person tre gånger på kort tid utan att ha ett minne av att jag sagt det tidigare. Jag är impulsiv, påbörjar hur mycket som helst men oftast inget som är vettigt som till exempel städning.

Jag är grymt lättstörd, ljud och ljuskänslig. En normal person kan ha svårt att fatta att för varenda litet ljud jag hör och varenda sak jag ser, byggs tröttheten på och hjärnan blir utarbetat av alla intryck. Värst är att vara på stan och i affärer då intrycken hemma oftast inte är nya för mig utan välbekanta. Det jag tycker är tråkigast är att jag inte orkar vara med på teatern längre, har inte varit med på någon föreställning på mer än ett år! Visst är det mycket med sång där just nu som jag inte tycker om, men det är ändå min enda aktivitet och det suger. Men jag orkar inte. Ska jag lägga ner den ytterst lilla energin jag har på något så ska det vara något som är värt det.

Varför kan inte varannan dag vara en där jag är den enda personen i hela världen? En dag där jag inte behöver strukturera någonting eller anpassa ett dugg för någon annan, bara vara för mig själv, inspärrad någonstans utan fönster och ljud utifrån för att kunna spara energi till nästa dag så att jag kan klara den utan besvär?

Autism, selektiv mutism, social fobi, hjärntrötthet och stora ADHD-drag. Räcker det inte med ett av de här problemen om jag nu måste ha ett? Bota mig!

Idag orkade jag i alla fall lägga ner lite extra tid på bloggen som jag knappt heller orkar med längre och då har jag åtminstone fått en bra grej gjort idag i alla fall. Lite skrivande har jag också hunnit avverka så dagens strukturering verkar gå igenom.

// Polly

Två dagar på Liseberg

Josse och jag har varit på Liseberg i två dagar och det har blivit mycket åk och självklart glass. När jag åkte berg och dalbanor hade jag öronproppar eftersom det är så högljutt. Blev helt slut i fötterna och benen efter båda dagarna, men huvudet hade jag typ inte ont i alls. Detta åkte jag:

Balder tre gånger
Kållerado två gånger
Uppswinget två gånger
Lisebergsbanan en gång
Flumeride en gång
Göteborgshjulet en gång
AtmosFear en gång (Premiärtur)
AeroSpin en gång (Premiärtur)



// Polly

27:e september, hjärnoperationen, del två:

Efter akutoperationen var det äntligen min tur att opereras. En dålig grej var att jag såg när de plockade fram instrumenten de skulle använda när de opererade. Såg inte vad det var som tur är eftersom jag låg ner, men ändå. Hade jag sett borren hade jag kanske stapplande försökt rymma därifrån!
Jag hade aldrig blivit sövd förut, men jag hann knappt reagera innan jag somnade. Hann bara säga “Vad konstigt det känns” och desperat tänka “Vilken ska bli min sista tanke innan jag dör ifall operationen skulle misslyckas?” En bild av älsklingen dök upp och sen hann jag inte tänka mer.
En grej jag hade tänkt på innan var att jag skulle försöka komma ihåg ifall det kändes som om det hade gått lång tid från att jag sövdes till att jag vaknade, men det minns jag inte. Jag antar att det kändes som att ha sovit. Minns inte ögonblicket då jag vaknade, men FAN vad ont i huvudet det gjorde! Huvudet var hårt inlindat i bandage och det kändes som en svullen kålrot eller något.

Det var störande ljud hela tiden på uppvaket och typ omöjligt att sova. Varje kvart togs blodtrycket automatiskt på alla patienter som låg där så det var ofta det trycktes åt runt min arm. Varje gång en läkare kom för att anteckna resultatet och stod vid min sängkant försökte jag desperat påkalla uppmärksamhet, men min röst höll inte. Jag ville ha smärtlindring, men eftersom det inte fanns någon slags larmknapp var det omöjligt att få läkarnas uppmärksamhet om man inte vinkade eller pratade jättehögt.

Klockan var på väggen precis vid min sängkant och tiden gick helvetiskt sakta. Somnade bara till i små omgångar under hela natten. Mamma fick titta in en snabbis trots att man egentligen inte får ta emot besök på uppvaket, men de gjorde väl ett undantag på grund av mina funktionshinder och svårigheter. Ibland på natten låg jag och snyftade och patienten som låg intill mig, som var i mycket sämre skick frågade om jag grät. Jag sa ja, men skämdes eftersom hon hade opererat bort en hjärntumör och själv hade jag inte cancer så jag borde inte ha rätt att gråta.

// Polly

Ge mig en ny skalle!

Jag är trött på att få huvudvärk så ofta, att inte kunna anstränga mig utan att bli andfådd som en gamling. Men jag har verkligen kommit igång om man jämför med när jag kom hem från sjukhuset för då orkade jag knappt gå ett varv runt sjön. Men ge mig en ny skalle! Det kostar ju bara 10 kronor. ;)

// Polly