Det känns extremt jobbigt att jag, på grund av hjärntröttheten har blivit typ ”allergisk” mot att skriva och agera. Jag orkar definitivt inte skriva lika mycket som förr och dessutom får jag ont i huvudet och ögonen av datorljus så när det är dags att redigera en bok, som ju måste göras på datorn, tar det evigheters evigheter att bli klar. Min senaste biografi tog ju tio år att göra klart, så jag lär inte hinna skriva många böcker innan min livstid är över.
När det kommer till agerandet klarar jag inte längre av ljuden på scen (hög musik) eller det starka ljuset som ger mig huvudvärk. Jag löser det här genom att använda solglasögon och öronproppar vid behov. Efter förra julens föreställning där jag fick min största krasch i hjärntröttheten någonsin efteråt måste jag vackert acceptera att jag inte längre kommer kunna ha större roller i teatern. Det svider hårt. Men jag är glad över att jag åtminstone kan fortsätta hålla på med skrivandet och agerandet i små små minidoser. Hellre det än inget. Jag har ju inget liv utan det.
Igår hade jag en vanlig dag som hjärntrött, inte en där jag stannade hemma hela dagen utan en där jag hittade på en måttlig aktivitet. (Plockade bär.) Då jag har hjärntrötthet, (”Vad fan säger du? Det har du inte alls! Jo, det har jag visst!”), så måste alla dagar med aktiviteter innehålla mängder med pauser. Så här såg dagen ut:
– Gjorde småsaker hemma. – Bar upp min tunga cykeln från källaren – Hade en kort paus på trappan utanför ytterdörren. – Började cykla. – Nådde den branta backen och började leda cykeln. – Satte mig på en pelare och pausade några sekunder. – Fortsatte leda cykeln. – Satte mig på ett staket och pausade några sekunder. – Fortsatte leda cykeln. – Satte mig på en bänk i en busskur, drack vatten och pausade några sekunder till. – Ledde cykeln upp för resten av backen och började cykla. – Nådde målet och gick till den rätta platsen i skogen. – Satte mig på marken och hade en kort paus. – Började plocka bär. – Cyklade hem. Nerförsbacke kräver inga pauser. – Jättekort paus på trappan utanför ytterdörren. – Bar ner cykeln i källaren. – Gick upp för trapporna och in i lägenheten. – Satte mig i hallen och pausade några sekunder. – Gick direkt till sovrummet för en lite längre paus utan intryck på femton minuter. – Värde upp mat och åt. – La mig för att sova en och en halv timme. Vanligtvis blir det bara en timme per dag, men efter fysisk aktivitet brukar det bli lite extra. – Vaknade utan att vara utvilad. – Rensade bär i två timmar och femton minuter medan jag hade konstanta nervstickningar i huvudet. – Låg i sängen resten av tiden tills det äntligen var dags att få sova. – Vaknade utan att känna mig utvilad. – Började dagens utmaning att överleva till läggdags.
Många tror att man hinner göra hur mycket som helst hemma när man har hel sjukersättning, men man har ju alltid ersättningen av en anledning. En av alla mina anledningar är hjärntröttheten och jag måste välja varje dag om jag ska ägna tiden åt någon aktivitet eller om jag ska göra hushållssysslor. Jag kan inte göra både och på samma dag, det är bara om det är en enkel aktivitet och enkel hushållssyssla. Men efter den fysiska aktiviteten igår behövde hushållssysslorna ställas in och de kan jag ägna mig åt idag när jag är inne hela dagen och kan ta regelbundna pauser. Om jag hittar på en riktigt ansträngande aktivitet som att åka iväg på heldagsutflykt långt bort så behövs flera vilodagar både före och efter aktiviteten. När jag gör en enklare aktivitet som den ovan krävs åminstone en vilodag före och efter. Så folk som tror att jag har all tid i världen kan tänka om då disk, dammsugning, dusch och byte av sängkläder som jag ska göra idag kommer får hela dagen att gå åt på grund av alla pauser.
På grund av det här känns särskilt sommaren extra kort och stressig. Det är så mycket jag vill hinna med och hitta på, men jag kan inte göra mer en två små eller en stor aktivitet per vecka, vilket innebär fyra eller åtta aktiviteter till innan augusti är slut…. Och jag vill räcka till för alla. Familjen, vännerna och mig själv. För att inte tala om Patricia, min spinnande sambo. Hon som verkligen har fått erfara hur förändrar jag är och hur mycket mindre jag dessvärre orkar leka med henne. Det måste göras på dagar jag är hemma hela dagen eller bara hittar på något litet, för annars är jag däckad resten av tiden när jag kommer hem. Då funkar laserpekaren perfekt.
Nu har jag skrivit tre blogginlägg på rad då jag så sällan sitter vid datorn och måste passa på. Nu krävs en lite längre vila innan jag kan tömma tvättmaskinen, duscha, ha en kort paus igen och sen äta. Idag har jag som tur är en matlåda färdig, för matlagning är väldigt ansträngande och kan inte göras samma dag som alla andra hushållssysslor. En av dagens tråkiga sysslor, byte av sängkläder, är redan gjort. Det är egentligen en av de mest praktiska aktiviteterna för så fort jag behöver någon kort paus med bytet av örngott, lakan eller påslakan så är det ju bara att slänga sig tillbaka i sängen innan jag fortsätter. En del av alla meningar i dagens blogginlägg har jag skrivit medan jag blundar, men nu ska jag äntligen få blunda en längre stund. Min troliga adhd kommer nu att bråka med hjärntröttheten för att den blir uttråkad av att jag ska ligga stilla i mörker och tystnad i minst en halvtimme utan att lyssna på musik, podd eller lugnande ljud, men nu måste jag låta hjärntröttheten vinna. Adhd:n kommer att få sin vilja fram när jag hänger upp tvätt och diskar för då ska jag lyssna på ljudbok. Innan jag måste pausa igen. Jag älskar mitt liv…
Det ironiska leendet när insikten av den kanske livslånga hjärntröttheten når sin kulmen.
Det är alltid svårt att hålla en sån här text kort. En text som handlar om saknaden efter att ha förlorat sig själv och motvilligt behövt bli en annan person. En person som inte orkar. Personen jag var hade lite problem med sorl och att träffa många personer på samma gång och jag ville helst inte hitta på för mycket saker på en vecka. Men tröttheten jag fick av det då försvann när jag sov en stund på dagen. Nu har jag blivit en person som inte längre kan vila bort tröttheten. En person som, om den anstränger sig för mycket och ignorerar tröttheten, kan behöver en återhämtningstid på dagar eller veckor, ibland månader. Jag har blivit en person som har kronisk smärta i huvudet.
En person som har sömnproblem, extrem känslighet för ljud och ljus, kordinationssvårigheter, muskelsvaget, nervsmärtor i huvudet och ögonvärk. En person som kan få fysiska symptom av att ha ansträngt sig för mycket, en person som har svårt för att stå upp stilla för länge utan att bli yr och som har nästan ständig hjärtklappning och extraslag på hjärtat. En person som ofta får nästäppa eller halsont som försvinner samma dag som de uppkommer, en person som tycker det är jobbigt när det är för varmt och kan få kroppsliga symptom av det, samt att energin rasar snabbare. En person med minskad stresstolerans och emotionell instabilitet. En person som plötsligt och oförklarligt gick upp tio kilo i vikt och som inte kan ligga på mage utan att ett obehagligt tryck i pannan uppstår.
En person som måste sova varje dag och ta pauser flera gånger per dag. En person som har ångest dagligen och som dagligen önskar att livet ska ta slut. En person som inte kan bära tunga saker utan att förlora massor av energi. Jag har blivit en tråkig person som ständigt klagar på något, värk, trötthet eller att det är för ljust eller för mycket ljud. En person som i smyg sneglar på personer på tåg, bussar och andra aktiviteter för att se om de har öronproppar på sig som jag själv, ifall de är som jag. Men jag ser det aldrig, jag känner mig ensam i världen med höga ljud. Jag är en person som är avundsjuk på barn som får sommarlov när jag själv aldrig får ledigt, som blir avundsjuk på lekande barn som orkar vara vakna mycket längre än mig på kvällarna. En person som inte klarar av att se personer jogga, träna, lyfta tunga saker, gå på konsert eller åka bil med musik på högsta volym. En person som är avundsjuk på personer som bekymmerslöst kan gå på tivoli eller hitta på andra aktiviteter utan att må dåligt av det. En person som vill kunna åka på kryssning eller en semesterresa och verkligen känna att det är semester. En person som vill kunna lämna svårigheterna hemma under tiden och enbart känna njutning som andra semesterfirare gör. Men semesterresor för mig är inte längre semesterrresor utan jobb. Fruktansvärt plågsamma jobb som ger mig mycket fysisk och psykisk smärta och många jobbiga kroppsliga symptom, men som jag gör ändå för att jag älskar älskar älskar att resa.
Jag saknar mig själv. Saknar att kunna springa med syskonbarnen utan att energin genast halveras för dagen. Saknar att kunna se på bilder utan att tänka ”Det var före allt. Det var när jag var någon annan. Det var när jag var mig själv.” Saknar att kunna gå i trappor utan att bli andfådd. Saknar att klara av datorljuset och kunna sitta vid datorn mer än några minuter åt gången för att redigera mina böcker. Saknar att orka läsa fysiska böcker mer, att kunna åka tåg och buss utan att bli trött enbart av själva resan och vilja åka hem så fort jag har nått slutdestinationen. Saknar att slippa tänka på att jag måste avbryta aktiviteter, pausa regelbundet. Saknar att slippa känna mig bitter och vara avundsjuk på alla jag ser. Saknar allt. Saknar MIG.
Jag har förlorat många som har dött ifrån mig och den sorgen är annorlunda. Jag saknar personerna och kan ofta tänka att jag ser dem på stan trots att jag vet att de är döda. Ibland tror jag inte på att de är döda då jag inte har några bevis för det, men jag har nått acceptans. Jag förbannar inte det som har hänt varje dag. Men sorgen att förlora mig själv är så mycket mer påtagligt, för jag kan inte fly ifrån det, kan inte byta till en friskare kropp. Jag är ju den nya personen som mår så här dåligt och jag har inte kunnat acceptera det då jag måste dras med det dygnet runt. Jag har inte ens varit i närheten av acceptans trots att det har gått sju år och då mina symptom bara blir värre och värre med tiden så är det nog omöjligt att se en acceptans i sikte. Det finns ingen ledighet, ingen semester.
Jag har accepterat att jag inte längre kan skriva så mycket och att jag inte längre kan skriva medan jag åker tåg för jag måste ju spara energin till det jag ska göra. Jag har också,nästan, accepterat att jag inte längre kan spela stora roller på teatern, för det orkar jag inte. Men hjärntröttheten går inte acceptera. Jag kan många gånger gå omkring hemma och helt plötsligt kommer tanken ”Jag har hjärntrötthet, jag har fan hjärntrötthet!”, precis som att jag vore i en chockfas och inte kan inse det och genast protesterar en mottanke ”Vad fan säger du? Det har jag inte alls! Skitsnack.” Jag försöker övertala den dumma tanken att jag inte alls har hjärntrötthet, försöker försvara och slippa finna mig i det. Det blir bråk i huvudet och båda tankarna har rätt, men vid olika tillfällen. Oftast har den första tanken rätt, det är vid de tillfällena jag finner mig vid situationen och inte tänker på det. Men när den andra tanken kommer har den rätt för det är då jag från ingenstans hamnar i chock och verkligen inte kan ta in att det stämmer.
När ska chockfaserna sluta uppkomma, när ska jag nå acceptans och den största frågan av alla: När ska jag bli bättre? Eller kommer det att vara så här för alltid?
Patricia kontrollerar mattes plantor.Räven får också vara med.Blomplockning.Luftgevär med Thim.Promenad.Jag skjuter luftgevär.Thims och mitt resultat.Eksjö camping, badade fötterna.Alicia hade balettuppvisning med sin grupp.
Att ha fått dela vardagen med den här fluffiga underbara sen 2010 är så mysigt. Snart blir det hälsokontroll så att hon kan få en medicin mot illamående. Jag är lika livrädd varje gång hon ska undersökas för tids nog kommer undersökningen där veterinärerna kommer säga att hon behöver avlivas…
Månaden jag mår som bäst är nu. Lagom värme, blommor, fåglar, fågelungar. När sommaren kommer går det så fort och känns så stressigt att hinna med så mycket som möjligt när det är fint väder, vilket jag inte orkar. Dessutom har nedräkningen till den jäkla hösten och vintern då börjat på allvar och mörkret har redan börjat återvända. Det är därför det är som bäst nu, i vårvädret innan midsommarafton har varit. Hjärnan har knappt hunnit vänja sig och ställa om sig till att det ska vara ljust och varmt, men nu är det mindre än en månad kvar tills det vänder igen. Ofattbart och svårt att tänka bort. Men jag ska försöka tänka bort det fram till midsommar åtminstone.
Autism. BARA autism. Och ändå klagade jag och var en bortskämd prinsessa som fick utbrott så fort jag inte fick som jag ville. Jag hade ju bara lite autism, kände mig rastlös lätt och kände mig lite utanför då och då, det är ju rena drömtillvaron.
Varje dag när jag använder min värmemassage för pannan och ögonen på grund av huvudvärk, extrem trötthet eller bara för en ofrivillig paus som är ett måste för att jag inte ska krascha så ligger jag och tänker på det bortskämda prinsesskräket jag var och hur gärna jag vill vara henne igen.Kunna få som jag vill nästan hela tiden och bara ägna dagarna åt lek utan att bli utmattad eller att behöva gå omkring och tänka på att jag kan BLI utmattad och att jag därför måste ta regelbundna svintråkiga pauser flera gånger om dagen för att det inte ska gå åt helvete med orken.
För att förhindra att bägaren tippar över så att jag riskerar en krasch som kan vara i dagar, veckor eller månader. Vilken drömtillvaro att vara utan det. Att inte veta vad hjärntrötthet är. Vad ptsd är. Vad paniksyndrom är. Vad social fobi är. Vad selektiv mutism är. Vad kronisk huvudvärk är. Att inte veta hur det är att behöva vara så trött i ögonen och ha så ont i dem att man måste gå omkring och blunda ett oräkneligt antal gånger flera gånger per dag för att ögonen inte orkar ta in minsta intryck.
Att inte ens kunna GÅ utan att behöva blunda ibland. Inte ens kunna cykla utan att tvingas blunda någon sekund åt gången då och då. Att inte orka TA FRAM cykeln från källaren för att den är för tung. Vilken lycka det vore. Att få uppleva tiden som ovetande barn med bara autism igen…
I fredags åkte Alicia och jag iväg på en weekend med roligheter och övernattning till söndag. Vi har haft det sjukt mysigt och frukostbuffén var underbar. Vädret kunde vi inte heller klaga på, vi fick sol och sommarväder hela lördagen och söndagen.
I oktober återvände jag till mitt andra hem Kreta, den här gången bodde vi i Kolymbari. Vi har varit där förut men aldrig sovit där. Det var en kort resa och vi hann bara se ett nytt ställe, en by i bergen. Vi hade otur med vädret, men fick åtminstone två fina baddagar. Mer bilder finns på min instagram.
Soluppgång vid hotellet.Mat sista dagen på en restaurang i Kolymbari.Blommor i oktober, till skillnad från i Sverige där allt har börjat dö.Stranden i Kolymbari.Utsikt från en klippa i Agii Apostoli.Utsikt från hotellrummet.Restaurang i Kissamos.Stranden i Kolymbari.
I måndags kom jag hem från en underbar och otroligt mysig vecka på Öland. Havet. Det är lyx att varje dag i en vecka kunna ta en promenad ner till dit. Saknar den underbara miljön och den söta minken som sprang längs med stranden och letade efter fisk!
