Dags att redigera

I flera dar har jag haft igång datorn för att jag har tänkt att jag ska skriva och redigera. Men orken har aldrig räckt till. Disk, matlagning och handling tar så mycket energi av mig att jag blir helt dränerad. Sen vill jag ju träffa syskonbarnen och hitta på saker också. Jag är trött nu också, ända ska jag skriva utan pardon! 34 sidor av 132 redigerade nu. (Det kommer att bli ett större sidantal när jag skriver in övriga scener.) Idag lär jag troligtvis inte orka redigera mer än en eller två sidor. Men det är en supersuper-minimi-liten-liten-pytte-pytte bit framåt.

Alicias och Jacks första resa

I juni ska Alicia och Jack åka utomlands för första gången, de ska följa med oss till Kreta! Thim ska också följa med. Äntligen får jag åka till min favoritö med de bästa barnen och visa dem den underbara barnanpassade stranden med grunt, ljummet vatten. Till skillnad från när de har varit på Öland kommer hotellets pool att vara gratis den här gången och de kan bada så mycket de vill.

Bilden föreställer min favoritplats på Kreta.

Igång med skapandet igen

Äntligen har jag kommit igång med det jag älskar igen. Att skriva och redigera! En av mina suveräna bokidéer har äntligen pusslats ihop till ett manus efter tre års skrivande. Jag har redigerat tretton sidor hittills och sen jag har lite mer än tjugo scener som ska pusslas in på rätt plats i manuset när jag väl kommer dit i redigeringen. Jag har även några scener som jag har skrivit för hand i en skrivbok som jag måste skriva in i datorn. Det är alltid lika spännande att se förvandlingen från redigering till färdigt manus. Hur många sidor kommer det att bli? Det går aldrig att veta.

Efter redigeringen väntar det några vändor med genomläsningar och sen måste jag hitta testläsare innan jag, som alltid, ger ut boken själv. Jag längtar extra mycket efter att få ge ut just den här boken, för den har ett så viktigt tema. Det är en typ av bok som, vad jag vet, inte finns och det vore ju kul att vara den första som ger ut en sån här bok. Jag vet att det finns en målgrupp som just nu känner sig ensamma och som hade älskat att hitta en sån här typ av bok.

Eftersom det har tagit tre år att skriva boken vill jag inte sega lika mycket med redigeringen, men jag borde bli klar någon gång senare i år. Om jag var en frisk person om jobbade med skrivande på heltid och som inte blev totalt utmattad av varenda liten hushållssyssla, så hade läget såklart varit annorlunda och så mycket roligare. Men så länge jag kan få skriva åtminstone lite, så är det ju bättre än att inte orka skriva något alls.

Första inlägget utan min följeslagare

Om tre dagar så är det ett halvår sedan. Som jag blev ensam. Det var riktigt svårt när Tuss försvann 2016, men då fanns du kvar. Nu finns ingen kvar. Ett hem utan katter… Jag har inget hem.

Lyckad filminspelning plus julshow på gång

Att spela teater och att spela in film skiljer ju sig rätt mycket från varandra. Det är svårt att säga vilket jag gillar mest. Det jag gillar mest med teater är att man får spela inför en publik live, höra deras applåder och se deras reaktioner. Nackdelen är att det krävs mer förberedelser än för en liten roll i en filminspelning. På min teater börjar vi jobba med årets julföreställning redan i slutet av augusti och sen är det premiär i december. Repetitionerna är jobbiga.

Det bästa med filminspelning är att det bara är att komma dit, vänta på att filmarbetarna ska bli klara med ljus och annat och sen kanske ha en genomgång av scenen innan den ska spelas in, antingen i en eller flera tagningar. Alla skådespelare kan redan sina repliker då man läser på hemma och det enda man ska memorera är lite scenanvisningar. Förra veckan när jag spelade in (hade erbjudits en liten statistroll i en film), så gick det extra smidigt. Jag hade inga repliker så behövde bara förbereda med rätt kläder innan jag åkte dit. Sen hade vi några genomgångar av scenen innan den spelades in några gånger. Då jag spelar teater är jag ju van vid att göra långa scener utan uppehåll där jag ska stanna i min karaktär, så det var inga problem att, i förra veckan göra om samma scen några gånger från början till slut utan att avbryta förrän scenen var klar. Tre timmar tog det och sen var det klart. Hur smidigt som helst till skillnad från teatern där det tar flera månader att repa in allt.

Det sämsta med att spela in film är att man kan behöva lägga ner tid och energi på en scen som kanske ändå klipps bort i slutändan eller att man kanske inte får möjlighet att se det färdiga materialet av olika anledningar. En kortfilm för vården som jag spelade in förra året till exempel fick vi skådisar inte ta del av i efterhand då det var ”sekretess” och enbart skulle visas inom vården. Så löjligt att inte ens låta de som medverkar se materialet! I en reklamfilm jag medverkade i förra året syntes jag inte när den var klar och långfilmen jag fick en biroll i 2014 i Skövde har jag ännu inte fått se. Den är helt färdigklippt och färdiginspelad, men de ansvariga har inte lyckats få tag på någon som kan synka ljudet. Sjukt frustrerande. Jag skriver ju om filminspelningar rätt ofta, men jag har trots det aldrig något material att visa för någon. Jag har skojat med mamma om att folk kanske tror att jag bara hittar på eller att jag är iväg och gör något annat än att spela in film. Det enda filmade materialet av mig som allmänheten kan se är min statistroll i Den blomstertid nu kommer där jag sitter på en filt på gräset bakom en av huvudkaraktärerna. Jag sitter däremot så långt ifrån att det bara är jag själv som faktiskt vet att det är jag.

I år ska vi framföra Jul hos Anton och med tanke på hur dåligt jag mådde och hur utmattad jag blev efter förra årets julshow, har jag tyvärr tvingats begära att få en liten roll i år. Jag ska bara vara med i början och slutet av föreställningen och kommer alltså få ha en lång paus i mitten. Jag kommer också försöka pausa oftare under repetitioner och jag hoppas verkligen att det ska ge resultat så att jag slipper en krasch igen. Funkar det inte den här gången heller lär jag väl få gå ännu längre ner på skalan och bara ha en statistroll…

Ett par nya godingar

Äntligen har jag skaffat ett par nya ”vattentäta” skor. Har ju testat så sjukt många märken utan att hitta några som faktiskt är vattentäta, men nu tvingar det hemska Sverigevädret mig att testa ännu ett par. Som tur är fanns de i lila. Det ska bli intressant att se om de håller måttet.

Jag har blivit ”allergisk” mot att skriva och agera

Det känns extremt jobbigt att jag, på grund av hjärntröttheten har blivit typ ”allergisk” mot att skriva och agera. Jag orkar definitivt inte skriva lika mycket som förr och dessutom får jag ont i huvudet och ögonen av datorljus så när det är dags att redigera en bok, som ju måste göras på datorn, tar det evigheters evigheter att bli klar. Min senaste biografi tog ju tio år att göra klart, så jag lär inte hinna skriva många böcker innan min livstid är över.

När det kommer till agerandet klarar jag inte längre av ljuden på scen (hög musik) eller det starka ljuset som ger mig huvudvärk. Jag löser det här genom att använda solglasögon och öronproppar vid behov. Efter förra julens föreställning där jag fick min största krasch i hjärntröttheten någonsin efteråt måste jag vackert acceptera att jag inte längre kommer kunna ha större roller i teatern. Det svider hårt. Men jag är glad över att jag åtminstone kan fortsätta hålla på med skrivandet och agerandet i små små minidoser. Hellre det än inget. Jag har ju inget liv utan det.

En vanlig dag som hjärntrött

Igår hade jag en vanlig dag som hjärntrött, inte en där jag stannade hemma hela dagen utan en där jag hittade på en måttlig aktivitet. (Plockade bär.) Då jag har hjärntrötthet, (”Vad fan säger du? Det har du inte alls! Jo, det har jag visst!”), så måste alla dagar med aktiviteter innehålla mängder med pauser. Så här såg dagen ut:

– Gjorde småsaker hemma.
– Bar upp min tunga cykeln från källaren
– Hade en kort paus på trappan utanför ytterdörren.
– Började cykla.
– Nådde den branta backen och började leda cykeln.
– Satte mig på en pelare och pausade några sekunder.
– Fortsatte leda cykeln.
– Satte mig på ett staket och pausade några sekunder.
– Fortsatte leda cykeln.
– Satte mig på en bänk i en busskur, drack vatten och pausade några sekunder till.
– Ledde cykeln upp för resten av backen och började cykla.
– Nådde målet och gick till den rätta platsen i skogen.
– Satte mig på marken och hade en kort paus.
– Började plocka bär.
– Cyklade hem. Nerförsbacke kräver inga pauser.
– Jättekort paus på trappan utanför ytterdörren.
– Bar ner cykeln i källaren.
– Gick upp för trapporna och in i lägenheten.
– Satte mig i hallen och pausade några sekunder.
– Gick direkt till sovrummet för en lite längre paus utan intryck på femton minuter.
– Värde upp mat och åt.
– La mig för att sova en och en halv timme. Vanligtvis blir det bara en timme per dag, men efter fysisk aktivitet brukar det bli lite extra.
– Vaknade utan att vara utvilad.
– Rensade bär i två timmar och femton minuter medan jag hade konstanta nervstickningar i huvudet.
– Låg i sängen resten av tiden tills det äntligen var dags att få sova.
– Vaknade utan att känna mig utvilad.
– Började dagens utmaning att överleva till läggdags.

Många tror att man hinner göra hur mycket som helst hemma när man har hel sjukersättning, men man har ju alltid ersättningen av en anledning. En av alla mina anledningar är hjärntröttheten och jag måste välja varje dag om jag ska ägna tiden åt någon aktivitet eller om jag ska göra hushållssysslor. Jag kan inte göra både och på samma dag, det är bara om det är en enkel aktivitet och enkel hushållssyssla. Men efter den fysiska aktiviteten igår behövde hushållssysslorna ställas in och de kan jag ägna mig åt idag när jag är inne hela dagen och kan ta regelbundna pauser. Om jag hittar på en riktigt ansträngande aktivitet som att åka iväg på heldagsutflykt långt bort så behövs flera vilodagar både före och efter aktiviteten. När jag gör en enklare aktivitet som den ovan krävs åminstone en vilodag före och efter. Så folk som tror att jag har all tid i världen kan tänka om då disk, dammsugning, dusch och byte av sängkläder som jag ska göra idag kommer får hela dagen att gå åt på grund av alla pauser.

På grund av det här känns särskilt sommaren extra kort och stressig. Det är så mycket jag vill hinna med och hitta på, men jag kan inte göra mer en två små eller en stor aktivitet per vecka, vilket innebär fyra eller åtta aktiviteter till innan augusti är slut…. Och jag vill räcka till för alla. Familjen, vännerna och mig själv. För att inte tala om Patricia, min spinnande sambo. Hon som verkligen har fått erfara hur förändrar jag är och hur mycket mindre jag dessvärre orkar leka med henne. Det måste göras på dagar jag är hemma hela dagen eller bara hittar på något litet, för annars är jag däckad resten av tiden när jag kommer hem. Då funkar laserpekaren perfekt.

Nu har jag skrivit tre blogginlägg på rad då jag så sällan sitter vid datorn och måste passa på. Nu krävs en lite längre vila innan jag kan tömma tvättmaskinen, duscha, ha en kort paus igen och sen äta. Idag har jag som tur är en matlåda färdig, för matlagning är väldigt ansträngande och kan inte göras samma dag som alla andra hushållssysslor. En av dagens tråkiga sysslor, byte av sängkläder, är redan gjort. Det är egentligen en av de mest praktiska aktiviteterna för så fort jag behöver någon kort paus med bytet av örngott, lakan eller påslakan så är det ju bara att slänga sig tillbaka i sängen innan jag fortsätter. En del av alla meningar i dagens blogginlägg har jag skrivit medan jag blundar, men nu ska jag äntligen få blunda en längre stund. Min troliga adhd kommer nu att bråka med hjärntröttheten för att den blir uttråkad av att jag ska ligga stilla i mörker och tystnad i minst en halvtimme utan att lyssna på musik, podd eller lugnande ljud, men nu måste jag låta hjärntröttheten vinna. Adhd:n kommer att få sin vilja fram när jag hänger upp tvätt och diskar för då ska jag lyssna på ljudbok. Innan jag måste pausa igen. Jag älskar mitt liv…

Mina diagnoser slåss mot varandra

Jag har hjärntrötthet och behöver kvalitativ dag och nattsömn. Det gillar inte mitt paniksyndrom som varje gång jag försöker slappna av ger mig hjärtklappning, extraslag, svårigheter att andas, extrem ångest och jobbiga tankar som vägrar försvinna. Då måste jag kompensera paniksyndromet genom att lyssna på något lugnande när jag försöker somna, men då blir hjärntröttheten arg för den vill ju att det ska vara helt tyst så att den får vila från intryck.

Jag har social fobi och selektiv mutism, svårigheter att prata med främlingar. Det gillar inte min adhd (som jag troligtvis har), för den vill låta min riktiga och pratglada personlighet komma fram var jag än är så att folk inte tror att jag är ”blyg”. Här går det inte att kompensera för min selektiva mutism och sociala fobi är så extrema och ångestfyllda att de blockerar adhd:ns försök att få mig att babbla på.

Min troliga adhd muckar också gräl med hjärntröttheten av två anledningar. Den vill dels hitta på något hela tiden för att det är så svårt och tråkigt att sitta still. (Det vill hjärntröttheten verkligen inte för den vill att jag ska göra så lite som möjligt åt gången och att pausa regelbundet. I de här situationerna är det olika ifall hjärntröttheten eller adh:n vinner, det beror på hur trött jag är.) Adhd:n vill också påbörja flera saker samtidigt så att det tar extra lång tid att slutföra allt, men då blir hjärntröttheten förvirrad och frustrerad. (Här vinner adh:n ibland) Adhd:n gillar också att göra flera saker på en gång. Till exempel att lyssna på ljudbok samtidigt som jag gör hushållssysslor och att lösa korsord medan jag tittar på något. (Särskilt det andra får nog hjärntröttheten panik av och det kompenserar jag genom att se på lätta saker om jag vill göra något annat samtidigt. Jag brukar också skifta så att jag inte alltid lyssnar på ljudbok medan jag gör hushållssysslor, för då blir det för mycket för huvudet.)

Min autism och adhd kommer överens när det handlar om svårigheten att avbryta en aktivitet som är rolig. Men då kommer hjärntröttheten och vill avbryta, tjatar om att det behövs regelbundna pauser för att jag inte ska gå över gränsen och göra slut på energin. Här är det fifty fifty vem som vinner. Det beror på aktivitet och om jag ska göra något mer under dagen. Idag har jag till exempel möjlighet att pausa efter att ha skrivit klart blogginläggen så då kan jag lika gärna göra klart det på en gång och bara ta sekundkorta pauser där jag blundar för att slippa se skärmens skarpa ljus.

Att förlora och sakna sig själv

Det är alltid svårt att hålla en sån här text kort. En text som handlar om saknaden efter att ha förlorat sig själv och motvilligt behövt bli en annan person. En person som inte orkar. Personen jag var hade lite problem med sorl och att träffa många personer på samma gång och jag ville helst inte hitta på för mycket saker på en vecka. Men tröttheten jag fick av det då försvann när jag sov en stund på dagen. Nu har jag blivit en person som inte längre kan vila bort tröttheten. En person som, om den anstränger sig för mycket och ignorerar tröttheten, kan behöver en återhämtningstid på dagar eller veckor, ibland månader. Jag har blivit en person som har kronisk smärta i huvudet.

En person som har sömnproblem, extrem känslighet för ljud och ljus, kordinationssvårigheter, muskelsvaget, nervsmärtor i huvudet och ögonvärk. En person som kan få fysiska symptom av att ha ansträngt sig för mycket, en person som har svårt för att stå upp stilla för länge utan att bli yr och som har nästan ständig hjärtklappning och extraslag på hjärtat. En person som ofta får nästäppa eller halsont som försvinner samma dag som de uppkommer, en person som tycker det är jobbigt när det är för varmt och kan få kroppsliga symptom av det, samt att energin rasar snabbare. En person med minskad stresstolerans och emotionell instabilitet. En person som plötsligt och oförklarligt gick upp tio kilo i vikt och som inte kan ligga på mage utan att ett obehagligt tryck i pannan uppstår.

En person som måste sova varje dag och ta pauser flera gånger per dag. En person som har ångest dagligen och som dagligen önskar att livet ska ta slut. En person som inte kan bära tunga saker utan att förlora massor av energi. Jag har blivit en tråkig person som ständigt klagar på något, värk, trötthet eller att det är för ljust eller för mycket ljud. En person som i smyg sneglar på personer på tåg, bussar och andra aktiviteter för att se om de har öronproppar på sig som jag själv, ifall de är som jag. Men jag ser det aldrig, jag känner mig ensam i världen med höga ljud. Jag är en person som är avundsjuk på barn som får sommarlov när jag själv aldrig får ledigt, som blir avundsjuk på lekande barn som orkar vara vakna mycket längre än mig på kvällarna. En person som inte klarar av att se personer jogga, träna, lyfta tunga saker, gå på konsert eller åka bil med musik på högsta volym. En person som är avundsjuk på personer som bekymmerslöst kan gå på tivoli eller hitta på andra aktiviteter utan att må dåligt av det. En person som vill kunna åka på kryssning eller en semesterresa och verkligen känna att det är semester. En person som vill kunna lämna svårigheterna hemma under tiden och enbart känna njutning som andra semesterfirare gör. Men semesterresor för mig är inte längre semesterrresor utan jobb. Fruktansvärt plågsamma jobb som ger mig mycket fysisk och psykisk smärta och många jobbiga kroppsliga symptom, men som jag gör ändå för att jag älskar älskar älskar att resa.

Jag saknar mig själv. Saknar att kunna springa med syskonbarnen utan att energin genast halveras för dagen. Saknar att kunna se på bilder utan att tänka ”Det var före allt. Det var när jag var någon annan. Det var när jag var mig själv.” Saknar att kunna gå i trappor utan att bli andfådd. Saknar att klara av datorljuset och kunna sitta vid datorn mer än några minuter åt gången för att redigera mina böcker. Saknar att orka läsa fysiska böcker mer, att kunna åka tåg och buss utan att bli trött enbart av själva resan och vilja åka hem så fort jag har nått slutdestinationen. Saknar att slippa tänka på att jag måste avbryta aktiviteter, pausa regelbundet. Saknar att slippa känna mig bitter och vara avundsjuk på alla jag ser. Saknar allt. Saknar MIG.

Jag har förlorat många som har dött ifrån mig och den sorgen är annorlunda. Jag saknar personerna och kan ofta tänka att jag ser dem på stan trots att jag vet att de är döda. Ibland tror jag inte på att de är döda då jag inte har några bevis för det, men jag har nått acceptans. Jag förbannar inte det som har hänt varje dag. Men sorgen att förlora mig själv är så mycket mer påtagligt, för jag kan inte fly ifrån det, kan inte byta till en friskare kropp. Jag är ju den nya personen som mår så här dåligt och jag har inte kunnat acceptera det då jag måste dras med det dygnet runt. Jag har inte ens varit i närheten av acceptans trots att det har gått sju år och då mina symptom bara blir värre och värre med tiden så är det nog omöjligt att se en acceptans i sikte. Det finns ingen ledighet, ingen semester.

Jag har accepterat att jag inte längre kan skriva så mycket och att jag inte längre kan skriva medan jag åker tåg för jag måste ju spara energin till det jag ska göra. Jag har också,nästan, accepterat att jag inte längre kan spela stora roller på teatern, för det orkar jag inte. Men hjärntröttheten går inte acceptera. Jag kan många gånger gå omkring hemma och helt plötsligt kommer tanken ”Jag har hjärntrötthet, jag har fan hjärntrötthet!”, precis som att jag vore i en chockfas och inte kan inse det och genast protesterar en mottanke ”Vad fan säger du? Det har jag inte alls! Skitsnack.” Jag försöker övertala den dumma tanken att jag inte alls har hjärntrötthet, försöker försvara och slippa finna mig i det. Det blir bråk i huvudet och båda tankarna har rätt, men vid olika tillfällen. Oftast har den första tanken rätt, det är vid de tillfällena jag finner mig vid situationen och inte tänker på det. Men när den andra tanken kommer har den rätt för det är då jag från ingenstans hamnar i chock och verkligen inte kan ta in att det stämmer.

När ska chockfaserna sluta uppkomma, när ska jag nå acceptans och den största frågan av alla: När ska jag bli bättre? Eller kommer det att vara så här för alltid?