Jukus dag!

Idag är det Jukus (Kims) dag eftersom han skulle ha fyllt 31. Det känns tomt att inte få någon typ av inbjudan till honom i år för han gillade att bjuda in några från teatern när han fyllde år. På teatern har jag fortfarande inte känt av tomheten efter honom eftersom jag inte har varit med på någon föreställning på ett tag, men det lär ju hända.
Vi har haft så mycket kul på teatern, det kan alla bilder bevisa.

// Polly

Varje dag är en påfrestande röra

Ofta önskar jag att jag hade varit ensam i hela världen för varje ny dag jag vaknar upp till innebär en sån röra och det är psykiskt påfrestande. Jag vill blogga, skriva, läsa, men samtidigt sova tillräckligt länge för att orka med dagen. Vilka vill träffa mig idag, hur många måste jag räcka till för och hur länge?
Finns det mat hemma eller måste jag till en affär och tänka igenom vad jag ska äta och köpa det innan jag kan laga nåt?

Det behöver diskas, en uppgift som återkommer varje dag precis som matlagning och jag borde skura då jag inte har gjort det en enda gång sen jag flyttade till min nya lägenhet. Jag förstår hur folk kan ha svårt att förstå hur så här få grejer kan bli en så stor grej för mig, men det är det. Jag vet aldrig i förväg hur jag ska lägga upp en ny dag, det måste jag göra efterhand och det stressar ihjäl mig.

Man tycker ju att jag, som inte ens har ett jobb eller har haft något sen tre år borde klara dessa futtiga uppgifter utan problem, men hjärntröttheten sabbar allt. Hjärntrötthetssymptom liknar de symptom jag har för mina funktionshinder och alla de besvären har fördubblats sen operationen. Det är så mycket jag behöver göra, men jag tar inte tag i någonting. Påbörjar en massa, slutför inget, är till besvär för alla. Jag slarvar bort grejer, glömmer så in i h*lvete! Jag kan säga samma sak till en person tre gånger på kort tid utan att ha ett minne av att jag sagt det tidigare. Jag är impulsiv, påbörjar hur mycket som helst men oftast inget som är vettigt som till exempel städning.

Jag är grymt lättstörd, ljud och ljuskänslig. En normal person kan ha svårt att fatta att för varenda litet ljud jag hör och varenda sak jag ser, byggs tröttheten på och hjärnan blir utarbetat av alla intryck. Värst är att vara på stan och i affärer då intrycken hemma oftast inte är nya för mig utan välbekanta. Det jag tycker är tråkigast är att jag inte orkar vara med på teatern längre, har inte varit med på någon föreställning på mer än ett år! Visst är det mycket med sång där just nu som jag inte tycker om, men det är ändå min enda aktivitet och det suger. Men jag orkar inte. Ska jag lägga ner den ytterst lilla energin jag har på något så ska det vara något som är värt det.

Varför kan inte varannan dag vara en där jag är den enda personen i hela världen? En dag där jag inte behöver strukturera någonting eller anpassa ett dugg för någon annan, bara vara för mig själv, inspärrad någonstans utan fönster och ljud utifrån för att kunna spara energi till nästa dag så att jag kan klara den utan besvär?

Autism, selektiv mutism, social fobi, hjärntrötthet och stora ADHD-drag. Räcker det inte med ett av de här problemen om jag nu måste ha ett? Bota mig!

Idag orkade jag i alla fall lägga ner lite extra tid på bloggen som jag knappt heller orkar med längre och då har jag åtminstone fått en bra grej gjort idag i alla fall. Lite skrivande har jag också hunnit avverka så dagens strukturering verkar gå igenom.

// Polly

Två dagar på Liseberg

Josse och jag har varit på Liseberg i två dagar och det har blivit mycket åk och självklart glass. När jag åkte berg och dalbanor hade jag öronproppar eftersom det är så högljutt. Blev helt slut i fötterna och benen efter båda dagarna, men huvudet hade jag typ inte ont i alls. Detta åkte jag:

Balder tre gånger
Kållerado två gånger
Uppswinget två gånger
Lisebergsbanan en gång
Flumeride en gång
Göteborgshjulet en gång
AtmosFear en gång (Premiärtur)
AeroSpin en gång (Premiärtur)



// Polly

27:e september, hjärnoperationen, del två:

Efter akutoperationen var det äntligen min tur att opereras. En dålig grej var att jag såg när de plockade fram instrumenten de skulle använda när de opererade. Såg inte vad det var som tur är eftersom jag låg ner, men ändå. Hade jag sett borren hade jag kanske stapplande försökt rymma därifrån!
Jag hade aldrig blivit sövd förut, men jag hann knappt reagera innan jag somnade. Hann bara säga “Vad konstigt det känns” och desperat tänka “Vilken ska bli min sista tanke innan jag dör ifall operationen skulle misslyckas?” En bild av älsklingen dök upp och sen hann jag inte tänka mer.
En grej jag hade tänkt på innan var att jag skulle försöka komma ihåg ifall det kändes som om det hade gått lång tid från att jag sövdes till att jag vaknade, men det minns jag inte. Jag antar att det kändes som att ha sovit. Minns inte ögonblicket då jag vaknade, men FAN vad ont i huvudet det gjorde! Huvudet var hårt inlindat i bandage och det kändes som en svullen kålrot eller något.

Det var störande ljud hela tiden på uppvaket och typ omöjligt att sova. Varje kvart togs blodtrycket automatiskt på alla patienter som låg där så det var ofta det trycktes åt runt min arm. Varje gång en läkare kom för att anteckna resultatet och stod vid min sängkant försökte jag desperat påkalla uppmärksamhet, men min röst höll inte. Jag ville ha smärtlindring, men eftersom det inte fanns någon slags larmknapp var det omöjligt att få läkarnas uppmärksamhet om man inte vinkade eller pratade jättehögt.

Klockan var på väggen precis vid min sängkant och tiden gick helvetiskt sakta. Somnade bara till i små omgångar under hela natten. Mamma fick titta in en snabbis trots att man egentligen inte får ta emot besök på uppvaket, men de gjorde väl ett undantag på grund av mina funktionshinder och svårigheter. Ibland på natten låg jag och snyftade och patienten som låg intill mig, som var i mycket sämre skick frågade om jag grät. Jag sa ja, men skämdes eftersom hon hade opererat bort en hjärntumör och själv hade jag inte cancer så jag borde inte ha rätt att gråta.

// Polly

Ge mig en ny skalle!

Jag är trött på att få huvudvärk så ofta, att inte kunna anstränga mig utan att bli andfådd som en gamling. Men jag har verkligen kommit igång om man jämför med när jag kom hem från sjukhuset för då orkade jag knappt gå ett varv runt sjön. Men ge mig en ny skalle! Det kostar ju bara 10 kronor. ;)

// Polly

Dinosaurieutställningen

Det har varit roliga och lite påfrestande dagar i Kalmar. Utställningen var superintressant och det fanns en massa stora dinosaurieskelett. En del arter var större än jag hade trott förut. Innan vi gick in på utställningen visste vi tyvärr inte att man inte kunde gå tillbaka in efter att man hade gått ut, och ivriga som vi var gick vi igenom allt på cirka en timme. Hade jag vetat att man inte kunde gå in igen hade jag gått igenom allt mer noggrant, för vi hade en hel del timmar kvar att spendera i Kalmar innan tåget hem gick. Jag visste inte om man fick fota med blixt där inne, så det blev lite mörka bilder.

Vi hann med både Kalmar slott (utsidan), och Leos Lekland. Leklandet var min idé för att jag skulle ha en chans att sitta ner och ta det lugnt. Blev inte så mycket med det med en leksugen sexåring, men satt i alla fall en stund och hade öronpropparna på mig för alla ljud. Thim var så gullig och lät mig powernapa lite när vi kom till hotellet dan innan utställningen och sen hämtade vi pizza som vi åt där. Så mysigt!

// Polly












Fullt schema, en hjärna fylld med kaos.

Imorgon ska jag till Öland. Det ska bli kul, men jag ser inte fram emot resedagen som är den jobbigaste delen med att resa. Särskilt till Öland, det är mer komplicerat att ta sig dit än till Kreta! Har ju ingen bil så måste åka två olika tåg och en buss, plus bära en del packning.

Det kommer bli jobbigt och stressigt, har redan panik över morgondagen. JLT-kortet går inte åka på hela vägen till Öland heller, så typ halvvägs måste vi byta och krångla med ett KLT-kort istället. Jag tycker att hela Sverige borde använda sig av samma buss och tågkort fast med olika zoner såklart. Det vore så mycket smidigare! Bjuder på några gamla bilder från Öland.

// Polly





En trevlig skolavslutning

Idag har Thim haft sin första skolavslutning och nu har han fått sommarlov. Han var så stolt över att han skulle sjunga i sporthallen och han såg så stor ut! Fräknar har han fått också efter sin resa till Italien, fina pojke. I höst börjar han i ettan och han sa att “han känner sig mycket coolare nu som ska börja i ettan”, haha!

Alicia var jätteduktig och satt still nästan hela tiden under avslutningen, blev bara otålig mot slutet. Stora flickan. Efter avslutningen gick jag till dagis för att hälsa på, eftersom ett av barnen ska sluta där och jag ville ge en present och ett kort. Det blev en lång och tröttsam dag, massor av folk och ljud på avslutningen och nu har jag lätt huvudvärk.

// Polly





En begravning för en kompis

Igår var det begravning för min kompis på teatern som dog hastigt och oväntat den första maj. Jag grät först när jag fick reda på det, sen har allt känts som vanligt igen tills igår.

Att se bilden på honom stå framme vid urnan så kändes allt mycket verkligare trots att jag fortfarande har svårt att tro det och fatta det. Juku, som han ville kalla sig bytte dessutom namn en månad innan han dog så det kändes ännu mindre som han när det stod ett annat namn på korset. Men jag får vänja mig vid namnet Kim eftersom det var det han ville heta.

Det blev en fin begravning med bra musik, en av Kims favoritlåtar. Vi sjöng även den låten iefteråt när vi hade ätit god mat. De som var på begravningen fick My little Ponys eftersom Kim samlade på såna och jag fick självfallet en lila. Nu står den på min hylla intill det passande glaset och ljuset som jag har fått av Kim.

Vi från teatern åkte buss tillsammans och på ditvägen blev det bussfika. Vi pratade massor om honom under tiden och även när vi åt efter begravningen. Hela dagen var väldigt påfrestande för mig, både psykiskt och fysiskt. Massa nya människor, ny plats, intryck och sånt. Jag blev trött redan på ditvägen, men gjorde det för Kims skull och jag är nöjd med hur bra jag klarade det. Fick ingen huvudvärk under dagen heller, det spände bara lite lätt i huvudet och tröttheten gav inte med sig. Det blev inte bättre av att gråta heller, det gillade inte min panna. Är glad att jag hade de andra kompisarna från teatern där. <3

Saknar dig, Kim.

// Polly

Den perfekta novelltävlingen

Jag ska vara med i en novelltävling med temat “kaos”. Utdrag från tävlingens hemsida:

Oreda. Ovisshet. Komplexitet. Kaos i världen och kaos i hjärnan. Inom naturvetenskapen är kaos inte liktydigt med oordning utan benämningen på fenomen där en liten förändring förstärks med tidens lopp, något som även kallas fjärilseffekten. Vad väcker ordet kaos för associationer hos dig? Skriv en novell fritt utifrån temat.”

Jag är inte van vid att skriva noveller och brukar inte göra det, men det här temat är perfekt för mig så det är klart att jag ska delta! Jag ska skriva om hydrocefalus eller hjärntrötthet eftersom det innebär kaos i hjärnan och oreda. Vinsten är ett bokkontrakt hos Novellix och biljetter till årets bokmässa i Göteborg där boken kommer att släppas. Det ska bli kul att delta och prova på att skriva en novell!

För er som undrar så är Novellix som en Pixibok fast för vuxna. En liten novellbok för personer som vill läsa mer, men inte alltid har tid att läsa en hel bok. Läs mer på Novellix hemsida.

Bild från Novellix:

// Polly